Actualizacion de diagnostico

...El sol siempre se atreve a pasar por pequeñas ventanas, jamas dude de esto aunque estuve mas de una vez al borde de hacerlo...y si, quien dijo que iba a ser facil?...Con el tema del recurso de amparo he estado de aqui pa'alla juntando notas, notitas, ordenes "directas" y especificas, en CASTELLANO por si las "moscas", porque ya sabran que para estos de la obra social siempre le falta la quinta pata al gato....O sea que ya que la unica neurona sana que le queda la usan mal...les mando un expediente como para que no tengan que decir "peroooooo..." a nada, creo que soy clara, no?- les redacto la historia clinica actual de Nico: Epilepsia focal refractaria con un severo deterioro neurocognitivo. Pese a haberse realizado cortisectomia frontal e insular en noviembre de 2004, se requiere nuevamente implante de electrodos epidurales donde se constata desorganizacion global de la actividad de base con convulsiones tonico-clonicas generalizadas habituales. se reitera cirugia de enceresis insular derecha en Febrero de 2007 sin buenos resultados persistiendo los episodios pese a multiples esquemas anticonvulsivantes sin resultados terapeuticos. En Abril de 2008 deben implantarle electrodos endocraneanos detectandose nuevo foco epileptogenico frontal izquierdo con lo cual se descarta de aqui en mas cualquier posibilidad de cirugia receptiva. Quedando con diagnostico: Epilepsia multifocal bilateral refractaria al tratamiento medico. Candidato a implante estimulador vagal (CYBERONIC 5)....el progresivo deterioro neurologico y neurocognitivo de Nico continuara si no se trata de detener con el implate de la protesis. (Dr Pomata)...Si Nico por su patologia algun dia dice esto no puedo o a esto no llego, porque seria su propio limite "normal" aunque tenga esperanza de mucho mas...uno no sabe lo que puede pasar mañana....Ta' eso lo decidira su cabecita.(mama)...Pero jamas perdonare a los que le han puesto limites burocraticos a la recuperacion de mi hijo por tener el culo apoyado en una silla con el celu en una mano y la taza de cafe en la otra........Por los que aun estamos a tiempo y llegaremos a tiempo, Un abrazote Sandy.

Razon de vivir....con solo mirarlos!!!

...Como vivimos cada circunstancia de nuestra vida es lo que nos hace grandes....No podemos programar como seguir si algo nos duele demasiado por demas, pero si podemos elegir el no dejarnos caer...Si caemos todo es efecto domino, porque nos guste o no, hay personitas que dependen de nosotros, dependen hasta de un gesto para seguir soñando, dependen de una caricia a tiempo, de un abrazote de oso...aunque a veces por dentro nuestro ser este inundado de lagrimas....si o si dependen de nuestro Amorrrr!!!! Sinceramente hoy no me siento derrotada, solo estoy a mitad de camino con todo, jamas me sentire asi, puedo enojarme, "chillar" por los destiempos (eso seguro como buena Bottiglieri...)....pero no pienso aflojarle a este reto (en el buen sentido de la palabra), que la vida me regalo, si: que la vida me regalo para aprender y descubrir que en cada prueba hay un premio....incluso hasta en cada ausencia, llega alguien que te asombra con una sonrisa....o por que no....una nueva vision de las cosas, siempre digo que nos une una gran cadena donde humildemente aprendemos del otro, nos reflejamos en el otro y nos autolimentamos para seguir y regresar a la mirada de nuestros Pekes donde finalmente como "la frutilla de la torta" (el toque final) nos ponemos el broche de esperanza a nuestras vidas.....o no?....Un abrazote de oso a todos los que saben que llegaremos a tiempo porque tenemos la razon de vivir latente!!!! Sandy. ( aun sin internet...Upsss)

Llegaremos a tiempo...

...En el ojo de la tormenta, con las fuerzas a cuenta gotas, el suspiro a flor de piel y la mirada de mis hijos dandome la pauta de seguir...SIEMPRE!!! No ando, pero estoy, no escribo, pero sigo sintiendo, doliendo, riendo, luchando, peleando cada segundo por estos benditos derechos, levantandome en cada respiro y pensando que se puede, que nada en este mundo sigue siendo una casualidad, sino causalidades que debemos tomarlas de la mano y guiarlas por lo mejor de nuestros mejores pensamientos, por nuestros mejores recuerdos y visualizar lo que deseamos y cada uno sabe que deseamos en lo mas profundo de nuestro ser, en ese rinconcito donde nos encontramos redescubriendonos y sacando las ganas pa' seguir...Llegare a tiempo Nico Santi, Siempre!!! Siempre!!! Siempre!!! promesa de Mama, que no dejare pasar un dia sin que mi voz sean sus voces y su futuro mi responsabilidad...llegaremos a tiempo todos los que cada dia nos levantamos, una y otra vez y las veces que hagan falta...porque asi somos los elegidos para este tipo de batallas, con el corazon derretido de Amor por nuestros Peke's y los brazos abiertos...llenos de abrazos de oso, para cada uno de los que sentimos al otro cercano mas alla de las vivencias...Gracias, por estar siempre!!! No los olvido (aun sin internet...Upsss, y si, es lo que hay Gente...)Los extraño un monton y Kiero aun massss!!!! Sandy, la de siempre...Llegaremos a tiempo...escuchen....

Por un ratin nomas...Aca estoy!!!

Hola Gente!!! GUAUUU!!! Hace rato que no extrañaba tanto, pero tanto!!! Como van? En mi corazon siempre!!! Han pasado muchas cosillas, pero lo mas importante es que tanto Nico como Santi estan mas que bien! Yo a mil con todo, pero respirando profundo pa' variar, deseo que esta etapa de ausencia pronto se termine y pueda regresar cotidianamente con todos, como cada uno se merece, siempre digo que las casualidades no existen SI las causalidades y el hecho que me haya quedado sin internet hizo revalorizarlos a cada uno desde lo mas profundo de mi y extrañarlos y sentir que han puesto sus huellas en nuestras vidas...Uff... Ya lo creo que si! Y que bien se siente saberse acompañado aunque mas no sea de esta (para muchos) "extraña manera" jajaja...Y cuanta calidez nos envuelve, no? Bueno hagan fuerza, che! pa' que no pase tanto tiempo, eh? Les cuento que Nico esta terriblemente rebelde!!!! Haaaaarmoso y sin tantas crisis ni ausencias, pero con la medicacion estable de hace tiempo sin podersela subir ni bajar...upss, si y seguimos a la espera del estimulador....Santi ta boniiiiiito y terriblemente contestador, dicen que es la edad ...hace ya 3 años que me lo vienen diciendo jajaja!!!! Pero que va, mis hijos tan vivos, disfrutando y riendo cada vez con mas ganas asi que sigan estando Terriblemente como quieran siempre y cuando sea para bien, no? Bueno Gente linda ya me voy porque a que no saben donde estoy esperando que me atiendan???? Siiiii!!!!! En la bendita y dichosa farmacia y aunque reconozco que NO me gusta ingresar a estos lares (ciber) por uds lo hice pa' dejarles al menos un par de noticias lindas que les ilumine el alma, como me iluminan a mi cuando los pienso, Ya regresare y me tendran que hacer el aguante!!!! jajajaja. Los Kiero y va un especial Abrazote de oso!!!! Y muchos besos zopapas de mis Angeles, hasta la vuelta!!! Sandy.

Dios los bendiga!!!

....Dios bendice a cada uno de los que me rodean y dales fuerzas a los que en este momento esten pasando pruebas...sos mi refugio Siempre!!! Bendice a mis hijos y doblega mis fuerzas...tambien. Amen, Sandy.

Premios y un momento en el tiempo....

...Dejo unos Premios que nos han entregado a Nico, a Santi y a mi hace unos dias, a los que deseo desde lo mas profundo, que cada quien se lleve el que mas sienta en su corazon, el que mas le guste o los tres incluso, esta mas que permitido ya que...Todos son Especiales y merecen estar en cada uno de sus espacios!!! Por cierto, me tomare un momento en el tiempo, salvo que llegue el estimulador vagal para Nico (hoy me han dicho que falta poco...) Obviamente les avisare de ser asi, necesitare mucho de Uds, de sus corazones y Apapachosy/o Abrazotes de oso....Pero por ahora necesito este momento para mi...y reponer mis ganas y sueños, con mis miedos e ilusiones a flor de piel...Este parentesis es especial, el momento lo amedita...Asi que hasta la vuelta, quizas, solo quizas... ande mas por aqui: http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ Abrazo de oso....y Gracias a todos!!! Sandy. Premio entregado por Esther (Gracias!!! )

Premio entregado por Laura (Gracias!!!)

Premio entregado por Zurama (Gracias!!!)

Paginas de vida...

