jueves, 9 de octubre de 2008

...Que alguien sienta!!!

...Cuando no le falta una pata al gato le buscan la quinta...si es un dicho argentino que bien vale en esta cuestion de las obras sociales, ahora que Nico esta repuntando, encontrandole la vuelta con la medicacion, bajando las crisis...tengo que estarles atras a "estos señores" ahora digo yo, ninguno de los empleados de los ministerios tiene un hijo especial? Ninguno de los empleados de Profe (obra social de Nico) tiene un niño especial?, Sra presidenta de la nacion de seguro Ud lejos esta de la situacion que vive una familia con niños especiales...claro que no, tiene que estar mas ocupada en la marca de perfume, vestimenta, botox!!!! para su mero e insensible proximo discurso...sepa que en la argentina hay miles de familias en situaciones diarias limites que debemos andar a las "corridas" porque parece que luchar por los derechos de nuestros hijos es PEDIR LIMOSNA!!! Yo no pido dinero, quiero la medicacion correspòndiente para Nico ni mas ni menos...los pañales (120) por mes, ni mas ni menos, voy a la farmacia a la que hay que estar a las 7hs para que te den un numero con suerte y esperar todo el dia a que te atiendan y llegar al mostrador para enterarme que debo elegir entre los pañales o la medicacion??!!?? Pero de que estamos hablando? O repartir las recetas entre las 3 farmacias una mas lejos que la otra, obviamente en distintos dias y horarios...llamar a La Plata otro suplicio...si es que te atienden te derivan, se lavan las manos (eso si que lo hacen bien!!) Como veran estoy dolida, pero esto ya colmo todos los limites, alguien es responsable y me debe una respuesta coherente para Nico, porque despues de tantas luchas y de haber logrado entre todos (los que les late el corazon de verdad, porque lo tienen...) un mundo donde su calidad de vida va mejorando dia a dia... sigo pidiendo que estas cosas no se repitan...Nico toma demasiada medicacion? el no lo eligio...Nico no puede decirme: Ma, quiero hacer pis... secuelas de las tantas crisis por dia (mas de 150) ? tampoco es su culpa, el no eligio, pero yo si eligo por el soy su voz, su grito, sus ganas y esto de ninguna manera seguira siendo un simple tramite burocratico, este post tambien sera enviado a quien corresponda, esperando que podamos alivianar el tema de las prestaciones que mi hijo necesita. Porque debo seguir fuerte por y para el y estas situaciones dejan mucho que desear, pude aguantar casi diez horas de cirugia mas de una vez, verlo convulsivar mil veces, abrazarlo fuerte aunque me pegue, porque son actitudes propias de su patologia, es mi hijo y a el lo voy a sostener a como de lugar... todo lo que sea necesario para que el dia a dia mejore, lo hare...pero NO PERMITIRE NUNCA MAS que se manoseen sus derechos, sus necesidades, todo lo que tenga que ver con mejorar su vida.. la impotencia es grande y duele, pero mi Amor por el es mas fuerte y se que alguien tiene que escuchar...y ponerse un poco en el zapato del otro...Un gran abrazo, Sandy.

16 comentarios:

La candorosa dijo...

NO claudique, y siga con sus fuerzas en alto y con su amor para Nico!!! (usté puede).
Da mucha bronca lo que la burocracia genera en todo esto.

Que su voz sea oída para lograr mejorar todo esto, que tanto afecta a la vida cotidiana de Nico y la suya doña Sandy!!

Desde aquí envío toda mi mejor energía para que pueda seguir recorriendo este camino con mejores perspectivas!!!

Besotes grandotes y con mucho candor!!!

La Mamá dijo...

Sigue luchando mi querida Sandy, desde acá gritamos contigo!!!! Un abrazo enorme y ánimo, Paula

PATRICIA dijo...

Hola!!! con muchisima razon tu bronca y tu enojo!!!
Es una lucha todos los dias!!
a mi me pasa tambien cuando tengo ke retirar pañales o pastillas. me dicen no tenes ke hacer papel de ak o papel de alla, o sino eso ke te dicen ke haaa pero esto no sirve!!
la doctora te tiene ke hacer uno nuevo!!
Me da una bronca varvara!
Pero como desis vos hay ke seguir luchando y ke todos se enteren lo ke pasa!!
LES MANDO UN ABRAZO!!

