Termino y empiezo AGRADECIENDO!!!! Feliz 2009!!!!

Hola Gente Linda!!! Que mejor manera de despedir el año y recibir el que llega que AGRADECIENDO!!! Si, porque aunque a veces cueste y no entendamos situaciones, aun asi, debemos ser agradecidos, siempre hay una lucesita de Esperanza en algun rinconcito esperando ser descubierta, tengo una lista enoooooorme para agradecer (para el proximo post con mas tiempo, jajaja...) es que ya van a dar las "doce" y solo entre para dejar algunas imagenes del dia de ayer en el cumple de Santi, Mivida ya tenes 5 añitos y Te amo con mi alma!!!! Nico estuvo 1000 puntos y creo que es el primer agradecimiento de la lista el hecho que por primera vez desde sus 14 meses, repito es: LA PRIMERA VEZ que Nico no ha convulsivado ni en Navidad ni hoy, de hecho se acaba de dormir tranquilamente, Bueno ya volvere con mas detalles, solo pase a saludar ( si porque lo del post de la cadena sigue en pie) Aqui estoy pensando en cada uno de nuestros Angeles, cada momento desde que me permitieron entrar en sus vidas, Gracias por darme animos durante este año, por seguir la evolucion y el crecimiento de mis soles...Por ser Padres y Madres Especiales que dia a dia nos fortalecemos mutuamente, Gracias Miles!!!! Que Dios los bendiga....faltan diez minutos para que finalice el año...asi que...Vamos por mas!!!! Abrazo de oso para todos!!! Los Kiero, Santi, Nico y Sandy. "

Nico pensando en que "otra se puede mandarrr... ***Compañeritos del Jardin de Santi...***Soplando los 5!!!! Grande San!!!***Nico y su Madrina Vivian (mi sobri, otra Bottiglieri de ley!!!)

...Reflexiones antes de finalizar el año.

Un día una joven, dando un paseo por el monte, vio sorprendida como una pequeña liebre le llevaba comida a un enorme tigre malherido que no podía valerse por sí mismo. Le impresionó tanto al ver este hecho, que regresó al siguiente día para ver si el comportamiento de la liebre era casual o habitual. Con enorme sorpresa pudo comprobar que la escena se repetía: la liebre dejaba un buen trozo de carne cerca del tigre.
Pasaron los días y la escena se repitió de un modo idéntico, hasta que el tigre recuperó las fuerzas y pudo buscar la comida por su propia cuenta. Admirada por la solidaridad y cooperación entre los animales, se dijo: "No todo está perdido. Si los animales, que son inferiores a nosotros, son capaces de ayudarse de este modo, mucho más lo haremos las personas."
Así que la joven decidió rehacer la experiencia... se tiró al suelo, simulando que estaba herida, y se puso a esperar que pasara alguien y la ayudara. Pasaron las horas, llegó la noche y nadie se acercó en su ayuda. Siguió así durante todo el día siguiente... y el siguiente... Ya se iba a levantar, con la convicción de que la humanidad no tenía el menor remedio, cuando sintió dentro de sí todo el desespero del hambriento, la soledad del enfermo y la tristeza del abandono.
Su corazón estaba devastado, ya casi no tenía fuerzas para levantarse. Entonces allí, en ese instante, oyó... ¡Con qué claridad y qué hermosa sensacion! Era una voz, muy dentro de ella, que decía:
"Si quieres encontrar a tus semejantes, si quieres sentir que todo ha valido la pena, si quieres seguir creyendo en la humanidad... deja de hacer de tigre y simplemente sé la liebre."
Autor Desconocido
Existen dos clases de personas: Las que pasan la vida soñando y las que dan vida a sus sueños. Las que sueñan con logros y las que logran sus sueños. Las que siguen las huellas y las que las dejaron. Las que ven para poder creer y las que creen antes de ver. Las que te pisan al subir y las que suben a ayudar. Las que te dan confianza y las que te la quitan. Las que dan sin pedir a cambio y las que te piden el cambio. Las que se asoman por la ventana y las que se salen por ella. Las que nacen, se reproducen y mueren y las que nacen, producen y nunca mueren...
Autor Desconocido

Invitacion: El 24/12 a las 24 hs por todos "Nuestros Angeles en la tierra"...

Les propongo un minuto a las 24 hs... en ese mismo momento donde el aire se llena de ruidos y fulgor, donde hay saludos y abrazos, nostalgias por los que no estan, bienvenidas por los integrantes mas "jovenes" en la familia, donde en todas partes del mundo es Navidad... a solas o acompañados, lejos algunos de los suyos...donde para no todo el mundo es un buen momento, porque tambien pasan cosas en la Navidad... como ser perder a un ser querido, estar internado (como nos ha pasado un par de veces con Nico...), etc... Se acerca Noche Buena y parece ser que las almas se ablandan, nuestro interior se sensibiliza aun mas...y reacomodamos todo lo que nos hace bien, tratamos mejor al otro, saludamos y nos damos cuenta que a nuestro lado habia alguien mas respirando el aire de todos...Y si, el "Espiritu Navideño..." es asi, la gente abre los ojos...solo que despues los vuelve a cerrar cuando pasan estas fechas y con ello su corazon...muchos esto lo hacen a manera de aniversario (una vez al año) y luego todo pasa... Pero, tambien hay personas que sienten el resto del año, miran a pesar de sus propias vivencias a quien extender su mano, a quien entregarle una sonrisa, un gesto y regalar una palabra eterna, todos los dias podemos cambiar las cosas, todos los dias tenemos la posibilidad de sentirnos acompañados aun en la distancia...Nuestros Pekes saben mucho mas que nosotros de esto, porque ellos son nuestros mejores Maestros en lo que se da de corazon y con todas las ganas, por eso, cuando den las doce los invito a unirse conmigo al levantar la copa, el vaso, la taza de cafe...lo que sea que usen para brindar que importa, no? Si lo mas importante es el significado de unirnos en ESE momento en pensamiento por todos los Angeles en la tierra!!! Por los que conocemos, por los que vamos a conocer y por los que no conoceremos, pero que Dios los tiene en cuenta (contados como los dedos de su Mano). Los invito desde mi humilde lugar a tomarnos un minuto y sentir esta gran cadena de sentimientos generando nuevas fuerzas para el año entrante, salud principalmente por nuestros pekes y que sus derechos se cumplan, Podemos hacer mucho si nos une un mismo sentir y la fuerza del corazon, Por una Navidad JUNTOS!!! Un gran abrazo!!! Sandy.

Gracias Santi por ser tan unico y especial tambien!!!

...Te observo y parece que fue ayer que me mirabas a los ojos mientras te alimentaba desde mi...Un 30 de Diciembre a las 8:30 todo vos, tal como te habia imaginado estabas en mis brazos... estabamos lejos de casa, de todo, pero juntos...sin embargo en este camino que hemos decidido andar junto con tu hermano Nico (tu Heroe como lo llamas) jamas has bajado los brazos, tan chiquito y tan grande!!! Has sabido aprender y a aceptar que la vida tiene sus cosas y a medida que vayas creciendo te ire demostrando que todo en esta vida Hijo tiene sus por que's....Me asombras, me apuntalas en su justa medida y junto a Nico son lo mas hermoso que la vida me regalo!!! Hoy has dejado tu salita celeste para pasar a sala verde, Gracias Dios!!! Gracias a vos Hijo y a todos los que pasaron junto a nosotros en este año... Seño Silvia!!! Demas esta decirte que has sabido acompañarnos con el corazon y entender que es posible soñar y crear lo mejor por y para ellos!!! Como asi a todo el Jardin 901 de nuestra localidad de Moreno, a todos y cada una de las Seño's... Agradecida por siempre!!! Porque han sabido respetuosamente esperar nuestros tiempos y darnos el lugar para acomodar cada etapa y cada circunstancia, con el apoyo y el estimulo, acompañando nuestras vivencias, realmente han hecho que terminemos este año con una sonrisa en el alma haciendo que Santi forme parte de sus dias libre y feliz, siempre digo que mis hijos son individuales, cada uno necesita su espacio y esta etapa quedara por siempre en mi mochila de buenos recuerdos y momentos...Me asombra la capacidad que Santi tiene para llevar adelante y de la mano a Nico, es un popurri de besos... "celos".... pequeñas peleitas... que se arreglan con el mejor de los abrazotes de oso!!! Es importante que vivan como dos hermanos especiales porque los dos lo son, ni uno ni el otro es mas y el tiempo es el mismo para los dos...Me dan libertad y expresion, me entregan cada dia el respiro que necesito para seguir, entonces como no agradecer, como no ponerme en pie....Le pregunte a Santi que musica queria para su post....dijo: Agua y sal, no sabes que esa es mi cancion?? Para que me preguntas?? y se fue a la pileta y siguio: Cuando lo termines llamame que lo quiero ver....Y si; (upsss) tan chiquito y tan mandon!!!! jajajaja, Te Amo Santi, Te Amo Nico, Gracias!!! Mami esta Orgullosa y no es pa' menos, no? Abrazotes llenos de emocion, Sandy. ( Aqui tenia 1 año y 6 meses...)

Consegui algo de Medicacion!!! GRACIAS!!!