...Cuando nos enfrentamos a situaciones limites, el dolor se agudiza y el alma sangra, sentimos que nada mas nos puede pasar...o nos preguntamos : Que mas nos puede pasar?...O cuando sentimos esa inmensa alegria porque algo salio como lo esperabamos? Decimos... Bien, que bueno ...Por fin....Sin embargo junto a estas circunstancias o situaciones a las cuales llamo vivencias, se nos entrega un libro con paginas en blanco...(Imaginario...) con paginas a las que, como seres humanos individuales que somos, comenzamos a escribir y a darle sentido...en ese preciso momento en que comenzamos a hacerlo nos damos cuenta que: No podemos cambiar lo que nos sucede, pero podemos cambiar ese sentimiento en algo positivo, somos Fuertes y ante cada paso, hay una respuesta que nos impulsa con mas impetu al proximo desafio. Seguramente hay dias en que no sentimos nada...o sentimos todo!!! Hay dias en que pensamos que lo estamos haciendo todo mal y de repente... Zas! Algo nos hace sentir de nuevo el por que de nuestro vivir....No debemos ser perfectos para ser mejores, no debemos lograrlo todo para dar lo mejor...simplemente debemos tener claro adonde va dirigida nuestra vida, nuestro proximo momento...segundo y por quien nuestros latidos, por quienes nuestras ganas...Si comprendemos al fin que nadie es igual al otro, pero que nos parecemos tanto, si creemos por fin que es hora de unir este camino, lograremos que en cada rincon del mundo las voces de nuestros pekes sean oidas, que este sentir tan profundo y unico como es ser padres especiales, deje sus huellas, nuestras vivencias son paginas de vida que dia a dia muestran lo verdadero y real en cada uno de nosotros, hoy siento que mi vida no tendria sentido sin Nico y Santi y que como dijo alguna vez Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ este espacio es nuestro cable a tierra, pero tambien es nuestro punto de apoyo entre todos los que nos sumamos a estas vivencias, cada uno desde donde este, con sus vientos en contra y sus alegrias y progresos... de esto se trata la vida, no? Mas alla de lo que nos suceda...como escribimos nuestras paginas de vida y que ganas le ponemos a cada linea....es lo que nos hace grandes...despues de todo en la primer hoja la dedicatoria sera siempre...pero SIEMPRE: Por y para nuestros hijos, con Amor: Mama...!!! Un abrazo de oso, Sandy.

Unificando Fuerzas!!!

A veces uno se pregunta si es necesario o no escribir de algo que nos este pasando, quizas nos parece que no tiene importancia o no es de utilidad...o ponganle el titulo que deseen...Pero digo: Si uno no expresa lo que sentimos, sino hacemos eco de lo que nos pasa, no hay manera que se sepa y asi de esta manera se evita que a esta cadena se unan mas eslabones y no se hagan respetar nuestros derechos. Muchas veces senti que ...Para que iba a complicarle la vida a otros con mis cosas...contando lo que sentia o vivenciaba cada momento...y fue grande mi sorpresa al reflejarme en muchas personas en mi misma situacion, por eso hoy invito a todo aquel que tenga algo que decir, que reflejar, que denunciar, por que no? Si de esto se trata tambien, el poner las cosas en SU lugar y para esto debemos Unificar Fuerzas!!! Si todos tiramos para el mismo lado que es: Lograr que los derechos de las personas con capacidades diferentes se cumplan, lograr que las prestaciones de cada Obra Social respete los tiempos y formas de entragas de las mismas, Lograr que se respeten estos derechos, porque nadie esta pidiendo limosna, ni faltando el respeto, en todo caso los que SI nos faltan el respeto son aquellas personas que debiendo hacer las cosas bien No las hacen y nos entorpecen el camino con piedras que bien podrian evitarse, soy de las que no bajan los brazos en la batalla, ni piensen que me bajare del caballo, al contrario mas dura es la cuesta a subir, mas sentire la fuerza que mis Hijos me dan, por ellos y por cada Angel que dia a dia es ejemplo de tenacidad y perseverancia, de empuje y garras y que a pesar de las trabas por una burocracia que lejos esta de querer ver todo esto, ellos ponen lo mejor de si, siendo los verdaderos Heroes de estas vivencias cotidianas, Cuanto tiempo mas esperaremos a que las leyes se cumplan como corresponde? Cuantos expedientes mas, numeros de reclamos vamos a coleccionar hasta que alguien sienta mientras esta sentado en su sillon, que alguien esta esperando por mejorar su calidad de vida? No quiero mas evasivas a mis preguntas concretas, ni tener que quitarle calidad de tiempo a mis hijos por cosas que deberian estar funcionando como corresponde!!! Nico y todos los que conozco y aun no...tienen una capacidad diferente y son los unicos Heroes de nuestras vivencas cotidianas... Y de algo estoy plenamente segura, los unicos discapacitados son los que NO hacen lo que corresponde en tiempo y forma!!! Unifiquemos Fuerzas y no callemos lo que sucede a nuestro alrededor, tu palabra es importante, la vida de un hijo mas!!! Un abrazo, Sandy.

...Por que no estamos mas cerca geograficamente???..Porque.....+ Premio's

... A veces me pregunto por que aun acompañadas nos sentimos tan solas?? Estas semanas en que Nico esta de vacaciones, se notan las ausencias de las personas que llenan vacios cuando el no esta...que preguntan y dicen Uyy no esta Nico??? Que lastima tenia tantas ganas de verlo....o Que dificil va a ser cuando este de vacaciones...y...Como vas a hacer??? ( Y nunca aparecieron....) Mientras escribo voy desagotando sentimientos...(despues de todo como diria Fabi este es tambien nuestro cable a tierra, no?) esos sentimientos que perturban y nublan los corazones impidiendo ver la realidad y aunque les pese a muchos...es MI realidad y me encantaaaaaa!!!! Suena raro, suena extraño?, Si!!! Pero mis realidades llevan nombres y apellidos: Nico y Santi Bottiglieri a mucha honra y mucho estimulo pa' el corazon y juntos hemos pasado tanto y el dia a dia tambien lo construimos, aunque a veces la" arquitecta" ande de bajones (con o sin sentidos). Hoy me preguntaba...Por que las Mamas estamos tan separadas "geograficamente" hablando...Me hacia falta un abrazo y no explicar el por que de una lagrima o ese dejo de trizteza que a veces me invade ( no olvidar: soy Humana....) y entonces pa' variar...empece a sonreir y a respirar muyyyy hondo y senti la respuesta tan clara como cada cosa que anhelo en mi corazon...Porque cada una de nosotros tenemos una mision!!! Y cada una esta en el lugar indicado ni mas ni menos...dando, regalando, sintiendo, esforzandose, aprendiendo, disfrutando junto a nuestros Peke's y tantas cosas que nos pasan y muchos ni idea tienen. Somos Mamas especiales, porque en esos momentos donde sentimos que "nadie" nos entiende....Alguien esta abrazandonos desde algun lugar ...pensando en cada una con Nombre y todo...Jah!!! ( "Toma mate": dicho Argentino...Upsss)...en nuestros Angeles, en nuestro dia a dia...entonces descubri que es mejor manejar los sentimientos que puede mi corazon...los que de alguna u otra manera se me ira mostrando a lo largo del dia, del camino....que lo demas: Ponganle la etiqueta que quieran...... Lo otro? Ya sale, no esta mas, no sirve!!!! Para que estamos aqui? Por que alguien nos permitio dar vida a un ser tan hermoso y especial como son nuestros hijos!!! Para esto...Para animarnos y apoyarnos y estar unidas sin distancias...Entonces Vamos, que hay mucho por hacer!!! Quizas en este momento no veamos a nadie fisicamente que nos comprenda sin tener que dar tantas explicaciones...pero de seguro no estamos solas....Estamos rodeadas, abrazadas y contenidas por y entre todas!!! Gracias....y Pa' variar estoy mokeando, jajaja, que raro....Les dejo un Premio que Maite http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ ( A quien no necesito conocer fisicamente, ella esta aqui...) nos dio y se lo doy a: Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ ella fue y lo voy a decir siempre aunque ella no quiera... jajaja!!! El puente para llegar hasta aqui... a: Kenia http://diarioconmihija.blogspot.com/ quien dia a dia sigue creciendo y dando color a sus vivencias... a: Yoly http://wwwsuperj.blogspot.com/ quien me ha demostrado mas de una vez que mi confianza esta en su lugar..... a: Irene http://mamanaranjito.blogspot.com/ demostrando fortalezas siempre... y uno especial y que dejo aqui debajo porque es varon, jajaja...( y si reconozco que usamos mucho el femenino) pero hay Grandes Papas Especiales tambien en esta gran cadena y uno de ellos es: Pablo http://llevandotedelamano.blogspot.com/ quien me ha hecho ver muchas veces las cosas desde otra perspectiva con el corazon, Gracias y ya saben que tienen que pasarla a cinco personas mas... ok? Un abrazo de oso, Sandy. "En como manejamos las circunstancias de nuestras vidas esta la grandeza de nuestros corazones".