Yoly dijo...

Aunque estoy lejos, recibe todo mi apoyo y te envio un abrazo y fuerzas para seguir peleando por tú hermoso Angel.

Besos.

Anónimo dijo...

Mi empatia, mi animo, mi abrazo, mi beso fuerte. Estoy muy lejos, llevo de la mano a Jesus, mi hijo, 7 años autistas que el tampoco eligió y un camino lleno de baches que te arañan el alma.
Tambien soy su voz. Gritemos alto. No hay derecho. Si me permites distribuiré tu post por España, no sin antes tener tu aceptación claro.

Mami dijo...

Animo Sandy..
Son nuestros niños y lo que menos queremos es que los traten mal, los discriminen o los hagan pasar momentos malos ... demos lucha por eso, que nos salga la fuerza del corazón...

Una abrazo enorme para ti...

Sandy dijo...

Candorosa: Claro que levantare mas alto aun mi voz y mis manos...nada hara que claudique, Abrazotes esperanzadores !!! Sandy. Sigo con problemas para actualizar mi blog...ufff, pero estoy jajaja...y mas ufff...

Sandy dijo...

La Mama: Gracias...si que lo hare y se tambien que cada uno compartira esto que siento: ninguna lucha por mas pesada y larga que sea es en vano...seguire!!! Abrazos refuertes!!! Sandy.

Sandy dijo...

Patricia: Vos tampoco bajes los brazos ...es mas creo que llego la hora de hacernos oir en todos los sentidos!!! Una marcha, un abrazo simbolico especificamente por esto, no? todas las patolodias/diagnosticos juntos, nuestros hijos unidos!!! Abrazotes millll, Sandy.

Sandy dijo...

Yoly: No estas tan lejos como crees...uno se acerca a las personas que sienten igual que uno, y todos sabemos lo que esto significa y la magnitud que esta teniendo...Abrazotes de aca nomas!!! Sandy.

Sandy dijo...

Anonimo: Querida Mama de ese angel de 7 años...cuanta fuerza hay en vos aun , mucho mas de la que imaginas!!! No dejes de luchar ni siquiera en las tormentas, mucho menos en las negativas...tu frente debe estar bien en alto, tu prioridad es TU HIJO y por encima de ello no existe nada...por supuesto que tenes mi consentimiento para difundir el post alli en España...Mi abrazo sincero y un gran besote a Jesus!!! Sandy.

Sandy dijo...

Mami: para nada estoy triste, solo dolida por la impotencia, pero sabes que esto no me dura mucho enseguida hago algo con las circunstancias...uno en estos casos no se puede quedar de brazos cruzados, Gracias por tus palabras, por tu animo y por estar siempre...Abrazot's de osos muchos!!! Sandy,

"Isabela" dijo...

Bueno, yo también estoy aquí para hacerte sentir que no estás sola y que COMO TÚ MISMA DECÍAS..."los sueños que soñaste ya estan llegando". No dejes de soñar

Un beso fuerte
iSABELA

Sandy dijo...

Isabela:siento que es asi...en mis sueños nada es imposible porque lo que deseamos esta en el corazon...Un gran pero gran abrazote a las dos!!! Sandy.

Fabi dijo...

Es una VERGüENZA!!!!!!!!
Sos la 4ta persona que esta seman se queja de PROFES.....
Me indigna!!!!!!!!!
Probaste con un recurso en la "Defensoría del Pueblo"?
Se que tenés que presentar fotocopia de todo: reclamos y respuestas.... pero también se que la defensiría actúa rápido... y es una manera "gratuita" de defender legalmente a nuestros hijos.
Muchos besos y abrazos!!!!!!
Fabi

Sandy dijo...

Fabi: Si me lo han comentado si esto sigue asi...pues alla vooyyyyyy!!! Si no es una es la otra, pero a ells siempre les falta el punto a la "I"...Un abrazo y Gracias por el consejo!!! Sandy.