...Esta entrada es cortita solo para Agradecer a todos el apoyo y la voluntad!!! Hoy me fui hasta el Hospital Garrahan donde es atendido Nico desde siempre y me han entregado medicacion para Nico, esto nos sirve para respirar un poco mas tranqui por unos dias hasta que la Obra Social agilice la entrega del pedido actual y de las que deben........igual estoy oliendo a Recurso de Amparo http://www.redconfluir.org.ar/juridico/recuampa.php Pero ya mas tranqui y descansada les contare, ahora solo quise que sepan que por unos dias, no andare a las corridas!!! GRACIAS A TODO/AS!!! Miles de abrazotes de muchos osos soñadores!!! ( me voy a descansar...si recuerdo como era...) Sandy.

Nico No eligio pasar por esto...no hagan que lo vuelva a vivir...

...Cuando comenzamos con Nico este camino hace exactamente siete años, un mes y diez dias, algunos Dres decian que no habia esperanzas de vida en mi hijo, eran tantas las crisis que apenas tenia algunos segundos para respirar y recobrar el oxigeno ante otra nueva crisis...el camino cuesta arriba lo iniciamos de la mano de los medicos que SI creyeron en buscar una salida y hoy aqui estamos con algunas batallas ganadas otras mas por pelear, pero Nico esta con vida, cada dia resplandeciendo y disfrutando de un nuevo amanecer, no es facil ver a tu hijo ingresar tantas veces a un quirofano, ni verlo jugar y socorrerlo ante una convulsion...pero aca estamos de la mano de esos mismos Dres del Htal Garrahan que han mejorado su calidad de vida en porcentaje muy alto, Nico esta en espera del Estimulador Vagal, la idea de este implante es controlar aun mas sus crisis y su conducta, todo esta etapa es dolorosa, necesaria, pero dolorosa para el, para Santi, para mi pequeña familia y para mi que jamas ha bajado los brazos, ahora digo, me pregunto...Por que se empecinan en ponerme trabas y hacerme traspie con respecto a la medicacion de Nicolas??? Hasta cuando piensan que una Mama puede aguantar tanta Burocracia, alguien tiene la medicacion de Nico!!! Se llenan los bolsillos y los derechos de mi hijo pasan a segundo plano porque todo el mundo se pasa la pelota, Profe , La Plata...Camoite, Me canse! Estoy mandando mail's a los noticieros, a radios, a entidades varias....Que se sepa de una vez por todas que es una verguenza el manejo repugnante que hacen con la salud de las personas con capacidades diferentes, me canse de que contesten con evasivas, ya no gateo con la Epilepsia de Nico se cual es su derecho y lo que le corresponde, entonces que alguien haga lo que DEBE hacer en vez de USAR ese dinero que esta realmente destinado para la: MEDIACION!!! y ya se dediquen a cumplir el rol que corresponde, no voy a parar hasta que le den a Nicolas Bottiglieri todos los meses en tiempo y forma: Lamotrigina 400mg/dia ; Oxcarbazepina 1800mg/dia ; Clobazam 60 mg/dia ; Risperidona 2,5 mg/dia ; Diazepam 5 mg/dia y sus 120 pañales mensuales, Nico NO eligio ser Epileptico ni tener tantas crisis por lo que es necesaria esta medicacion, Nico tiene Derecho a ser Feliz y que su calidad de vida este resguardada TODO el tiempo y asi con estos vaivenes...esto se hace mas dificil... Por eso digo: "Sres" de Camoite, Profe, La Plata: Nico NO eligio pasar por todo esto...No hagan que lo vuelva a vivir...Sandy Bottiglieri.

Kenia:MiCampeona...No estas sola!!!

...Podriamos escondernos en algun rincon del mundo con nuestros hijos para que no "molesten u ofendan" por su existencia....Suena duro esta frase??? Pues es tan real en algunas "personas" como el aire que respiramos, solo que sus molestias me tienen sin cuidado, sus ofensas mucho menos y si podria lograr que Nico y cada Heroe protagonistas de estos blogs (...y muchos mas por descubrir) gritaran mas fuerte, corrieran llevandose el mundo por delante, se zapatearan de alegria sin fijarse si "molestan o no"? Pues tengan por seguro que lo haria, seriamos las primeras (todas las mamas que tenemos un hijo especial ) repito seriamos las primeras en gritar con ellos, llorar con ellos y aplaudir con ellos....pero perdon!!! Si esto es exactamente lo que hacemos!!! Si!!! Mal que les pese a muchos estamos bajo un mismo sol vivimos dentro de este mundo que no es poco y convivimos con descerebrados sociales que les molestan imagenes de PROGRESOS!!! de nuestros hijos...Valgame Dios , si dia a dia luchamos para darles lo mejor a nuestros hijos Especiales (si, con mayusculas!) AMANDOLOS como tal, como el regalo mas preciado que Dios nos pudo conceder...Como se atreven a censurar, a decirle a una Mama (si con mayuscula!) que "ciertas imagenes no son aptas..."como le paso a mi querida Kenia Mi Campeona http://diarioconmihija.blogspot.com/ ... esto nos pasa a todas de alguna manera en nuestro entorno, con familiares...con los mas cercanos, en este camino he "perdido mucha gente que se han bajado en alguna otra estacion antes de llegar a destino...Por cansancio, dolor, tiempo, no puedo, no lo soporto, no lo acepto!!! Pero digo yo ni siquiera lo han llevado en su vientre y se atreven de hablar de dolor...??? Entonces que queda de nosotras, cuando recordamos el dia que nos dijeron que ese hijo tan esperado era y es Especial (si, de nuevo con mayuscula!) Pero que va, es muy duro ir por esta vida contra corriente, pero saben que... esto nos hace mas fuertes, mas unidos con los que duelen lo mismo y creen , CREEN!!! en lo mismo, en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, de gritar a cuatro vientos cuando ellos crean el milagro de un adelanto!!! Entonces ni sueñen que vamos a callar, que vamos a esconder, que vamos a "censurar" a nuestros Pekes, porque aca la historia cambia, Los "inadaptados sociales" deberian tener la suficiente capacidad mental, psiquica y humana para ser agradecidos y darse cuenta que NUESTROS HIJOS son un ejemplo de vida, cada momento, cada segundo y el que quiera ponerse una velo en los ojos o una faja en el corazon....Alla ellos. Nadie nos va a impedir que nuestros sueños se hagan realidad. No pueden contra nuestra fuerza y mucho menos con la voluntad magica y unica de nuestros Angeles!!! Kenia: Me alegro que NO TE DE LA GANA, terminar con el blog, por el contrario!!! Que esto....sea un punto mas a tu favor para luchar (y no estas sola...) por lo que mas te importa en esta vida: Tu Hija!!! Te Kiero y Las Kiero a todas las Mamas coraje, las Respeto y ADMIRO como tambien a nuestros hijos, ejemplos de Coraje, Lucha y Logros que mas de uno deberia IMITAR...(si logran sacarse la venda de los ojos) y mirar con el alma...Saben por que nuestros hijos son mas grandes que el mundo entero? ....Por que son nuestros...y nos importan muchisimo!!! Un gran abrazote de oso sin censuras!!! Sandy.

Que cada dia sea 3 de Diciembre...

...Siempre he pensado que las casualidades no existen, si las causalidades y con ellas un sinfin de interrogantes por desenmarañar, pero a medida que fui sumandole sentido a mis dias esto se fue transportando de teorico a practica...Hace un año un 3 de Diciembre se abrio este blog cruzando el puente de Fabi: http://construyecaminos.blogspot.com/ quien junto a Valen me dieron el puntapie inicial a descubrir un mundo donde no encuentro solo palabras, sino hechos llenos de lecciones de vida, de fuerza, de Amor y hoy en este dia donde nos unimos en una sola voz por cada persona especial digo: casualidad o causalidad? Porque nadie pasa por la vida de otro porque si....nada pasa en nuestras vidas porque si....y no estamos aqui cada dia queriendo saber de unos y otros por mera curiosidad....Porque nuestros 3 de Diciembre son todos los dias, porque lo teorico nos queda chico, y preferimos la practica en esta lucha y a no doblegarnos ante una caida, porque no nos esta permitido el bajar los brazos y eso tambien nos hace especiales, porque nuestros hijos y nosotros estamos fundidos en un mismo sentir y un mismo Amor y esto nada ni nadie lo puede cambiar... Hoy es 3 de diciembre...causalidad que estemos unidos, practicando el Amor a nuestros hijos por quienes y estoy segura que es el sentir de todos los que tenemos un hijo especial, sentimos orgullo por cada meta, logro y esfuerzo que le ponen a todo y jamas sentiremos a nuestros hijos como una carga, mas alla del cansancio y lo que significa el ser un/a Mama/Papa especial...(nadie dijo que era facil) no dejo de agradecer que Nico y Santi sean mis dos hijos, lo mas preciado que Dios me pudo conceder como persona hasta transformarme en quien soy....Alzo mis manos al cielo en este y todos los dias para unirme en una cadena simbolica por el poder de Amar que tienen cada uno de nuestros pekes y les dedico este post a cada uno de los que sienten en su corazon que aun se puede mas, que aun es hora de soñar y que siempre tendremos un lente distinto a los de algunas gentes porque no miramos con los ojos comunes, sino con los del corazon!!! A todos y cada uno de nuestros pequeños grandes Heroes que han sabido demostrarme cada dia...que aun vale la pena seguir!!! Mil Gracias...Abrazo de oso, Sandy.

Imagina...