Llego la medicacion de Nicooooooooooo!!!!!!!!!

Tengo tres segundos, pero este post cortito bien lo vale, Llego la medicacion de Nico, no queria hasta ver con mis propios ojos, lo que habia llegado cuando por telefono me avisaron...a los 20' de haber ido como una loca a hablar y exponer toda la documentacion que tengo con la jefa de Ioma, no se que cara tenia...pero a los 20' aparecio como "Por arte de magia".... Yo misma ahora estoy llamando a La Plata...a Camoyte...me dijo, ni alcance a llegar a casa que estaba sonando el telefono ...de la Farmacia, que ya estaba lo atrasado, Todo??? Pregunte, si creo que si...Recien regreso de la misma con una bolsa llena de Oxcarbazepina y Lamotrigina de Octubre, Diciembre y....Si!!!! Hasta la que pedi hace diez dias!!!! De todas maneras esto no termina, sino que empieza, porque como digo siempre, Hay mas Nico's en la misma situacion ver: http://paraayudaralquelonecesita.blogspot.com/ y muchos mas que no pueden acceder a internet y nosotros podemos ser sus puentes, Perdon por la desproligidad de este post, sin tiempo y encima sin poder visitar otros blog's porque se me cierra (Upsss) Les dejo un abrazote enoooorme y Gracias a todo/as por todo!!!!!!! Les dejo esta foto, donde Nico tiene 4 años y me la regalo el otro dia una de sus Seño's, Gracias, Sandy.

Vamos bien...tercer dia....Upssss

Nico anda dando vueltas me dio cinco minutos pa' postear!!! jajajaja....Hmmm, Tercer dia de vacaciones, necesito un masajista, una cocinera y una ama de llaves...si, porque en cuanto fui a abrir la puerta, regreso y ya se mando otra de las suyas...peeeeero, al menos estamos manejandola, que es lo mas importante, me hice una "hoja de ruta" en cuanto a horarios de sus ataxias, de sus ratos de mal humor,etc, cosa de organizarme y estar al ciento por ciento cuidandolo, demas esta decir que a la noche no existoooo, mis piernas no dan mas, la verdad hijo que si me regalas un minimo de tu energia te sigo, porque vas a mil...Gracias a Dios no se ha golpeado, ni caido, eso si el que venga a casa, ni sueñen encontrar nada en orden ni en su sitio, paso Katrina por aca...Auch!...ahi esta pasando. Bueno gente, Gracias por las cadenas de mail's, por los mensajes, Gracias Fabi por la Oxcarbazepina que hizo que a Nico NO le falte por unos dias y a su vez lo este disfrutando a Nico hasta que pueda seguir y arrancar de nuevo cuando regrese a sus terapias y yo me pueda mover de aca para alla....Gente, Ya me fuiii, Nico quiere ir a la pile, ya es hora, parece que traslade Rukalen (el instituto de Nico a casa, jaja) pero bueno tengo que organizarle los horarios para que no se canse, respete consignas(...) dentro de lo posible y que se divierta y aprovechemos a full este tiempo compartido, Un abrazote de oso para todos, Sandy.

Pasaje de ida ...y vuelta.(en casa...)

Es dificil en palabras volcar el alma...los sentidos se mezclan, las sensaciones extrañas haciendo equilibrio, la calma que antecede a la tempestad...y seguir de pie!!! Esa siempre fue mi postura y la sera, aunque la tenga que inventar...aunque me deba dibujar esa sonrisa que estos dias "esos" ineptos trataron de desdibujar en mi, inventare y creare de nuevo lo que me he construido hasta ahora, lo que deba hacer lo hare, por ver a mis hijos reir, jugar, cantar, soñar, CRECER, VIVIRRRRR!!!!...Nadie tiene derechos sobre el otro....Nadie puede contra nosotros que somos capaces de dibujar un arco iris en medio de una tempestad....de tener la vision de lo que queremos, de lograr lo que nos proponemos, esta es solo una etapa, las hemos pasado peores...y aqui estamos de pie, como nos enseño esta vida que viene sin manuales...Gracias por todo, por sus palabras, por acciones que se sienten aun cruzando mares y fronteras, todo suma y esa es la idea, esta cadena de favores sera dificil de cortar, hoy es Nico...pero hay muchos que nos necesitan y a como de lugar que nos vamos a mover y transmitir quienes somos, no sera facil lidiar con mamas/papas que saben de idiomas diferentes, de luchas cotidianas que parecen imposibles a los ojos de los demas vivir, pero aca estamos demostrando que se puede, que elegiriamos una y otra vez a nuestros hijos, una y mil veces mas....Todo va a estar bien, Nico en casa desde el lunes o sea que andare poco, pero andare...Las tendre al tanto por medio de Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ de ser necesario y no poder entrar, pero no se preocupen, todo pasa y cada dia traera algo mejor...y sino como ya dije antes...Lo inventamos!!! Un abrazo de oso, Sandy.

Algo de medicacion y...Un respiro.

Fui a la farmacia y me traje pañales y tres de las cinco medicaciones que Nico toma...las mas caras estan varadas en Camoyte ( el intermediario entre las obras sociales y las farmacias) Asi que, desde mañana mi vista esta puesta en ese lugar, desde octubre no me entregan ni Oxcarbazepina ni Lamotrigina.Las que consegui hasta ahora o bien las compre o como siempre al pie del cañon, los amigos del Hospital Garrahan que SI apoyan a como de lugar el hecho de seguir apostando a una mejor calidad de vida por quienes asi lo necesitan...Camoyte, Uds saben de que hablo??? Pues NO y van a tener que saberlo proque la pelota se tiene que parar de una vez y para siempre, Uds son los unicos RESPONSABLES de que la medicacion de mi hijo y de tantas personas en la misma situacion, no sean entregas en tiempo y forma.........Hoy mas tranquila...mañana a la lucha otra vez, me voy a descansar un rato, Gracias a todos los que se unieron a esta causa que es...de TODOS!!! Un gran abrazo, Sandy.

Cuenta regresiva..Tres dias para que a Nico le den lo que le corresponde.

He llegado al punto limite, escribi y borre no se cuantas veces esta entrada, tengo impotencia y una extraña angustia de no poder hacer mas....aunque aun me queda un ultimo recurso y no hablo del amparo ya que hay un solo juez de turno y tambien tardaria...todo tarda...y esta situacion debo resolverla en tres dias!!! Nico ingresa de vacaciones el lunes y su ataxia y su hiperactividad van de la mano, resultado, estar atentos las 25 hs del dia...Me falta Oxcarbazepina que compre ayer y tengo hasta el domingo...tengo una lista a los lugares donde me contacte, recorri, hable, reclame....NADA, respuesta: Esto tarda...Pero la salud de Nico es hoy, ahora...AYER!!! Mañana de regreso de la farmacia con los pañales y algo de medicacion, digo algo porque tanto Lamotrigina y Oxcarbazepina van a Camoyte ( servicio de contro tercerizado) y tardan 15 dias mas o menos en llegar a farmacia...solo que esta vez se les paso alguna receta??? Porque no me entregan desde Octubre....y ya me dijeron en farmacia que estan demoradas las entregas(¿¿??) No Jodan en serio??? Mañana a mi regreso, adjunto todo lo que tengo que no es poco y lo mando a los medios de comunicacion. Nico por mi vida que vas a tener tu medicacion en tiempo y forma y un acompañante terapeutico, porque tenes derecho y nadie te lo va a pisotear!!! Te Amo !!! Y a todos los que me estan acompañando y apoyando en este momento, Gracias, por estar y preocuparse, por darme aliento y seguir la evolucion de Niki cada dia...GRACIAS!!! Abrazo de oso, si? Sandy.
"HOY ES EL MAÑANA QUE TANTO ME PREOCUPA AYER..."

Nico mejor y les da las Gracias a todasssss!!!! Mamamamamamamamaaaaaa!!!!

Se que es dificil expresar cada momento las vivencias, les pido disculpas por no poder visitar demasiado sus espacios, ni siquiera responder sus comentarios, ya volvere y me tendran que bancar con mis famosos abrazos de osos...( sorry Fabi, aunque haga calorrrr, o los apapachos, jeje....) Bueno pero este es otro post cortito que preferi antes de contestar en los comentarios ya que me demandaba tiempo (calidad del mismo) que no tengo, pero si para decirles, que andare el miercoles de nuevo por aqui, Nico esta mejor, su ojito mejorando muchisimo mas rapido de lo que pensamos y sin concecuencias, sigue con sus altibajos y demanda demasiada atencion....veremos que pasa el Martes al retirar las recetas en Ioma/Profe (wacala...) y ya si no me dan una respuesta positiva , el miercoles empezaremos a tomar otras medidas, estamos en Enero por lo tanto el recurso de amparo lo puedo comenzar a tramitar en Febrero...bueh, A pedirle a Diosito que vaya adelante sancando obstaculos, porque nadie mejor que El para realizar milagros, que cosa, no?, que me den lo que corresponde a Nico ya pasa a ser un milagro....Bueno Gracias a todas por estar y por el apoyo de siempre desde sus corazones, Abrazos de osos miles!!!!, Sandy.

Por Favor Nico necesita URGENTE Acompañante Terapeutico!!!

...Mi corazon, mi cielo, mi alma...Lo de ayer colmo el vaso, ya mismo estoy saliendo a reclamar OTRA VEZ y UNA MAS...(y van?) lo que por derecho te corresponde, Soy tu Mami y te Amo en cada respiro, si fuera necesario daria mi vida por vos, no acepto que me quiten las fuerzas que tanto me cuesta conseguir para mantenerme erguida, no acepto que quiten calidad de paz, de tiempo, de dar lo mejor por y para mis hijos... cuando todos los dias encuentro evasivas, respuestas negativas...Ioma/Profe...HASTA CUANDO??? Lamotrigina y Oxacarbazepina no entregan desde...(???)...Acompañante Terapeutico...tarda meses.... NO estoy pidiendo un auto...en "comodas cuotas...", una casa a pagar por el resto de mis dias.... Reclamo, GRITO desde lo mas profundo de mi, que a Nico no le falte nada, que no tenga que salir corriendo a comprar una medicacion, que agilicen el pedido del Acompañante Terapeutico....EL lo necesita "ayer"....Nico no esta en una silla de ruedas y siempre agradezco esto, puede andar, caminar, correr....pero todos los dias tiene sus altibajos dado el alto complejo farmacologico que toma....sus ganas de andar van de la mano de su ataxia, sus ganas de decir: "Mamamamamaaaa" se mezclan con gritos de dolor o impotencia...o esta arriba o esta abajo, no hay medias tintas con Nicki, o disfruta o se me va de las manos ante una caida, un golpe...es una bomba de tiempo que de seguir asi, terminare pidiendo una silla de ruedas??? Ustedes los de la obra social Ioma/Profe son sordos, ciegos, inhumanos o que??? Nico es hiperquinetico y su enojo cuando se siente mal lo demuestra golpeando su cabecita con lo que tenga en frente...y cuando esta inestable motrizmente, aun asi el quiere andar y se cae...Esta tardanza desencadenara en cualquier situacion no favorable para el. Tengo el alma entera para sostenerlo, pero solo dos manos para agarrarlo y no siempre puedo alcanzarlo....su cuerpo ya no tiene mas lugar para otra cicatriz o marca mas....preferiria estar YO desfigurada totalmente, pero verlo a Nico asi no....No quiero mas una marca en mi hijo que me demuestre que si las cosas se hicieran como corresponde, en tiempo y forma, podria haberse evitado...al menos intentado, Hoy me arde el alma, mezcla de impotencia y dolor, hoy lloro por dentro, desgarrandome ante tanta injusticia, pero sonrio por fuera, que el me vea sonreir hace que sonria tambien, porque no sabe lo que Mama siente y no quiero que lo sienta, ya tiene demasiado por demas....Nico llego a decorar la vida...y tiene toda la fuerza para seguir haciendolo, pero no se la quiten, con su maldita y estupida democracia barata y conveniente, Repito: Nico llego a decorar la vida y no permitire que ustedes destruyan los sueños que tanto nos cuesta mantener en pie... Sandy. (No iba a poner esta foto, pero es nuestra realidad HOY, si no son las crisis, sus ausencias, sus ataxias...son sus caidas.)

Termino y empiezo AGRADECIENDO!!!! Feliz 2009!!!!

Hola Gente Linda!!! Que mejor manera de despedir el año y recibir el que llega que AGRADECIENDO!!! Si, porque aunque a veces cueste y no entendamos situaciones, aun asi, debemos ser agradecidos, siempre hay una lucesita de Esperanza en algun rinconcito esperando ser descubierta, tengo una lista enoooooorme para agradecer (para el proximo post con mas tiempo, jajaja...) es que ya van a dar las "doce" y solo entre para dejar algunas imagenes del dia de ayer en el cumple de Santi, Mivida ya tenes 5 añitos y Te amo con mi alma!!!! Nico estuvo 1000 puntos y creo que es el primer agradecimiento de la lista el hecho que por primera vez desde sus 14 meses, repito es: LA PRIMERA VEZ que Nico no ha convulsivado ni en Navidad ni hoy, de hecho se acaba de dormir tranquilamente, Bueno ya volvere con mas detalles, solo pase a saludar ( si porque lo del post de la cadena sigue en pie) Aqui estoy pensando en cada uno de nuestros Angeles, cada momento desde que me permitieron entrar en sus vidas, Gracias por darme animos durante este año, por seguir la evolucion y el crecimiento de mis soles...Por ser Padres y Madres Especiales que dia a dia nos fortalecemos mutuamente, Gracias Miles!!!! Que Dios los bendiga....faltan diez minutos para que finalice el año...asi que...Vamos por mas!!!! Abrazo de oso para todos!!! Los Kiero, Santi, Nico y Sandy. "

Nico pensando en que "otra se puede mandarrr... ***Compañeritos del Jardin de Santi...***Soplando los 5!!!! Grande San!!!***Nico y su Madrina Vivian (mi sobri, otra Bottiglieri de ley!!!)

...Reflexiones antes de finalizar el año.

Un día una joven, dando un paseo por el monte, vio sorprendida como una pequeña liebre le llevaba comida a un enorme tigre malherido que no podía valerse por sí mismo. Le impresionó tanto al ver este hecho, que regresó al siguiente día para ver si el comportamiento de la liebre era casual o habitual. Con enorme sorpresa pudo comprobar que la escena se repetía: la liebre dejaba un buen trozo de carne cerca del tigre.
Pasaron los días y la escena se repitió de un modo idéntico, hasta que el tigre recuperó las fuerzas y pudo buscar la comida por su propia cuenta. Admirada por la solidaridad y cooperación entre los animales, se dijo: "No todo está perdido. Si los animales, que son inferiores a nosotros, son capaces de ayudarse de este modo, mucho más lo haremos las personas."
Así que la joven decidió rehacer la experiencia... se tiró al suelo, simulando que estaba herida, y se puso a esperar que pasara alguien y la ayudara. Pasaron las horas, llegó la noche y nadie se acercó en su ayuda. Siguió así durante todo el día siguiente... y el siguiente... Ya se iba a levantar, con la convicción de que la humanidad no tenía el menor remedio, cuando sintió dentro de sí todo el desespero del hambriento, la soledad del enfermo y la tristeza del abandono.
Su corazón estaba devastado, ya casi no tenía fuerzas para levantarse. Entonces allí, en ese instante, oyó... ¡Con qué claridad y qué hermosa sensacion! Era una voz, muy dentro de ella, que decía:
"Si quieres encontrar a tus semejantes, si quieres sentir que todo ha valido la pena, si quieres seguir creyendo en la humanidad... deja de hacer de tigre y simplemente sé la liebre."
Autor Desconocido
Existen dos clases de personas: Las que pasan la vida soñando y las que dan vida a sus sueños. Las que sueñan con logros y las que logran sus sueños. Las que siguen las huellas y las que las dejaron. Las que ven para poder creer y las que creen antes de ver. Las que te pisan al subir y las que suben a ayudar. Las que te dan confianza y las que te la quitan. Las que dan sin pedir a cambio y las que te piden el cambio. Las que se asoman por la ventana y las que se salen por ella. Las que nacen, se reproducen y mueren y las que nacen, producen y nunca mueren...
Autor Desconocido

Invitacion: El 24/12 a las 24 hs por todos "Nuestros Angeles en la tierra"...