Imagina un paraíso, es fácil si lo intentas. Ningún infierno debajo de nosotros...Arriba de nosotros; solamente cielo... Imagina a toda la gente viviendo al día...
Imagina que no hay países, no es difícil hacerlo. Nada por lo que matar o morir...Ni religiones tampoco... Imagina a toda la gente viviendo la vida en paz...
Imagina que no hay posesiones, me pregunto si puedes... Ninguna necesidad de codicia o hambre... Una hermandad del hombre...imagina a toda la gente compartiendo todo el mundo...
Tu puedes decir que soy un soñador...Pero no soy el único... Espero que algún día te nos unas...y el mundo vivirá como uno solo ( John Lennon) ... He querido comenzar este post de la unica manera que se...Soñando y creyendo en un mundo mejor, soy de pensar asi...llamenme soñadora, pero asi soy...Siempre apostando a mas, y como puse en el post anterior, mas de una vez he tenido ganas de salir corriendo y...me encuentro siempre parada de pie enfrentando realidades y buscandole la vuelta para que las vivencias no duelan tanto. Como definir con palabras el dolor de una madre...Acaso se puede explicar cuando el alma sangra?...NO...Definitivamente no...Eso queda dentro...como una batalla interna y muy nuestra, para no transmitirselo a nuestros pekes...Pero Si se puede elegir como seguir, como redescubrirnos a cada momento con una fuerza distinta que nos permita decidir y ver con claridad el futuro de nuestros hijos, que esa mirada y ese respiro, siga contagiandonos...que cada latido de sus corazones se unan con el nuestro impulsandonos a ir por mas, todo el tiempo, por mas... Seguir soñando MAS!!! Uno de mis sueños en este momento tiene que ver con la charla del dia Martes con los Dres neurocirujanos, mi respuesta ha sido SI al estimulador vagal, hay muy buenas perspectivas con respecto a las crisis e inclusive a lo conductual...asi que estamos en camino...ya les contare mas detalles, hoy simplemente quise poner el primer ladrillo de esta manera, con la mirada y mi corazon puesta en Dios, quien ha hecho grandes milagros en Nico y sin duda IMAGINO el siguiente...Un gran abrazo de oso, Sandy.

Super Mamas...??? Pues nop...solo humanas, Ufff...

Hoy pensaba en esto de que no somos Super Mamas...aunque nos asemejamos demasiado, pero a veces es dificil mantener cierta "cordura" en determinadas circunstancias donde todo tiene su presion...los horarios con las comidas, los horarios con las medicinas, el trabajo dentro y/o fuera de casa, mas hijos con mas demandas...la lista sigue, Ufff ya lo creo... asi que le pongo: "estar en todas" porque sino se nos cae la estanteria y levantarla nos cuesta el doble, todos los dias vivimos al limite...porque se suma a lo diario y estipulado alguna que otra cosita que siempre nos "rompe la rutina" y ahi estamos pensando en tacticas y estrategias para que no se desmorone nuestro dia...Con el alma al aire les digo que no soy Super Mama y que mas de una vez he querido salir corriendo para el lado contrario, mas de una vez he sentido frustracion por no poder entregarles mas calidad de tiempo a mis hijos...y tambien la lista sigue y le pondria: Perdon... si, Perdon hijos porque Mama no siempre tiene toooooda la paciencia, ni toooooda la energia, ni logra mas justicia y mas derechos, pero de algo tienen que sentirse seguros y es que siempre, pero siempre lo voy a intentar, volvere a mis pasos para probar de otra forma cuando algo no sale, volvere a mis pasos para reflejarme en sus miradas para respirar hondo y seguir...porque soy humana, simplemente humana, lo dice la Mama, la guerrera, la tigresa que protege a sus cachorros contra toda tempestad, la que desea y sueña con mejorarles la vida a cada momento y para eso debo ser perfecta??? Claro que no...solo debo Amarlos!!! Porque no solo soy mama de Nico y Santi tambien soy mujer y siento cansancio y desgano y eso es irremediablemente... de humanos, Sandy.

Dale a Mami un abrazo de oso...

Tiempos...Ratos...Momentos...Los aprovechamos? Espero y deseo que si, que cada segundo pongamos en la balanza lo que vale la pena para quitar lo que no y desterrarlo, tenemos una sola vida...nuestros hijos tambien, entonces a VIVIRLA!!! No fuimos creados para quedarnos mirando el horizonte, sabemos lo que hay que hacer, sabemos de sentimientos y luchas, entonces no dejemos que las lagrimas nos tapen esa mirada tan especial que nos esta espiando...que esta esperando por nosotros para correr hacia un abrazo de oso como el que le pedi ayer a Nico justo en un momento en que mis ojos se humedecian al verlo tan vivaz, tan inquieto...tan VIVO!!! Quiero lo mejor para vos hijito, lo mejor es mi amor, mas si esto no te alcanza te dare mas, lo buscare donde nadie haya llegado de ser necesario, pero no bajare los brazos, tampoco esta vez una batalla me ganara, porque en tus ojos me veo fuerte, entera...aunque no es facil...y duele...Un abrazo de oso como el que das como el que me da Santi derriba toda duda, despeja cielos y tempestades...llegando la calma para pensar en vos Niki...en vos San...y en mi... para seguir cada segundo como la Mama que les prometi una vez a cada uno... Entera y de Pie...y asi estoy a pesar del dolor, porque somos un equipo con la mirada al cielo y los brazos abiertos a la esperanza y Confiando en Dios...esperando en El y nada, pero nada cambiara esto...Los Amo!!!!Sandy.

Sera que Nico esta cansado?...

Me ha puesto en alerta el post de Yoly en "Super J " http://wwwsuperj.blogspot.com/ donde cuenta el cansancio de "J"... Actitudes de Nico al llegar a casa luego de su dia en el Instituto me ha hecho ver que su mal humor, su enojo y cansancio puede deberse a que esta manifestando algo que puede estarle molestando, Niki al no hablar y no poder decirme las cosas tal como son, recurre a estas conductas tan dificiles de controlar...si me le acerco me echa, si trato de contenerlo, me pega o se agrede...si le hablo, grita...esta muestra de conducta es generalmente por la tarde cuando llega a casa, tal como demuestra el paisaje del tornado asi es Nico llegando...luego se le pasa, pero es un tiempo donde solo le dedico la manera de buscarle y encontrarle la vuelta hasta que se le pasa... Reviendo conductas y horarios, esto suele suceder tambien cuando esta cansado los fin de semanas donde todo es mas light...hay un horario donde vuelve a demostrarlo y si no duerme aunque sea 20 a 40 minutos (fuera del horario de su siesta) se pone como loco...esto que esta pasando tambien me replantea el ingreso del estimulador vagal, ya que antes de probar con este metodo quiero hablar con los Dres y ver la posibilidad de reingresarlo con algun farmaco psiquiatrico por el tema conductual, tal como lo hicimos el año pasado, solo que lamentablemente estuvimos con una persona tan poco profesional que le dio meltilfenidato y mal indicado... con un resultado malisimo para Nico en ese momento, como veran tengo uan lista de preguntas de que es lo mejor y no para Nico...solo espero el dia 25 de este mes para charlarlo con los Dres y plantearle todas mis dudas y posibilidades...escuchare sus propuestas y ellos escucharan las mias, porque estamos hablando de la vida de mi hijo asi que sera una charla productiva, pero donde repito como mama tendre la ultima palabra...Un gran abrazo, Sandy.

Charla productiva y ...Que es el Estimulador Vagal ?

Ayer estuvimos de charla con la directora del Instituto de Nico, es que al poner en la balanza esta nueva etapa necesito sopesar todas las posibilidades, los pro y contras, escuchar a quienes pasan y ven a Nico la otra parte de su dia, la opinion del equipo terapeutico tambien cuenta, porque ellos estan "al pie del cañon" en este camino con Niki desde hace años y saben de su evolucion, que por cierto es muy buena, la charla fue muy productiva y si bien aun no he tomado una desicion al respecto, aun me falta escuchar la opinion de los profesionales que "llevarian" a cabo dicha cirugia y esta entrevista sera el dia 25 de Noviembre, aun no estamos en la recta final donde ahi si mi corazon de Mama dira SI o NO...Por lo pronto siento mucha tranquilidad y no dejo que "fantasmitas" invadan mi mente, hoy disfruto a Nico y Santi al 100% y revaloro momentos que a veces se me olvidan redescubrir... "No perder la calma en la tempestad es lo que nos lleva a buen puerto..." Algunos de los Doctores que figuran en el siguiente informe son los que le relizaron las cirugias a Nico. Que es el estimulador vagal : Es un tratamiento paliativo en aquellas epilepsias refractarias que no pueden ser tratadas mediante técnicas quirúrgicas a cielo abierto ( Coritsectonias, lobectomías, lesionectomías, desconexiones, etc)
Se trata de un marcapasos que se inserta en el pecho, debajo de la piel (como el marcapasos cardiaco). Los electrodos de este diminuto equipo electrónico se conectan al nervio Vago que discurre por el cuello y que acaba directamente en el cerebro. El marcapasos “siente” que va a desencadenarse una crisis y manda a su vez una corriente eléctrica por el nervio Vago para impedirlo. El estimulador vagal consiste en un generador de pulsos que mide 55 mm de diámetro y 13 mm de espesor, semejante a un marcapasos cardíaco.
Consta además de un cable que posee en su extremo proximal 3 formaciones helicoidales (un electrodo positivo, uno negativo y uno de anclaje) que serán adosadas "abrazando" al nervio para su estimulación. En el otro extremo el cable finaliza en dos conectores (positivo y negativo) que se introducirán en los dos orificios que se encuentran en el generador para tal fin. Este es activado en forma no invasiva por medio de señales de radiofrecuencia enviando la información que incluye mili-amperaje, frecuencia, ancho del pulso y tiempos de estímulo y descanso. El generador funciona con una batería que tiene una vida media de aprox. 2 a 5 años (dependiendo de diferentes factores).
Les agradezco su preocupacion y apoyo para con nosotros, Gracias!!! Abrazo de oso!!! La imagen de GRACIAS es nuestro regalito virtual para sus espacios en sus blog y en sus corazones!!! Nico, Santi y yo.