Les propongo un minuto a las 24 hs... en ese mismo momento donde el aire se llena de ruidos y fulgor, donde hay saludos y abrazos, nostalgias por los que no estan, bienvenidas por los integrantes mas "jovenes" en la familia, donde en todas partes del mundo es Navidad... a solas o acompañados, lejos algunos de los suyos...donde para no todo el mundo es un buen momento, porque tambien pasan cosas en la Navidad... como ser perder a un ser querido, estar internado (como nos ha pasado un par de veces con Nico...), etc... Se acerca Noche Buena y parece ser que las almas se ablandan, nuestro interior se sensibiliza aun mas...y reacomodamos todo lo que nos hace bien, tratamos mejor al otro, saludamos y nos damos cuenta que a nuestro lado habia alguien mas respirando el aire de todos...Y si, el "Espiritu Navideño..." es asi, la gente abre los ojos...solo que despues los vuelve a cerrar cuando pasan estas fechas y con ello su corazon...muchos esto lo hacen a manera de aniversario (una vez al año) y luego todo pasa... Pero, tambien hay personas que sienten el resto del año, miran a pesar de sus propias vivencias a quien extender su mano, a quien entregarle una sonrisa, un gesto y regalar una palabra eterna, todos los dias podemos cambiar las cosas, todos los dias tenemos la posibilidad de sentirnos acompañados aun en la distancia...Nuestros Pekes saben mucho mas que nosotros de esto, porque ellos son nuestros mejores Maestros en lo que se da de corazon y con todas las ganas, por eso, cuando den las doce los invito a unirse conmigo al levantar la copa, el vaso, la taza de cafe...lo que sea que usen para brindar que importa, no? Si lo mas importante es el significado de unirnos en ESE momento en pensamiento por todos los Angeles en la tierra!!! Por los que conocemos, por los que vamos a conocer y por los que no conoceremos, pero que Dios los tiene en cuenta (contados como los dedos de su Mano). Los invito desde mi humilde lugar a tomarnos un minuto y sentir esta gran cadena de sentimientos generando nuevas fuerzas para el año entrante, salud principalmente por nuestros pekes y que sus derechos se cumplan, Podemos hacer mucho si nos une un mismo sentir y la fuerza del corazon, Por una Navidad JUNTOS!!! Un gran abrazo!!! Sandy.

Gracias Santi por ser tan unico y especial tambien!!!

...Te observo y parece que fue ayer que me mirabas a los ojos mientras te alimentaba desde mi...Un 30 de Diciembre a las 8:30 todo vos, tal como te habia imaginado estabas en mis brazos... estabamos lejos de casa, de todo, pero juntos...sin embargo en este camino que hemos decidido andar junto con tu hermano Nico (tu Heroe como lo llamas) jamas has bajado los brazos, tan chiquito y tan grande!!! Has sabido aprender y a aceptar que la vida tiene sus cosas y a medida que vayas creciendo te ire demostrando que todo en esta vida Hijo tiene sus por que's....Me asombras, me apuntalas en su justa medida y junto a Nico son lo mas hermoso que la vida me regalo!!! Hoy has dejado tu salita celeste para pasar a sala verde, Gracias Dios!!! Gracias a vos Hijo y a todos los que pasaron junto a nosotros en este año... Seño Silvia!!! Demas esta decirte que has sabido acompañarnos con el corazon y entender que es posible soñar y crear lo mejor por y para ellos!!! Como asi a todo el Jardin 901 de nuestra localidad de Moreno, a todos y cada una de las Seño's... Agradecida por siempre!!! Porque han sabido respetuosamente esperar nuestros tiempos y darnos el lugar para acomodar cada etapa y cada circunstancia, con el apoyo y el estimulo, acompañando nuestras vivencias, realmente han hecho que terminemos este año con una sonrisa en el alma haciendo que Santi forme parte de sus dias libre y feliz, siempre digo que mis hijos son individuales, cada uno necesita su espacio y esta etapa quedara por siempre en mi mochila de buenos recuerdos y momentos...Me asombra la capacidad que Santi tiene para llevar adelante y de la mano a Nico, es un popurri de besos... "celos".... pequeñas peleitas... que se arreglan con el mejor de los abrazotes de oso!!! Es importante que vivan como dos hermanos especiales porque los dos lo son, ni uno ni el otro es mas y el tiempo es el mismo para los dos...Me dan libertad y expresion, me entregan cada dia el respiro que necesito para seguir, entonces como no agradecer, como no ponerme en pie....Le pregunte a Santi que musica queria para su post....dijo: Agua y sal, no sabes que esa es mi cancion?? Para que me preguntas?? y se fue a la pileta y siguio: Cuando lo termines llamame que lo quiero ver....Y si; (upsss) tan chiquito y tan mandon!!!! jajajaja, Te Amo Santi, Te Amo Nico, Gracias!!! Mami esta Orgullosa y no es pa' menos, no? Abrazotes llenos de emocion, Sandy. ( Aqui tenia 1 año y 6 meses...)

Consegui algo de Medicacion!!! GRACIAS!!!

...Esta entrada es cortita solo para Agradecer a todos el apoyo y la voluntad!!! Hoy me fui hasta el Hospital Garrahan donde es atendido Nico desde siempre y me han entregado medicacion para Nico, esto nos sirve para respirar un poco mas tranqui por unos dias hasta que la Obra Social agilice la entrega del pedido actual y de las que deben........igual estoy oliendo a Recurso de Amparo http://www.redconfluir.org.ar/juridico/recuampa.php Pero ya mas tranqui y descansada les contare, ahora solo quise que sepan que por unos dias, no andare a las corridas!!! GRACIAS A TODO/AS!!! Miles de abrazotes de muchos osos soñadores!!! ( me voy a descansar...si recuerdo como era...) Sandy.

Nico No eligio pasar por esto...no hagan que lo vuelva a vivir...

...Cuando comenzamos con Nico este camino hace exactamente siete años, un mes y diez dias, algunos Dres decian que no habia esperanzas de vida en mi hijo, eran tantas las crisis que apenas tenia algunos segundos para respirar y recobrar el oxigeno ante otra nueva crisis...el camino cuesta arriba lo iniciamos de la mano de los medicos que SI creyeron en buscar una salida y hoy aqui estamos con algunas batallas ganadas otras mas por pelear, pero Nico esta con vida, cada dia resplandeciendo y disfrutando de un nuevo amanecer, no es facil ver a tu hijo ingresar tantas veces a un quirofano, ni verlo jugar y socorrerlo ante una convulsion...pero aca estamos de la mano de esos mismos Dres del Htal Garrahan que han mejorado su calidad de vida en porcentaje muy alto, Nico esta en espera del Estimulador Vagal, la idea de este implante es controlar aun mas sus crisis y su conducta, todo esta etapa es dolorosa, necesaria, pero dolorosa para el, para Santi, para mi pequeña familia y para mi que jamas ha bajado los brazos, ahora digo, me pregunto...Por que se empecinan en ponerme trabas y hacerme traspie con respecto a la medicacion de Nicolas??? Hasta cuando piensan que una Mama puede aguantar tanta Burocracia, alguien tiene la medicacion de Nico!!! Se llenan los bolsillos y los derechos de mi hijo pasan a segundo plano porque todo el mundo se pasa la pelota, Profe , La Plata...Camoite, Me canse! Estoy mandando mail's a los noticieros, a radios, a entidades varias....Que se sepa de una vez por todas que es una verguenza el manejo repugnante que hacen con la salud de las personas con capacidades diferentes, me canse de que contesten con evasivas, ya no gateo con la Epilepsia de Nico se cual es su derecho y lo que le corresponde, entonces que alguien haga lo que DEBE hacer en vez de USAR ese dinero que esta realmente destinado para la: MEDIACION!!! y ya se dediquen a cumplir el rol que corresponde, no voy a parar hasta que le den a Nicolas Bottiglieri todos los meses en tiempo y forma: Lamotrigina 400mg/dia ; Oxcarbazepina 1800mg/dia ; Clobazam 60 mg/dia ; Risperidona 2,5 mg/dia ; Diazepam 5 mg/dia y sus 120 pañales mensuales, Nico NO eligio ser Epileptico ni tener tantas crisis por lo que es necesaria esta medicacion, Nico tiene Derecho a ser Feliz y que su calidad de vida este resguardada TODO el tiempo y asi con estos vaivenes...esto se hace mas dificil... Por eso digo: "Sres" de Camoite, Profe, La Plata: Nico NO eligio pasar por todo esto...No hagan que lo vuelva a vivir...Sandy Bottiglieri.

Kenia:MiCampeona...No estas sola!!!

...Podriamos escondernos en algun rincon del mundo con nuestros hijos para que no "molesten u ofendan" por su existencia....Suena duro esta frase??? Pues es tan real en algunas "personas" como el aire que respiramos, solo que sus molestias me tienen sin cuidado, sus ofensas mucho menos y si podria lograr que Nico y cada Heroe protagonistas de estos blogs (...y muchos mas por descubrir) gritaran mas fuerte, corrieran llevandose el mundo por delante, se zapatearan de alegria sin fijarse si "molestan o no"? Pues tengan por seguro que lo haria, seriamos las primeras (todas las mamas que tenemos un hijo especial ) repito seriamos las primeras en gritar con ellos, llorar con ellos y aplaudir con ellos....pero perdon!!! Si esto es exactamente lo que hacemos!!! Si!!! Mal que les pese a muchos estamos bajo un mismo sol vivimos dentro de este mundo que no es poco y convivimos con descerebrados sociales que les molestan imagenes de PROGRESOS!!! de nuestros hijos...Valgame Dios , si dia a dia luchamos para darles lo mejor a nuestros hijos Especiales (si, con mayusculas!) AMANDOLOS como tal, como el regalo mas preciado que Dios nos pudo conceder...Como se atreven a censurar, a decirle a una Mama (si con mayuscula!) que "ciertas imagenes no son aptas..."como le paso a mi querida Kenia Mi Campeona http://diarioconmihija.blogspot.com/ ... esto nos pasa a todas de alguna manera en nuestro entorno, con familiares...con los mas cercanos, en este camino he "perdido mucha gente que se han bajado en alguna otra estacion antes de llegar a destino...Por cansancio, dolor, tiempo, no puedo, no lo soporto, no lo acepto!!! Pero digo yo ni siquiera lo han llevado en su vientre y se atreven de hablar de dolor...??? Entonces que queda de nosotras, cuando recordamos el dia que nos dijeron que ese hijo tan esperado era y es Especial (si, de nuevo con mayuscula!) Pero que va, es muy duro ir por esta vida contra corriente, pero saben que... esto nos hace mas fuertes, mas unidos con los que duelen lo mismo y creen , CREEN!!! en lo mismo, en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, de gritar a cuatro vientos cuando ellos crean el milagro de un adelanto!!! Entonces ni sueñen que vamos a callar, que vamos a esconder, que vamos a "censurar" a nuestros Pekes, porque aca la historia cambia, Los "inadaptados sociales" deberian tener la suficiente capacidad mental, psiquica y humana para ser agradecidos y darse cuenta que NUESTROS HIJOS son un ejemplo de vida, cada momento, cada segundo y el que quiera ponerse una velo en los ojos o una faja en el corazon....Alla ellos. Nadie nos va a impedir que nuestros sueños se hagan realidad. No pueden contra nuestra fuerza y mucho menos con la voluntad magica y unica de nuestros Angeles!!! Kenia: Me alegro que NO TE DE LA GANA, terminar con el blog, por el contrario!!! Que esto....sea un punto mas a tu favor para luchar (y no estas sola...) por lo que mas te importa en esta vida: Tu Hija!!! Te Kiero y Las Kiero a todas las Mamas coraje, las Respeto y ADMIRO como tambien a nuestros hijos, ejemplos de Coraje, Lucha y Logros que mas de uno deberia IMITAR...(si logran sacarse la venda de los ojos) y mirar con el alma...Saben por que nuestros hijos son mas grandes que el mundo entero? ....Por que son nuestros...y nos importan muchisimo!!! Un gran abrazote de oso sin censuras!!! Sandy.

Que cada dia sea 3 de Diciembre...

...Siempre he pensado que las casualidades no existen, si las causalidades y con ellas un sinfin de interrogantes por desenmarañar, pero a medida que fui sumandole sentido a mis dias esto se fue transportando de teorico a practica...Hace un año un 3 de Diciembre se abrio este blog cruzando el puente de Fabi: http://construyecaminos.blogspot.com/ quien junto a Valen me dieron el puntapie inicial a descubrir un mundo donde no encuentro solo palabras, sino hechos llenos de lecciones de vida, de fuerza, de Amor y hoy en este dia donde nos unimos en una sola voz por cada persona especial digo: casualidad o causalidad? Porque nadie pasa por la vida de otro porque si....nada pasa en nuestras vidas porque si....y no estamos aqui cada dia queriendo saber de unos y otros por mera curiosidad....Porque nuestros 3 de Diciembre son todos los dias, porque lo teorico nos queda chico, y preferimos la practica en esta lucha y a no doblegarnos ante una caida, porque no nos esta permitido el bajar los brazos y eso tambien nos hace especiales, porque nuestros hijos y nosotros estamos fundidos en un mismo sentir y un mismo Amor y esto nada ni nadie lo puede cambiar... Hoy es 3 de diciembre...causalidad que estemos unidos, practicando el Amor a nuestros hijos por quienes y estoy segura que es el sentir de todos los que tenemos un hijo especial, sentimos orgullo por cada meta, logro y esfuerzo que le ponen a todo y jamas sentiremos a nuestros hijos como una carga, mas alla del cansancio y lo que significa el ser un/a Mama/Papa especial...(nadie dijo que era facil) no dejo de agradecer que Nico y Santi sean mis dos hijos, lo mas preciado que Dios me pudo conceder como persona hasta transformarme en quien soy....Alzo mis manos al cielo en este y todos los dias para unirme en una cadena simbolica por el poder de Amar que tienen cada uno de nuestros pekes y les dedico este post a cada uno de los que sienten en su corazon que aun se puede mas, que aun es hora de soñar y que siempre tendremos un lente distinto a los de algunas gentes porque no miramos con los ojos comunes, sino con los del corazon!!! A todos y cada uno de nuestros pequeños grandes Heroes que han sabido demostrarme cada dia...que aun vale la pena seguir!!! Mil Gracias...Abrazo de oso, Sandy.

Imagina...

Imagina un paraíso, es fácil si lo intentas. Ningún infierno debajo de nosotros...Arriba de nosotros; solamente cielo... Imagina a toda la gente viviendo al día...
Imagina que no hay países, no es difícil hacerlo. Nada por lo que matar o morir...Ni religiones tampoco... Imagina a toda la gente viviendo la vida en paz...
Imagina que no hay posesiones, me pregunto si puedes... Ninguna necesidad de codicia o hambre... Una hermandad del hombre...imagina a toda la gente compartiendo todo el mundo...
Tu puedes decir que soy un soñador...Pero no soy el único... Espero que algún día te nos unas...y el mundo vivirá como uno solo ( John Lennon) ... He querido comenzar este post de la unica manera que se...Soñando y creyendo en un mundo mejor, soy de pensar asi...llamenme soñadora, pero asi soy...Siempre apostando a mas, y como puse en el post anterior, mas de una vez he tenido ganas de salir corriendo y...me encuentro siempre parada de pie enfrentando realidades y buscandole la vuelta para que las vivencias no duelan tanto. Como definir con palabras el dolor de una madre...Acaso se puede explicar cuando el alma sangra?...NO...Definitivamente no...Eso queda dentro...como una batalla interna y muy nuestra, para no transmitirselo a nuestros pekes...Pero Si se puede elegir como seguir, como redescubrirnos a cada momento con una fuerza distinta que nos permita decidir y ver con claridad el futuro de nuestros hijos, que esa mirada y ese respiro, siga contagiandonos...que cada latido de sus corazones se unan con el nuestro impulsandonos a ir por mas, todo el tiempo, por mas... Seguir soñando MAS!!! Uno de mis sueños en este momento tiene que ver con la charla del dia Martes con los Dres neurocirujanos, mi respuesta ha sido SI al estimulador vagal, hay muy buenas perspectivas con respecto a las crisis e inclusive a lo conductual...asi que estamos en camino...ya les contare mas detalles, hoy simplemente quise poner el primer ladrillo de esta manera, con la mirada y mi corazon puesta en Dios, quien ha hecho grandes milagros en Nico y sin duda IMAGINO el siguiente...Un gran abrazo de oso, Sandy.

Super Mamas...??? Pues nop...solo humanas, Ufff...

Hoy pensaba en esto de que no somos Super Mamas...aunque nos asemejamos demasiado, pero a veces es dificil mantener cierta "cordura" en determinadas circunstancias donde todo tiene su presion...los horarios con las comidas, los horarios con las medicinas, el trabajo dentro y/o fuera de casa, mas hijos con mas demandas...la lista sigue, Ufff ya lo creo... asi que le pongo: "estar en todas" porque sino se nos cae la estanteria y levantarla nos cuesta el doble, todos los dias vivimos al limite...porque se suma a lo diario y estipulado alguna que otra cosita que siempre nos "rompe la rutina" y ahi estamos pensando en tacticas y estrategias para que no se desmorone nuestro dia...Con el alma al aire les digo que no soy Super Mama y que mas de una vez he querido salir corriendo para el lado contrario, mas de una vez he sentido frustracion por no poder entregarles mas calidad de tiempo a mis hijos...y tambien la lista sigue y le pondria: Perdon... si, Perdon hijos porque Mama no siempre tiene toooooda la paciencia, ni toooooda la energia, ni logra mas justicia y mas derechos, pero de algo tienen que sentirse seguros y es que siempre, pero siempre lo voy a intentar, volvere a mis pasos para probar de otra forma cuando algo no sale, volvere a mis pasos para reflejarme en sus miradas para respirar hondo y seguir...porque soy humana, simplemente humana, lo dice la Mama, la guerrera, la tigresa que protege a sus cachorros contra toda tempestad, la que desea y sueña con mejorarles la vida a cada momento y para eso debo ser perfecta??? Claro que no...solo debo Amarlos!!! Porque no solo soy mama de Nico y Santi tambien soy mujer y siento cansancio y desgano y eso es irremediablemente... de humanos, Sandy.

Dale a Mami un abrazo de oso...