Estimulador vagal en camino.... yo confiando en Dios...

Comenzar este post con este tema no me es grato...pero ya es una realidad y a las realidades no hay que darle la espalda...Hoy sono el telefono en casa era el Dr H. Pomata quien es el neurocirujano de Nico comentandome lo que yo ya sabia de antemano tras varias charlas personal y telefonicamente, estaban reunidos todo el equipo que lo viene atendiendo a Niki desde el comienzo de este camino (año 2001) estaban re-viendo una y otra vez los ultimos videos donde se encontro que los focos epileptogenos ya no estaban del lado derecho solamente sino del izquierdo y parietal....ya no serviria mas una cirugia de resecamiento en la insula y al ser el un paciente muy refractario y complejo se formalizo por decirlo de alguna manera la desicion del Estimulador vagal, tema hablado desde Abril de este año... sabiendo esta posibilidad, a la que tantas veces... me habia negado interior y exteriormente. Pero prevalece mi Amor por el y su calidad de vida...entonces siento que llego la hora de otra batalla, en un tiempo aproximado de tres meses el E.V. debe estar colocado...Creo que como siempre uno quiere lo mejor para sus hijos en todos los sentidos y esta desicion ya se habia instalado hace unos dias en mi, solo que no es facil aceptar ciertos desafios, quise evitarselo a Nik, pero solo estaria entorpeciendo un trabajo de años para mejorar su vida, me he informado a la perfeccion del tema, como tantas otras veces con las cortisectonias y colocacion de electrodos profundos, sus pro y contras...Hasta ahora todas las batallas han sido ganadas por este hijo que Dios me dio Guerrero por demas y Luchador incansable!!! Como mama no quiero que pase por otra cirugia, pero como mama tambien se que de seguir asi, con subas en la medicacion (ya no queda mucho mas por subir...) con crisis, ausencias y un porcentaje alto de peligro de un mal golpe. ya sea por ataxia o por esos arranques que tiene donde se autoagrede por demas...otros serian los resultados. Por lo pronto mi mente ya se activo...mi corazon la sigue....y mis fuerzas estan poniendose de pie, respiro hondo y a comenzar esta nueva etapa, mas adelante ire contando mas detalles del Estimulador vagal, solo que hoy queria sentirme acompañada por quienes saben lo que siento... Que Dios los bendiga!!!Abracito's Sandy.

Sonrie...alguien te esta filmando desde su corazon...

Lo logramos!!! Mas pronto de lo imaginado!!! Que semanita, no?...Venia yo en el tren con EL PAQUETON DE PAÑALES (120) y mas o menos asi como el dibu de la foto era la cara de un nenito...Se pensaria que eran para el? Ups ... Le sonrei y me sonrio....Si aun tenia ganas de reir...de hecho lo hice de ida y vuelta...porque iba a buscar lo que Nico necesita y aunque quede en al otra punta de...bueh, no importa alla fui y lo seguire haciendo...y todo lo que tenga y deba hacer por el, obvio que lo hare...el hecho es que era la unica pasajera a las tres y pico de la tarde que regresaba con una sonrisa en ese tren, apretada y con calor...entre el paquete, mi bolso, mi satisfaccion y yo necesitabamos vagon propio....jajajaja, Es que no se si les pasa, pero cuando nos cruzamos con la gente que van a mil que ni se miran, ni se respetan...uno tambien se siente especial...en todos los sentidos...me doy cuenta que las cosas no pasan por mi lado porque si...ni me dejan sin sentir, cada situacion la vivo y la registro como propia y deseo lo mejor para este mundo... valoro los momentos que disfruto con mis hijos y me rio sola de cosas que vivo con ellos...( los extraño demasiado cuando no estamos juntos....) y quizas mas de uno tambien se habra preguntado...Y esta de que se rie?... ( con el mismo gesto del dibu, jajaja) Sera que creo en los sueños mas alla de la realidad? y por que no?....Esto por el lado positivo, ahora por el lado aun no etiquetado...el dia martes tengo una charla con su neurologo de cabecera el Dr H. Pomata....ya les contare...solo se que Dios va primero y nosotros despues e ira despejando el camino.....Por lo pronto a disfrutar el fin de semana sin olvidar de dar gracias por lo que tenemos y lo que aun no, porque lo que no llego esta por venir, ok? Abrazos!!! Sandy.

El futuro es HOY...

El 1 de Noviembre ultimo hizo exactamente siete años que Nico comenzo con las crisis...fue a las 12:55 hs y comenzabamos a recorrer nuevos y extraños caminos, dificiles y contra marea continua, pero este sabado lo miraba mientras jugaba o se enojaba con Santi... mientras dormia o tenia alguna ausencia...y va a sonar loco, pero hemos progresado!!! Siete años donde entre el uno al diez estamos en un ocho es un buen numero, no el mejor, deseo un diez para el...por el, obvio, pero no es un mal numero, HOY hay ventajas con respecto a aquellas epocas, HOY estoy mejor parada para sostenerlo, contenerlo, responder a sus consignas y saber por donde vamos pisando...fuerte, hoy estoy mejor parada en cuanto a lo que es mejor para el y que no, ya no estoy afuera del tema, estoy dentro de lo que es una epilepsia focal sintomatica refractaria (entre otras) se cuando o no llamar a un medico, se que siente, cuando le va a venir una o si es solo aura o ausencia, he aprendido a controlar mis miedos y lo mas importante NO transmitirselos, el NECESITA sentirse seguro asi es como el hace su proximo paso...seguro y contento cuando llega a sus pequeñas/grandes metas diarias, le encanta que se lo festejen y lo felicitemos por cada logro y...no es para menos!!! Nico sos un Grande, la verdad que has pasado demasiado por demas y aun reis...aun seguis...y aun vas por mas!!! Hace siete años nadie daba credito por un futuro...HOY ese futuro esta presente y promete mucho porque vos das mucho, vos SOS mucho y VALES mucho...Cuando tenes una crisis te estimulo y me respondes con esa sonrisa de costadito que me hace temblar por tu fuerza por salir adelante...aun en la tormenta esto es un logro!!! Tus registros cada dia estan mas conectados, estas en todas jajaja, no se te escapa nada y yo agradezco a Dios por esa manera de ser tan seguro de vos y por darme la mano transmitiendomela en ese momento en que sentis que te necesito...porque es asi...es al reves, siempre me dicen gracias a Dios porque Nico tiene una mama como vos...Yo digo Gracias Dios por haberme dado un hijo como Nico y como Santi...aprendo y me enseñan el camino porque ellos tienen la mente sana, cristalina y todo en si es verdadero, sin maldad...Gracias Dios por cada dia, se que cada vivencia es por algo y aunque me cueste entenderlo, al tiempo se por que es... ellos estan, crecen, se conectan entre si, hasta tienen sus propios codigos....donde no entro yo jejeje....pero es increible o creible?.... Ellos van creciendo cada dia mejor y eso es lo que mas importa o no? Sandy.

Pienso luego existo...porque sino.....

Semanita movida si las hay...previo incendio de las oficinas de la obra social donde tramito todo lo de Nico por ende todo el historial de Niki se quemo tambien, su medico de cabecera sigue con licencia hasta no sabe cuando (asi me dijo...), el miercoles en la combi que lo traslada al instituto Nico se "cae" de la misma, NO LLEVABA el cinturon de seguridad..... Gracias a Dios no paso a mayores, pero obviamente se me subio la tanada y creo haber sido lo bastante clara, de hecho NO va a volver a suceder tamaña imprudencia...Nico sigue con crisis al despertar, no todos los dias, al menos no son seguidas.....(estabilizandose). CONCLUSION: Los tramites ahora se hacen en otra localidad, alla me fui...esto retrasa mas de dos semanas la entrega, espero llegar con toda la medicacion, me aceptaron hacer toda el historial medico por su medico de cabecera de la obra social (Gracias Dr Montaldo de Profe!!!), pero para el proximo pedido debo llevar la firma de su medico del Garrahan....(el que esta de licencia....auch) En cuanto al traslado, el cinturon DEBE ser obligatorio, encima me dicen: pero el va quieto...( Perdoooon?) No solo por Nico, aunque el que maneje sea master al volante, sabemos que hay mucha imprudencia en la calle...no volvera a ocurrir, por supuesto sino tomare otras medidas al respecto. Ahora Nico y todos en la combi van con el cinturon perfectamente colocado...como corresponde.... Esta mas estable aunque con algunas crisis cortas, pero se van alejando...confio en que no regresen...(Por favor Diosito ya no mas)...Por eso: Pienso, luedo existo entonces como un malabarista las tacticas y estrategias estan a la orden del dia...Un abrazote a todos!!! Sandy. Nota: Aun me cuesta ingresar a algunos espacios y aunque a veces un poco mas tarde los leo a todos.eh! http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ para no mezclar los tantos nacio un lugarcito para expresar lo que siento... ("Angeles..." es de Nico y Santi, mis Amores) Abrazotes de oso!!!