Tiempos...Ratos...Momentos...Los aprovechamos? Espero y deseo que si, que cada segundo pongamos en la balanza lo que vale la pena para quitar lo que no y desterrarlo, tenemos una sola vida...nuestros hijos tambien, entonces a VIVIRLA!!! No fuimos creados para quedarnos mirando el horizonte, sabemos lo que hay que hacer, sabemos de sentimientos y luchas, entonces no dejemos que las lagrimas nos tapen esa mirada tan especial que nos esta espiando...que esta esperando por nosotros para correr hacia un abrazo de oso como el que le pedi ayer a Nico justo en un momento en que mis ojos se humedecian al verlo tan vivaz, tan inquieto...tan VIVO!!! Quiero lo mejor para vos hijito, lo mejor es mi amor, mas si esto no te alcanza te dare mas, lo buscare donde nadie haya llegado de ser necesario, pero no bajare los brazos, tampoco esta vez una batalla me ganara, porque en tus ojos me veo fuerte, entera...aunque no es facil...y duele...Un abrazo de oso como el que das como el que me da Santi derriba toda duda, despeja cielos y tempestades...llegando la calma para pensar en vos Niki...en vos San...y en mi... para seguir cada segundo como la Mama que les prometi una vez a cada uno... Entera y de Pie...y asi estoy a pesar del dolor, porque somos un equipo con la mirada al cielo y los brazos abiertos a la esperanza y Confiando en Dios...esperando en El y nada, pero nada cambiara esto...Los Amo!!!!Sandy.

Sera que Nico esta cansado?...

Me ha puesto en alerta el post de Yoly en "Super J " http://wwwsuperj.blogspot.com/ donde cuenta el cansancio de "J"... Actitudes de Nico al llegar a casa luego de su dia en el Instituto me ha hecho ver que su mal humor, su enojo y cansancio puede deberse a que esta manifestando algo que puede estarle molestando, Niki al no hablar y no poder decirme las cosas tal como son, recurre a estas conductas tan dificiles de controlar...si me le acerco me echa, si trato de contenerlo, me pega o se agrede...si le hablo, grita...esta muestra de conducta es generalmente por la tarde cuando llega a casa, tal como demuestra el paisaje del tornado asi es Nico llegando...luego se le pasa, pero es un tiempo donde solo le dedico la manera de buscarle y encontrarle la vuelta hasta que se le pasa... Reviendo conductas y horarios, esto suele suceder tambien cuando esta cansado los fin de semanas donde todo es mas light...hay un horario donde vuelve a demostrarlo y si no duerme aunque sea 20 a 40 minutos (fuera del horario de su siesta) se pone como loco...esto que esta pasando tambien me replantea el ingreso del estimulador vagal, ya que antes de probar con este metodo quiero hablar con los Dres y ver la posibilidad de reingresarlo con algun farmaco psiquiatrico por el tema conductual, tal como lo hicimos el año pasado, solo que lamentablemente estuvimos con una persona tan poco profesional que le dio meltilfenidato y mal indicado... con un resultado malisimo para Nico en ese momento, como veran tengo uan lista de preguntas de que es lo mejor y no para Nico...solo espero el dia 25 de este mes para charlarlo con los Dres y plantearle todas mis dudas y posibilidades...escuchare sus propuestas y ellos escucharan las mias, porque estamos hablando de la vida de mi hijo asi que sera una charla productiva, pero donde repito como mama tendre la ultima palabra...Un gran abrazo, Sandy.

Charla productiva y ...Que es el Estimulador Vagal ?

Ayer estuvimos de charla con la directora del Instituto de Nico, es que al poner en la balanza esta nueva etapa necesito sopesar todas las posibilidades, los pro y contras, escuchar a quienes pasan y ven a Nico la otra parte de su dia, la opinion del equipo terapeutico tambien cuenta, porque ellos estan "al pie del cañon" en este camino con Niki desde hace años y saben de su evolucion, que por cierto es muy buena, la charla fue muy productiva y si bien aun no he tomado una desicion al respecto, aun me falta escuchar la opinion de los profesionales que "llevarian" a cabo dicha cirugia y esta entrevista sera el dia 25 de Noviembre, aun no estamos en la recta final donde ahi si mi corazon de Mama dira SI o NO...Por lo pronto siento mucha tranquilidad y no dejo que "fantasmitas" invadan mi mente, hoy disfruto a Nico y Santi al 100% y revaloro momentos que a veces se me olvidan redescubrir... "No perder la calma en la tempestad es lo que nos lleva a buen puerto..." Algunos de los Doctores que figuran en el siguiente informe son los que le relizaron las cirugias a Nico. Que es el estimulador vagal : Es un tratamiento paliativo en aquellas epilepsias refractarias que no pueden ser tratadas mediante técnicas quirúrgicas a cielo abierto ( Coritsectonias, lobectomías, lesionectomías, desconexiones, etc)
Se trata de un marcapasos que se inserta en el pecho, debajo de la piel (como el marcapasos cardiaco). Los electrodos de este diminuto equipo electrónico se conectan al nervio Vago que discurre por el cuello y que acaba directamente en el cerebro. El marcapasos “siente” que va a desencadenarse una crisis y manda a su vez una corriente eléctrica por el nervio Vago para impedirlo. El estimulador vagal consiste en un generador de pulsos que mide 55 mm de diámetro y 13 mm de espesor, semejante a un marcapasos cardíaco.
Consta además de un cable que posee en su extremo proximal 3 formaciones helicoidales (un electrodo positivo, uno negativo y uno de anclaje) que serán adosadas "abrazando" al nervio para su estimulación. En el otro extremo el cable finaliza en dos conectores (positivo y negativo) que se introducirán en los dos orificios que se encuentran en el generador para tal fin. Este es activado en forma no invasiva por medio de señales de radiofrecuencia enviando la información que incluye mili-amperaje, frecuencia, ancho del pulso y tiempos de estímulo y descanso. El generador funciona con una batería que tiene una vida media de aprox. 2 a 5 años (dependiendo de diferentes factores).
Les agradezco su preocupacion y apoyo para con nosotros, Gracias!!! Abrazo de oso!!! La imagen de GRACIAS es nuestro regalito virtual para sus espacios en sus blog y en sus corazones!!! Nico, Santi y yo.

Estimulador vagal en camino.... yo confiando en Dios...

Comenzar este post con este tema no me es grato...pero ya es una realidad y a las realidades no hay que darle la espalda...Hoy sono el telefono en casa era el Dr H. Pomata quien es el neurocirujano de Nico comentandome lo que yo ya sabia de antemano tras varias charlas personal y telefonicamente, estaban reunidos todo el equipo que lo viene atendiendo a Niki desde el comienzo de este camino (año 2001) estaban re-viendo una y otra vez los ultimos videos donde se encontro que los focos epileptogenos ya no estaban del lado derecho solamente sino del izquierdo y parietal....ya no serviria mas una cirugia de resecamiento en la insula y al ser el un paciente muy refractario y complejo se formalizo por decirlo de alguna manera la desicion del Estimulador vagal, tema hablado desde Abril de este año... sabiendo esta posibilidad, a la que tantas veces... me habia negado interior y exteriormente. Pero prevalece mi Amor por el y su calidad de vida...entonces siento que llego la hora de otra batalla, en un tiempo aproximado de tres meses el E.V. debe estar colocado...Creo que como siempre uno quiere lo mejor para sus hijos en todos los sentidos y esta desicion ya se habia instalado hace unos dias en mi, solo que no es facil aceptar ciertos desafios, quise evitarselo a Nik, pero solo estaria entorpeciendo un trabajo de años para mejorar su vida, me he informado a la perfeccion del tema, como tantas otras veces con las cortisectonias y colocacion de electrodos profundos, sus pro y contras...Hasta ahora todas las batallas han sido ganadas por este hijo que Dios me dio Guerrero por demas y Luchador incansable!!! Como mama no quiero que pase por otra cirugia, pero como mama tambien se que de seguir asi, con subas en la medicacion (ya no queda mucho mas por subir...) con crisis, ausencias y un porcentaje alto de peligro de un mal golpe. ya sea por ataxia o por esos arranques que tiene donde se autoagrede por demas...otros serian los resultados. Por lo pronto mi mente ya se activo...mi corazon la sigue....y mis fuerzas estan poniendose de pie, respiro hondo y a comenzar esta nueva etapa, mas adelante ire contando mas detalles del Estimulador vagal, solo que hoy queria sentirme acompañada por quienes saben lo que siento... Que Dios los bendiga!!!Abracito's Sandy.

Sonrie...alguien te esta filmando desde su corazon...