Nico le va a ganar a las crisis, ataxias...y el estimulador vagal sera un recuerdo...

Hace unos dias Nico comenzo con algunas crisis diurnas, las de noche eran como "dentro de lo normal", durmiendo y cortas, se despierta... lo abrazo... sigue durmiendo...pero de dia es muy raro que tenga...enseguida me comunico con su Neurologo y se le realiza la suba de la Oxcarbazepina de 1500 mg/dia a 1800 mg/dia, se normalizo, ya no se reiteraron las crisis ni siquiera de noche, pero...esta mas hiperquinetico que antes y de mañana note un poco de ataxia, de poca duracion ( 30/40 minutos) y si no se recuesta debo tener cuidado pues se puede caer por su inestabilidad motriz... el tema es que el no quiere quedarse quieto, es muy raro que Nico se quede sentado mucho tiempo, salvo por alguna ausencia o aura (contexto de una crisis desencadenando o no en la misma) el es hiperquinetico por demas, su medicacion esta ya demasiada alta, si se repiten las crisis no se como seguira su complejo farmacologico ya que si bien el es un nene fuerte y sano, sigue siendo una "bomba de tiempo...", Gracias a Dios no es de tener vomitos ni fiebre ni nada que se le parezca, siempre me dijeron que una de las cosas que a Nico lo saco adelante es su potente fisico, el es todo fibra, todo musculo, pero me parece que estamos llegando a limites, en la ultima charla con su Neurocirujano (Abril luego de las cirugias) se habia hablado del estimulador vagal como ultimo recurso si Nico comenzaba con las crisis nuevamente, pero yo tome una decision hace tiempo, este camino comenzo un 1 de Noviembre de 2001...y creo que a la fecha los progresos son muchos, el camino no fue facil...pero verlo crecer es alentador...sentirlo VIVO es un milagro!!! tener alguan crisis esporadica como tiene a 150 que tenia hace 6 años...creo tambien que es otro milagro...entonces como no creer que todo ira mejor, yo decido por el (que responsabilidad...pero confio en mi corazon, como siempre) y apuesto a cada momento que Nico llegara a mas!!!...Si aun recuerdo estando en un coma farmacologico de casi un mes textuales palabras de una Dra...Necesita estar preparada porque si despierta, tal cual (Si despierta...) cabe la posibilidad que su hijo no escuche, no hable y no camine mas...No solo desperto, sino que camino, oye mejor que yo y el tema del habla...lo lograremos tambien!!! Porque habla con silabas, pero HABLA...anoche soñe que me decia...Mama, que lindas vacaciones, no?...es la primera vez que sueño esto, pero mucha gente siempre lo sueña hablando...y yo lo sueño sin crisis!!! y mucho menos con un estimulador vagal...Un gran abrazo!!! Sandy.

En cada latido existe un sueño...

Somos humanos por naturaleza y la vida nos ha llevado de la mano por distintos sitios hasta en nuestro propio corazon, la vida se ha transformado en un reto continuo, somos distintos en cuanto a ideales, caracteres, formas de pensar y en cuanto a esto siempre digo que no es que el otro este equivocado solo no que no vemos lo mismo, pero de algo estoy segura y es que los sentimientos en estos casos si, son iguales, los dolores, las formas de llorar...a veces a escondidas, a veces en un punto limite...quien no ha llorado de impotencia sentada en una plaza, en un tren, en el colectivo, para que nadie nos vea....algunos pensamos distintos, pero nos sigue uniendo lo mismo y ahi quiero llegar, a nuestras metas tan iguales, a nuestros sueños de ver a nuestros hijos mejorar dia a dia, esto es unanime !!!! Cada dia el sol tiene la virtud de entrar por una endija, por un hueco...por el espacio mas pequeño... como entonces no seguir pensando que aun lo mejor esta pro venir?? Como no sentir despues del desahogo la fuerza de decidir seguirla peleando?? Como no mirarlos a los ojos sin prometernos una y otra vez que ese reflejo del alma no se debe perder....Queridas luchadoras de momentos individualmente profundos, duros, alegres, fuertes, deseo que nos pongamos de pie a cada momento y salgamos a lograr lo que sentimos en nuestros corazones, que no quede en un post, en un mail, en un pensamiento...Somos lo que pensamos, y aun en los distintos pensamientos, uno es el que nos une...Nuestros hijos!!! Sigamos desde cada lugar diciendo lo que sentimos, siendo sus voces, su escritura, contemos sus ganas, avances, metas...porque yo aprendo de vos y esto es una cadena que crece cada dia mas...esto es mas que un grupo de personas que cuentan lo que va pasando...seremos historia y dejaremos huellas por donde otros pasen y se reflejen en esta fuerza que nuestros hijos tan especialmente especiales nos dan...quizas pensemos distinto, pero el sentimiento es el mismo...porque en cada latido de nuestros corazones el sueño es el mismo!!! Abrazo de oso!!! Sandy. Pd: Nico no dejaba de bailar mientras hacia el post con este tema de Diego Torres...le encanta!!! jajaja, Besos.

Mamas Coraje con Angeles magicos!!!

...CUENTA UNA ANTIGUA LEYENDA QUE UN NIÑO QUE ESTABA POR NACER LE DIJO A DIOS...ME DICEN QUE ME VAS A ENVIAR A LA TIERRA, PERO COMO VIVIRE TAN PEQUEÑO E INDEFENSO COMO SOY?... ENTRE MUCHOS ANGELES ESCOGI UNO PARA TI QUE TE ESTARA ESPERANDO Y EL TE CUIDARA, PERO DIME, AQUI EN EL CIELO NO HAGO MAS QUE CANTAR Y SONREIR ESO BASTA PARA SER FELIZ... TU ANGEL TE CANTARA Y TE SONREIRA TODOS LOS DIAS Y TU SONREIRAS Y SERAS MUY FELIZ...Y COMO VOY A ENTENDER LO QUE ME HABLA LA GENTE SI NO CONOZCO EL EXTRAÑO IDIOMA QUE HABLAN LOS HOMBRES?... TU ANGEL TE DIRA LAS PALABRAS MAS DULCES Y TIERNAS QUE PUEDAS ESCUCHAR Y CON MUCHA PACIENCIA Y CARIÑO TE ENSEÑARA A HABLAR...Y QUE HARE CUANDO QUIERA HABLAR CONTIGO?...TU ANGEL TE JUNTARA LAS MANITOS Y TE ENSEÑARA A ORAR...HE OIDO QUE EN LA TIERRA HAY HOMBRES MALOS, QUIEN ME DEFENDERA?...TU ANGEL TE DEFENDERA, INCLUSO A COSTA DE SU PROPIA VIDA...PERO ESTARE TRISTE PORQUE NO TE VERE MAS SEÑOR...TU ANGEL TE HABLARA SIEMPRE DE MI Y TE ENSEÑARA A DESCUBRIR QUE YO SIEMPRE ESTARE A TU LADO!!! EN ESE INSTANTE UNA GRAN PAZ REINABA EN EL CIELO Y YA SE OIAN VOCES TERRESTRES...ENTONCES EL NIÑO DIJO SUAVEMENTE...DIOS MIO, YA ME VOY...DIME SU NOMBRE, COMO SE LLAMARA MI ANGEL? SU NOMBRE NO IMPORTA, TU LE DIRAS..MAMA!!! ... Nosotras como mamas tenemos nuestro propio lenguaje con nuestros angeles, sabemos que ellos nos escuchan y nos hablan desde esta manera de expresarse, gestos, berrinches, sonrisas, miradas que lo dicen todo, abrazotes miles, una suave mano que se deposita en la nuestra como un pequeño milagro...si Mamas cada uno aparte de este regalo que Dios nos dio, nos regalo esta personal y profunda manera de demostrarnos el amor entre padres e hijos...ellos nos dicen Mama a su manera, ellos nos dicen mas de lo que imaginamos, porque en ellos esta el milagro de ser en este mundo los que dia dia hagan realidad los sueños...son de hecho las mejores personitas de este mundo y se que Dios tiene un proposito con cada uno de ellos ...de hecho esto ya es una realidad...o ninguna de nosotras estariamos tan unidas aun sin conocernos, aun sin vernos...Porque ellos son el puente que han logrado que miles de personas se unan en un mismo sentir...Un gran abrazo MAMA's Coraje!!! Que cada dia es nuestro dia!!! Un gran Abrazoooo de oso!!!

Hoy es mi cumpleee..y a que no saben donde lo paso???jajaja!!!

No digo yo...jajaja Si Gente, hoy cumple años la mama de Nico y Santi o sea YO!!! 44 añitos, donde descubri que como los buenos vinos...lo bueno llego despues de haber estancado y dormido por años!!! Nico y San le han dado un vuelco a mi vida, regalandome la eterna sensacion(esa que jamas se borrara) de ser lo mas lindo que me pudo haber pasado en esta vida y siento que este enamoramiento es reciproco, me veo reflejada en sus ojos que no es poco y me roban una sonrisa...cuando se me cruza la Tanada...jajaja y esto lo logran ellos, tan chiquitos y tan poderosos, no? Hoy es un dia especial y no quiero pensar en ausencias ni en el pasado, simplemente quiero redescubrirme cada dia en estos angeles a los que me debo entera y sabiendo que son mi responsabilidad, quiero salud para poder estar el mayor tiempo con ellos...hasta que sean grandes y pueda entregar la posta, se entiende?...hoy mi dia es simple, fresco, luminoso de alma, como una suave brisa que acaricia mi esencia de mama/mujer...porque decido dar gracias a Dios, a la vida, a los que siguen apostando junto a mi en los sueños que estan llegando...y mientras escribo miro el reloj...faltan pocos minutos para que den las doce...y sea yo la que me diga Feliz cumpleaños en nombre de todas las personas que han dejado una huella en mi...en nombre de todos aquellos que alguna vez les he servido de consuelo...y a su vez me enseñaron y me enseñan desde donde esten a no bajar los brazos!!! Gracias Papa, Gracias Ale (querida hermana de pura sangre) y Gracias Dios por dejar en su lugar a dos seres maravillosos que se llaman Nico y Santi y son la luz que iluminan mi camino...Un gran abrazo de osos emocionados.....Upsss (yyy??? Adivinaron donde pasare la mitad de mi cumple??? jajaja En la farmacia!!! Esperando que me den la medicacion...jajaja y si es una luuuuuuucha!!! Besos) Sandy.

...Sobre llovido jah! mojado, jajaja

Y si, Gente... ya me rio que voy a hacerrrrrrrr ...Es que tengo muchisimos problemas para actualizar mi propio blog...me cuesta entrar a los que leo siempre y ya probe de todo, asi que si no me ven visitandolos no es porque no quiera es que realmente no se que onda con el señor este del blogger (hmmmm UFA!!!) Pero sepan que como puedo y cuando me deja dejo algun comentario y que siento que estan presentes en todo momento, espero esto se solucione a la brevedad...Lo primero es lo primero y Nico esta bien y es lo que mas me importa...despues todo se ira dando de a poco, hay cosas peores, no? Les mando una gran abrazo a todos los que estan en mi corazon y se han quedado ahi haciendo que cada dia esta fuerza que nos une sea mas real y se sienta derribando fronteras e ideologias, idiomas y patologias, porque todos tenemos un mismo sentir y eso tambien es lo unico que importa!!! Nuestros HIJOS!!! Los Kiero Muchisimo!!! Abrazotes anti blogger (por ahora...jajaja) Sandy.

...Que alguien sienta!!!

...Cuando no le falta una pata al gato le buscan la quinta...si es un dicho argentino que bien vale en esta cuestion de las obras sociales, ahora que Nico esta repuntando, encontrandole la vuelta con la medicacion, bajando las crisis...tengo que estarles atras a "estos señores" ahora digo yo, ninguno de los empleados de los ministerios tiene un hijo especial? Ninguno de los empleados de Profe (obra social de Nico) tiene un niño especial?, Sra presidenta de la nacion de seguro Ud lejos esta de la situacion que vive una familia con niños especiales...claro que no, tiene que estar mas ocupada en la marca de perfume, vestimenta, botox!!!! para su mero e insensible proximo discurso...sepa que en la argentina hay miles de familias en situaciones diarias limites que debemos andar a las "corridas" porque parece que luchar por los derechos de nuestros hijos es PEDIR LIMOSNA!!! Yo no pido dinero, quiero la medicacion correspòndiente para Nico ni mas ni menos...los pañales (120) por mes, ni mas ni menos, voy a la farmacia a la que hay que estar a las 7hs para que te den un numero con suerte y esperar todo el dia a que te atiendan y llegar al mostrador para enterarme que debo elegir entre los pañales o la medicacion??!!?? Pero de que estamos hablando? O repartir las recetas entre las 3 farmacias una mas lejos que la otra, obviamente en distintos dias y horarios...llamar a La Plata otro suplicio...si es que te atienden te derivan, se lavan las manos (eso si que lo hacen bien!!) Como veran estoy dolida, pero esto ya colmo todos los limites, alguien es responsable y me debe una respuesta coherente para Nico, porque despues de tantas luchas y de haber logrado entre todos (los que les late el corazon de verdad, porque lo tienen...) un mundo donde su calidad de vida va mejorando dia a dia... sigo pidiendo que estas cosas no se repitan...Nico toma demasiada medicacion? el no lo eligio...Nico no puede decirme: Ma, quiero hacer pis... secuelas de las tantas crisis por dia (mas de 150) ? tampoco es su culpa, el no eligio, pero yo si eligo por el soy su voz, su grito, sus ganas y esto de ninguna manera seguira siendo un simple tramite burocratico, este post tambien sera enviado a quien corresponda, esperando que podamos alivianar el tema de las prestaciones que mi hijo necesita. Porque debo seguir fuerte por y para el y estas situaciones dejan mucho que desear, pude aguantar casi diez horas de cirugia mas de una vez, verlo convulsivar mil veces, abrazarlo fuerte aunque me pegue, porque son actitudes propias de su patologia, es mi hijo y a el lo voy a sostener a como de lugar... todo lo que sea necesario para que el dia a dia mejore, lo hare...pero NO PERMITIRE NUNCA MAS que se manoseen sus derechos, sus necesidades, todo lo que tenga que ver con mejorar su vida.. la impotencia es grande y duele, pero mi Amor por el es mas fuerte y se que alguien tiene que escuchar...y ponerse un poco en el zapato del otro...Un gran abrazo, Sandy.

Haaaarmosos celos y mas...

Me encantan los celos!!! SI!!! Quizas para muchos suene loco o se preguntaran de que habla esta hoy? jajaja...Es que Nico esta demostrando celos!!! Y esto es todo un adelanto ya que esta registrando mas situaciones que antes le pasaban de lado y el como si nada...Cuando Santi se acerca a darme un beso con abrazo de oooossssooo (obvio) asi somos los Botti's jaja Nico este donde este...registra la situacion y se viene enseguida para que tambien el reciba sus besos y abrazotes, esto hace un tiempo se esta dando junto a otras situaciones como ser: sus conductas mas puntuales, en tiempo y formas, sabe lo que quiere, cuando lo quiere y para que lo quiere, consignas propias y metas propias...Buenisimo!!! Una vez hablando con uno de sus medicos el comentario fue: De ahora en mas Mama, Nico va a registrar mas cosas que antes estaban "tapadas" por las convulsiones...Me cacho que se destapo el hombrecito este!!! y repito me encantan sus progresos, sus llantos (hace un par de años el no expresaba dolor...ni lagrimas...) ahora es todo un artista!!!... jajaja, su rebeldia tipicas de su edad en algunas facetas, es como que vamos limando y puliendo su conducta y el entiende a la perfeccion lo que se le plantea...de ahi que haga caso bueh, ese es otro tema, es un conquistador nato y maneja la situacion a la perfeccion, la verdad estoy feliz por cada gesto en Nico , cada milagro diario, en segundos se producen cosas nuevas o vuelven otras que habian desaparecido...el camino es largo, pero la meta no es imposible...Gracias Nico por tus celos, Gracias Santi por formar parte de esta enseñanza...Gracias Dios por estos regalos cotidianos!!! Sandy.

Agradezco...

Siempre agradecezco a veces en general ...a veces mas personalizado, pero no por eso menos importante, todos y cada uno de los que han pasado por nuestras vidas tienen un lugar en nuestros corazones...algunos ya no estan por cuestiones varias...otros como vos Alejandra ( querida clon...al menos supimos porque eramos tan especialmente parecidas, no?)... desde donde estes seguis iluminandonos con esa luz de siempre...hay gente que es nueva pero parece que la conozco desde hace milenios y que es tanto el apego, el cariño, el Amor que siguen estando a su manera y a sus tiempos...hay gente que no conozco fisicamente...pero aparecieron como por arte de magia (Gracias internet por esto) y se estancaron en nosotros con esta fuerza que nos une...Hoy quiero dedicarle este post a todos ellos, a los medicos (del Hospital Garrahan) que creyeron junto conmigo...y aun creen y me dan "bola" cuando algo no me va...y se dejan guiar por mi instinto de mama y acertamos...en cada persona del servicio de enfermeria que se tomaba el tiempo que Nico necesitaba para que no le duela tanto...todo...a los administrativos cuando bajaba a Direccion a reclamar algo que no me parecia justo y me escuchaban y ...actuaban para bien de Nico, a las chicas de limpieza que no solo eramos el cim Nª tanto sino personitas individuales que necesitaban reir y jugar desde donde estaban y lo lograban...a todas las mamas corajes que aun viendo como sus hijos se convertian en angelitos no dejaban de darte el valor...necesario...sin egoismo...A todo el equipo del Instituto de Rukalen donde dia a dia siguen creyendo en los sueños y hacen que sutilmente como sucede con nuestros hijos esto sea realidad...a las seño's que ya no estan con nosotros en este dia a dia, pero que siguen preguntando por el "Besukero" y que lo extrañan y siguen su evolucion...a vos Dr Carlos Montaldo (de Profe) porque siempre me facilitas el camino para que nada a Nico le impida lograr sus sueños...a los amigos, a mi pequeña familia, e incluso a Ud señora que me vendio cuando naci le digo que...gracias por crearme y entregarme a una familia como la que tuve y me enseño valores que Ud jamas me hubiese inculcado... porque si yo no existiera Nico y Santi no serian la realidad mas hermosa de mi vida!!! Para mi es un regalo cotidiano estas vivencias y decidi dar lo mejor de mi a cada instante con mis defectos y virtudes, con mis ganas y desganos, con mi risa y mis llantos...pero de pie... si, porque cada dia es un reto y no he llegado hasta aqui sola...siempre alguien te da un empujoncito como esa brisa suave que a veces ni sentimos, pero que nos refresca el alma y nos hace respirar hondo y...seguir, Gracias por estar del otro lado, GRACIAS por estar!!! Sandy. PD: Premio para cada uno de Uds!!!

Gracias al dolor ...mi fuerza crece...

...Se los años que pasaron, no necesito recordarlos porque los llevo grabados en cada rincon de mi alma, momentos de desolacion y de golpe la esperanza (un punto mas a lo que hoy seria mi fortaleza...) por ese entonces aun no sabia que doliendo crecia, llorando, crecia, muriendo de a poco...nacia de nuevo, es que cuando el dolor es desde tus entrañas, cuando el dolor de tu hijo se te hace propio...todas las perspectivas y "manuales" de supervivencias se van al tacho, cada uno comienza a escribir su propia historia desde su dia a dia...de nuevo, y es ahi donde nos comienzan a salir por los poros las garras, la fuerza, las ganas, el empuje, porque como dije una vez (fragmento de una cancion...) entre la vida y la muerte todo se ve diferente, se que hoy por hoy hemos adelantado mucho, pero todo esto viene a algo que ocurrio hoy cuando me llamaron del Instituto de Nico diciendome que estaba inestable desde lo motriz, ataxico y que era peligroso porque se podia golpear su cabecita...obvio sali corriendo a buscarlo y no dejo de ser una anecdota mas para los muchos que no saben lo que se siente tener un niño especial, porque las frases mas comunes son: menos mal que vos ya estas acostumbrada...bueno despues de lo que pasaron esto es normal, no?...o los comentarios tipicos de los "sabelotodos": me parece que esta sobremedicado...y si probas con esto o lo otro? Ahora digo, no? porque sera que nos ven como padres superdotados y que todo lo podemos, si es asi es porque ellos nos hacen asi, NUESTROS HIJOS, pero eso no quita que el dolor sea el mismo de siempre...y que solamente los que dolemos lo mismo lo sepamos...Nico esta bien gracias a Dios, estos altibajos estan dentro de los canones de su diagnostico y patologia, ya de tarde andaba por tooooooooda la casa sin parar...de todas maneras estamos en constante contacto telefonico con su Dr del Garrahan. Cuando digo que el dolor es el mismo simplemente me refiero a que si bien cada adelanto es una alegria, cada situacion donde en mi caso Nico no se encuentre bien me causa dolor, pero es un dolor que aprendi a respetar, porque me enseña a no olvidar de todo lo logrado y que gracias a este dolor hoy tengo la fuerza que tengo!!! Abrazo's Sandy.

Justicia para Flavia!!! (todos unidos por vos...)

...Cuando pienso en las vivencias de cada dia, en las luchas, en lo dificil que es a veces seguir, se acercan a mi corazon personas como vos Flavia, como vos Gran Mama coraje Odele y la lucha de tantos años!!! Me dejan sin palabras, sin respuestas, pero con una gran sensacion de esperanza, a pesar de la contrariedad que es luchar a gritos por Justicia, por derechos, porque parece que no solo en la Argentina , en Brasil como es el caso de Flavia y tantos paises del mundo donde la justicia no oye, no ve, no EXISTE!!! Asi que desde aca nos estamos uniendo por vos, por vos y por todos los que aun hoy en este siglo tan "avanzado" en muchas cosas hay que pedir por favor se haga justicia por y para nuestros hijos...Aca estamos Odele, Flavia y admiro de verdad tu FUERZA... sinceramente no hay palabras que expresen mi admiracion para lo que haces desde tu corazon de Mama...sigo diciendo que los sueños que soñamos vienen llegando y te sumo Flavia para que despiertes a un nuevo amanecer...Un gran abrazo, Sandy.

Peke' resumen

Andamos un poco a cuatro manos con Nico por eso no entro tanto y no escribo el blog, aunque ando si de visita por algunos...Si la señora esta de internet me lo permite, ya que se la ha agarrado conmigo y no me deja navegar tranquila( bueh...)Decia, Nico esta super hiprequinetico, se le ha agregado el Diazepam (valium) hace unas semanas, pero si bien al principio note algunos cambios favorables, ahora es como que volvimos a las "andadas", no esta tan autoagresivo, pero si muy demandante y desafiante y como respuesta a un NO...la respuesta es el enojo...vamos a ver como seguimos, yo creo que estamos pasando una etapa de cambios y hay que darle tiempo...han aparecido algunas crisis cortas...pero esto sigue estando dentro de los canones de su diagnostico, yo no dejo de confiar en que son las ultimas...como que no se quieren ir, pero se que en un tiempo ya no tendre que hablar de sus crisis...Agradezco a los que dejaron un gesto desde el corazon por su cumple, GRACIAS!!! Hasta recibimos el deseo y un mail de una artista muy famosa,que me demostro que su estrella la lleva en el corazon con una humildad de Grandes!!! Gracias Patri...!!! Gracias tambien por los premios (un poco atrasado el agradecimiento, pero bien vale reconocerlos) y son: de Patricia http://miangelitoespecial.blogspot.com/ de Ivana http://wheelchairrules.blogspot.com/ de Isabella http://aitanademisamores.blogspot.com/ Gracias por tener a mis angeles presentes en sus historias de vida!!! Hoy siento que no hay imposibles si las manos se unen, los corazones tienen un mismo sentir y los sueños los visualizamos en nuestro ser...se que cada sueño nuestro lleva un nombre...y que sus caritas se dibujan en nuestros ojos cuando reclamamos justicia e igualdad para todos!!! Que este año se cumplan los derechos de nuestros hijos de una vez y para siempre!!! Sandy. Nota: NO me han salido la imagenes de los premios, pero estan en la barra de su derecha con su correspondiente premiadora, abrazot's.

De Amor y Coraje!!! (El 9 de Sep es mi cuuuumple!!!)

Se acerca el cumple de Nico y no hay en mi sensaciones encontradas como otros años, es que mucho hemos logrado, y si bien estamos a mitad de camino de muchos sueños por realizar, el sueño mas importante es que Nico va a cumplir ocho años y esto no es solo una cifra, sino sinonimo: de Vida, Fuerza, Coraje, Sonrisas, Ganas, Reflejos del alma en sus ojitos, Vitalidad, Contagiosa alegria por todo, Palabras agregadas a su vocabulario (mama...pppa'...tta...gggg...ajjjj...CU!!!...) Cuantos logros!!! Cuanta Garra!!! y que bello que sos mi cielo, mi vida, fuimos aprendiendo a cada paso, en cada crisis, en cada internacion, en cada cirugia... que se podia, que vos estabas y estas rodeado de Magia en todos los sentidos...porque VOS sos Magico!!! Vas a cumplir ocho años y cuando apagues las velitas y te desarmes de la risa y aplaudas con esas ganas que le pones a todo por primera vez podremos estar tranquilos sin pensar que podes convulsivar, sin pensar que tenemos que turnarnos para mirarte por las dudas que te de una crisis y no llegue a sostenerte...vas a poder hacer tu rutina normal, festejando con tus compañeros del Instituto y tus terapistas que te aman!!! y te estaremos esperando en casa para que disfrutes de TU dia y cada dia porque para mi cada dia es tu cumple, porque cada dia naces de nuevo...TE AMO HIJO!!!

Solo por un momento, Gracias...

...A veces en la vida necesitamos abrir un parentesis, sobre todo cuando de desiciones se trata, me tomare un momento para ello, un momento donde pueda discernir que es lo que debo y como debo hacerlo, si es que determino hacer algo....(Ups) De todas formas solo me llevara un momento...un espacio en este tiempo para acomodar mis pensamientos. Quiero Agradecer profundamente a cada uno de los que leen este blog, los que me dejan parte de su alma en los tantos comentarios que me apuntalan y me hacen sentir que no estamos solos en esta nuestra lucha cotidiana...a cada uno de ustedes les dejo mis respetos y mis ganas de seguir soñando hasta que un dia logremos un mundo mejor, como digo siempre no es para nosotros que luchamos, cada respiro es para y por nuestros angeles aqui en la tierra...pero ojo eh!!! jaja que ando cerca, solo me tomare un momento, pero volvere...con maaaaaas fuerzas!!!!! Portense bien o traten , Los quiero mucho y pa' variar...Abarazotes de oso pa' todos!!!! Sandy.

Me enseñan a querer...

Cuando se crea un mundo para nuestros hijos buscamos principalmente su calidad de vida, que nadie los lastime, que nada los haga sentir temor, que nada les cause dolor...pero que pasa cuando un hijo nuestro es especial? ....como manejamos lo exterior, lo que sucede mas alla de nuestras fuerzas, mas alla de nuestros deseos...que sucede cuando la gente no ve con el alma, no siente con el corazon...no entiendo como puede "molestar" un niño especial...no me va...porque no estamos hablando de un estado de animo infantil, ni una malcriada momentanea, ni un berrinche por un mero capricho...NO!!! Estamos hablando de patologias, diagnosticos, acompañadas por una lista de prioridades tanto farmacologicas como terapeuticas donde su "estado de animo" cambia, pues claro que si, uno sin tanto encima tiene "sus dias" y no pasa nada...no entiendo... que les puedo decir?...Puedo aceptar la mirada de los pekes de su edad como diciendo ¿Por que no habla? o ¿ Por que se pone asi....? y mas.... pero la cara de "lavadas de mano" de algunas gentes, no, de ninguna manera, siempre digo que tanto Nico como Santi son parte de mi cuerpo si alguno me faltara me desmembraria....o sea soy lo que ven con ellos!!!! Sin ellos pueden seguir su ruta, no me importa, mis hijos son lo mas hermoso que Dios pudo haberme regalado, y las vivencias tan limites con Nico me han hecho ver la vida de otra manera no por nada alguien dijo que..."Entre la vida y la muerte todo se ve diferente"...entonces ya, el que le moleste ver un chico taaaaaaan especial como Nico que siga su camino nada me pierdo, yo seguire apostando a sus gritos, a sus corridas, a sus artisteadas jajaja...porque principalmente el esta VIVO y la pelea dia a dia y yo le seguire dibujando un arco iris donde ver que vale la pena todo ese sentimiento, le dibujare alas al viento para que sus sueños aunque no lo sepa se hagan realidad, dibujare con mis manos un momento donde poder descansar su cansada cabecita para que al dia siguiente se levante con mas ganas y siga riendo, jugando, dando su corazon tan fragil y tan fuerte....tan especialmente especial porque el lo es...Cuando alguien gira su cabeza a un niño especial y murmura...mejor dejarlo ir, esa persona no sabe lo que seria capaz de descubrir y crecer con solo tocar sus manos...no tienen idea de la magia de estos grandes Heroes, claro que no...Sandy.

Premio que entrego a...

Hace unos dias he recibido de Sandra de http://delamanocontigo.blogspot.com/ un premio que espere para entregarlo porque...Queria regalarselo a los mejores... a los que con su fuerza nos ayudan dia a dia a creer, a seguir soñando, a visualizar mas de la vida, a pasar fronteras, a derribar imposibles...para ellos que saben de risas verdaderas, de sentimientos profundos, de matices y arco iris en medio de tempestades, en medio de tormentas, con sus ganas, sus ojitos llenos de promesas para nosotros, va dedicado este premio, porque nos llevan de la mano, son ellos los que impulsan la balsa para que llegue a puerto...es increible cuando tomamos conciencia y sentimos que nosotros ponemos el "hombro"...pero ellos ponen la vida y asi es cada dia es un milagro creado por nuestros angeles, porque son nuestro mas preciado regalo, nuestra mas hermosa vivencia y nuestra mas certera responsabilidad y esta magia que nos transmiten nos llena de energias para que podamos cumplir con nuestros sueños de verlos crecer con la mejor calidad de vida posible y por supuesto el mas grande Amor...el nuestro!!! Se lo hago entrega a: Nico y Santi y pido por favor retiren el suyo para sus Peke's...Feliz dia del Niño!!! Con Amor, Sandy.

Cuando uno cree...Crece!!!

Cuando uno cree, no hacen falta las palabras, los hechos van de la mano con ellas...aun puedo sentir mi infancia, calida y sin problemas, mi adolecencia donde ya tuve mi primer perdida sin pre-aviso...Mi mama ( quien 20 años despues supe que era mi mama de adopcion...) aun asi crei, y creci y vivi siempre como si cada dia fuera el ultimo, Rebelde (con o sin causa) que importaba yo era todo lo que tenia en mi, YO, y esa forma de ser y de enfrentarme al mundo hizo que alguien una vez me dijera...(Si no vivieras como si el mundo estuviera en contra tuyo ...serias de otra manera) jajaja... Hoy puedo responder que esa fue mi escuela, Mis soledades de tantas ausencias sin pre-avisos, mis domingos en soledad, mi piano y yo, mi gato, mi perro...y saber que en todas las familias la mesa estaba servida...si a lo mejor fui rebelde, me ponia de pie antes de tiempo como esos caballitos al nacer...esto me enseño a seguir, a luchar, a llorar y decir las cosas al "Pan pan y al vino vino" como se dice, quizas Dios me estaba preparando para estas batallas las del dia de hoy....y si, no son faciles, pero que habria sido de mi, si hubiera sido de otra forma ??...No podria sostener lo que tengo, lo que he conseguido, Perdon si lastime a alguien durante el transcurso de mi vida (mientras crecia...) pero nadie me dio el libreto de como se vive sin una flia pa' todos los dias, sin oidos, sin hombros donde apoyar mi cansada cabeza...por eso hoy soy tana pura, y nada ni nadie me hara cambiar, tengo 43 años y he llorado tanto, dolido tanto, sufrido tanto que nada me hace ya dar vuelta atras, hoy me debo a mis hijos porque ellos no pidieron venir, son MI responsabilidad y si mis triztezas me vienen, las dejare un rato en mi, pero no se llevaran mis dias de sueños, porque como sigo diciendo hasta el cansancio...Los sueños que soñe...vienen llegando y pienso recibirlos de pie...Un gran abrazote, Sandy. (Post dedicado a los que ya no estan fisicamente: a vos Papa... a vos Ale y a los que se hacen oir jajaja haciendome ver la vida de otra manera...y me aseguran que mis pasos estan bien dados los de antes, los de hoy y los por venir...Nico y Santi, Los amo!!!!)

Los sueños que soñamos...vienen llegando.

...Como veniamos diciendo, cuesta arriba pero llegando, Nico sigue sin crisis eso es Increiblemente Magico, Unico, Impredecible, Increible, Autentico, Hermoso...sera que los sueños que soñamos se van cumpliendo? Por lo pronto esto es asi, aqui en estos pequeños milagros/respiros de cada dia todos somos parte, porque no solo cuenta mi lucha y mi creer en lo que para muchos en algun momento era algo irrisorio...sino en cada ser magico que piensa en el, que sueña con el ( hasta han soñado que hablaba a la perfeccion...) en cada persona que lo conoce y que lo vive cada dia y lo disfruta, en cada ser increiblemente cercano a pesar de la distancia "geografica" que se preocupa por el, en cada persona que lo imagina creciendo y siendo un hombre de bien...que puedo decirles gente que ustedes no sepan, las luchas nos traen fuerza, las luchas nos traen energias que ni imaginabamos que podiamos tener, las luchas nos canalizan los sentidos y podemos sentir al otro a travez del alma sin necesidad de conocerlo personalmente, sin necesidad de ver una foto o de mirarlo a los ojos porque queridos amigos nuestra forma de sentir son distintas porque hemos cruzado los limites del dolor y nos abrimos hacia nuevos caminos con la esperanza de crecer y transmitir sin egoismo esta necesidad de abrazar al otro y decirle...Te entiendo, se lo que sentis yo lo vivo y aqui estoy...Nico y Santi me enseñan dia a dia que el pasado quedo atras...cuando ando "de capas caidas" como se dice por aca, cierro mis ojos y recuerdo peores momentos deseando vivir ESTOS momentos, entonces...los VIVO, porque a veces pasa esto: que no disfrutamos o no valoramos los pequeños grandes minutos/ segundos de grandeza que tenemos en nuestra vida y derrochamos esta energia que tanto nos cuesta conseguir y a la que le debemos respeto por ser ellos quienes nos las regalan a cada instante...nuestros hijos. Le debo al dolor el estar de pie...le debo a mis hijos el poder creer y me debo a mi misma la promesa de terminar haciendo real cada sueño que hay en mi corazon...Un gran abrazo, Sandy. PD: Les propongo que escuchen la letra de esta cancion "Aprender a volar ..." hasta el final...

Correcaminos...Help!!!!

Son tiempos de mucha inquietud...de muchas sensaciones encontradas, quienes estamos en el mismo camino sabemos que todos los dias hay cambios, los tiempos son distintos y que cada segundo es fundamental y por cierto es eterno...las alegrias y triunfos se sienten enormes, como tambien las dudas y los miedos a retrocesos, a lo nuevo, a lo inimaginable tambien se viven distinto y se eternizan hasta volver a encauzarnos...Ahi esta el tema : Volver a encauzarnos, retomar la ruta, las ganas, la Fe, para poder arremeter con lo que se viene. estamos viviendo una etapa con Nico un tanto especial, si bien sigue sin crisis, solo ha tenido un par de ausencias muy perdidas por ahi... esto ha hecho que se le suba una medicacion: Lamotrigina de 350 mg/dia a 400 mg/dia...el ha vuelto a estar HIPERQUINETICO!!!! demantante, autoagresivo ante una consigna, desobediente y si bien no ha perdido ese no se que, que tiene Nico ( lease: besos sopapas por doquier, abrazosssss a full, risas aun cuando se enoja...como diciendo jeje... aca mando YO...) Se vienen nuevos vientos de cambios, una charla con su Dr, nuevas metas con respecto a sus terapias en su colegio, mas apertura de ojos para evitar "accidentes" evitables estandole atras; buscarle la vuelta a su atencion para lograr mantenerlo mas tiempo en un lugar...aunque sean 5 minutos....algo es algo... no es facil. Esta semana he llorado en silencio y a gritos, si señor lloro para lavar mis fuerzas y seguir adelante, para poder despejar cualquier frustracion, porque ya sabemos que este camino es laaargo y dificil, pero mas se, mucho mas, que los logros vienen andando muy cerca de nosotros, mas cerca de lo que imaginamos, cuesta arriba...pero en movimiento, cuesta arriba pero con las fuerzas renovadas, cuesta arriba ... muy cerca de la cima, los tiempos de Nico no son iguales a los nuestros, esperemoslo, su mirada no es igual, transmitiremos, su caminar es distinto, le daremos la mano...etc, Porque sus sueños si son los mismos y seguiremos luchando juntos...Sandy.