Lo logramos!!! Mas pronto de lo imaginado!!! Que semanita, no?...Venia yo en el tren con EL PAQUETON DE PAÑALES (120) y mas o menos asi como el dibu de la foto era la cara de un nenito...Se pensaria que eran para el? Ups ... Le sonrei y me sonrio....Si aun tenia ganas de reir...de hecho lo hice de ida y vuelta...porque iba a buscar lo que Nico necesita y aunque quede en al otra punta de...bueh, no importa alla fui y lo seguire haciendo...y todo lo que tenga y deba hacer por el, obvio que lo hare...el hecho es que era la unica pasajera a las tres y pico de la tarde que regresaba con una sonrisa en ese tren, apretada y con calor...entre el paquete, mi bolso, mi satisfaccion y yo necesitabamos vagon propio....jajajaja, Es que no se si les pasa, pero cuando nos cruzamos con la gente que van a mil que ni se miran, ni se respetan...uno tambien se siente especial...en todos los sentidos...me doy cuenta que las cosas no pasan por mi lado porque si...ni me dejan sin sentir, cada situacion la vivo y la registro como propia y deseo lo mejor para este mundo... valoro los momentos que disfruto con mis hijos y me rio sola de cosas que vivo con ellos...( los extraño demasiado cuando no estamos juntos....) y quizas mas de uno tambien se habra preguntado...Y esta de que se rie?... ( con el mismo gesto del dibu, jajaja) Sera que creo en los sueños mas alla de la realidad? y por que no?....Esto por el lado positivo, ahora por el lado aun no etiquetado...el dia martes tengo una charla con su neurologo de cabecera el Dr H. Pomata....ya les contare...solo se que Dios va primero y nosotros despues e ira despejando el camino.....Por lo pronto a disfrutar el fin de semana sin olvidar de dar gracias por lo que tenemos y lo que aun no, porque lo que no llego esta por venir, ok? Abrazos!!! Sandy.

El futuro es HOY...

El 1 de Noviembre ultimo hizo exactamente siete años que Nico comenzo con las crisis...fue a las 12:55 hs y comenzabamos a recorrer nuevos y extraños caminos, dificiles y contra marea continua, pero este sabado lo miraba mientras jugaba o se enojaba con Santi... mientras dormia o tenia alguna ausencia...y va a sonar loco, pero hemos progresado!!! Siete años donde entre el uno al diez estamos en un ocho es un buen numero, no el mejor, deseo un diez para el...por el, obvio, pero no es un mal numero, HOY hay ventajas con respecto a aquellas epocas, HOY estoy mejor parada para sostenerlo, contenerlo, responder a sus consignas y saber por donde vamos pisando...fuerte, hoy estoy mejor parada en cuanto a lo que es mejor para el y que no, ya no estoy afuera del tema, estoy dentro de lo que es una epilepsia focal sintomatica refractaria (entre otras) se cuando o no llamar a un medico, se que siente, cuando le va a venir una o si es solo aura o ausencia, he aprendido a controlar mis miedos y lo mas importante NO transmitirselos, el NECESITA sentirse seguro asi es como el hace su proximo paso...seguro y contento cuando llega a sus pequeñas/grandes metas diarias, le encanta que se lo festejen y lo felicitemos por cada logro y...no es para menos!!! Nico sos un Grande, la verdad que has pasado demasiado por demas y aun reis...aun seguis...y aun vas por mas!!! Hace siete años nadie daba credito por un futuro...HOY ese futuro esta presente y promete mucho porque vos das mucho, vos SOS mucho y VALES mucho...Cuando tenes una crisis te estimulo y me respondes con esa sonrisa de costadito que me hace temblar por tu fuerza por salir adelante...aun en la tormenta esto es un logro!!! Tus registros cada dia estan mas conectados, estas en todas jajaja, no se te escapa nada y yo agradezco a Dios por esa manera de ser tan seguro de vos y por darme la mano transmitiendomela en ese momento en que sentis que te necesito...porque es asi...es al reves, siempre me dicen gracias a Dios porque Nico tiene una mama como vos...Yo digo Gracias Dios por haberme dado un hijo como Nico y como Santi...aprendo y me enseñan el camino porque ellos tienen la mente sana, cristalina y todo en si es verdadero, sin maldad...Gracias Dios por cada dia, se que cada vivencia es por algo y aunque me cueste entenderlo, al tiempo se por que es... ellos estan, crecen, se conectan entre si, hasta tienen sus propios codigos....donde no entro yo jejeje....pero es increible o creible?.... Ellos van creciendo cada dia mejor y eso es lo que mas importa o no? Sandy.

Pienso luego existo...porque sino.....

Semanita movida si las hay...previo incendio de las oficinas de la obra social donde tramito todo lo de Nico por ende todo el historial de Niki se quemo tambien, su medico de cabecera sigue con licencia hasta no sabe cuando (asi me dijo...), el miercoles en la combi que lo traslada al instituto Nico se "cae" de la misma, NO LLEVABA el cinturon de seguridad..... Gracias a Dios no paso a mayores, pero obviamente se me subio la tanada y creo haber sido lo bastante clara, de hecho NO va a volver a suceder tamaña imprudencia...Nico sigue con crisis al despertar, no todos los dias, al menos no son seguidas.....(estabilizandose). CONCLUSION: Los tramites ahora se hacen en otra localidad, alla me fui...esto retrasa mas de dos semanas la entrega, espero llegar con toda la medicacion, me aceptaron hacer toda el historial medico por su medico de cabecera de la obra social (Gracias Dr Montaldo de Profe!!!), pero para el proximo pedido debo llevar la firma de su medico del Garrahan....(el que esta de licencia....auch) En cuanto al traslado, el cinturon DEBE ser obligatorio, encima me dicen: pero el va quieto...( Perdoooon?) No solo por Nico, aunque el que maneje sea master al volante, sabemos que hay mucha imprudencia en la calle...no volvera a ocurrir, por supuesto sino tomare otras medidas al respecto. Ahora Nico y todos en la combi van con el cinturon perfectamente colocado...como corresponde.... Esta mas estable aunque con algunas crisis cortas, pero se van alejando...confio en que no regresen...(Por favor Diosito ya no mas)...Por eso: Pienso, luedo existo entonces como un malabarista las tacticas y estrategias estan a la orden del dia...Un abrazote a todos!!! Sandy. Nota: Aun me cuesta ingresar a algunos espacios y aunque a veces un poco mas tarde los leo a todos.eh! http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ para no mezclar los tantos nacio un lugarcito para expresar lo que siento... ("Angeles..." es de Nico y Santi, mis Amores) Abrazotes de oso!!!

Nico le va a ganar a las crisis, ataxias...y el estimulador vagal sera un recuerdo...

Hace unos dias Nico comenzo con algunas crisis diurnas, las de noche eran como "dentro de lo normal", durmiendo y cortas, se despierta... lo abrazo... sigue durmiendo...pero de dia es muy raro que tenga...enseguida me comunico con su Neurologo y se le realiza la suba de la Oxcarbazepina de 1500 mg/dia a 1800 mg/dia, se normalizo, ya no se reiteraron las crisis ni siquiera de noche, pero...esta mas hiperquinetico que antes y de mañana note un poco de ataxia, de poca duracion ( 30/40 minutos) y si no se recuesta debo tener cuidado pues se puede caer por su inestabilidad motriz... el tema es que el no quiere quedarse quieto, es muy raro que Nico se quede sentado mucho tiempo, salvo por alguna ausencia o aura (contexto de una crisis desencadenando o no en la misma) el es hiperquinetico por demas, su medicacion esta ya demasiada alta, si se repiten las crisis no se como seguira su complejo farmacologico ya que si bien el es un nene fuerte y sano, sigue siendo una "bomba de tiempo...", Gracias a Dios no es de tener vomitos ni fiebre ni nada que se le parezca, siempre me dijeron que una de las cosas que a Nico lo saco adelante es su potente fisico, el es todo fibra, todo musculo, pero me parece que estamos llegando a limites, en la ultima charla con su Neurocirujano (Abril luego de las cirugias) se habia hablado del estimulador vagal como ultimo recurso si Nico comenzaba con las crisis nuevamente, pero yo tome una decision hace tiempo, este camino comenzo un 1 de Noviembre de 2001...y creo que a la fecha los progresos son muchos, el camino no fue facil...pero verlo crecer es alentador...sentirlo VIVO es un milagro!!! tener alguan crisis esporadica como tiene a 150 que tenia hace 6 años...creo tambien que es otro milagro...entonces como no creer que todo ira mejor, yo decido por el (que responsabilidad...pero confio en mi corazon, como siempre) y apuesto a cada momento que Nico llegara a mas!!!...Si aun recuerdo estando en un coma farmacologico de casi un mes textuales palabras de una Dra...Necesita estar preparada porque si despierta, tal cual (Si despierta...) cabe la posibilidad que su hijo no escuche, no hable y no camine mas...No solo desperto, sino que camino, oye mejor que yo y el tema del habla...lo lograremos tambien!!! Porque habla con silabas, pero HABLA...anoche soñe que me decia...Mama, que lindas vacaciones, no?...es la primera vez que sueño esto, pero mucha gente siempre lo sueña hablando...y yo lo sueño sin crisis!!! y mucho menos con un estimulador vagal...Un gran abrazo!!! Sandy.

En cada latido existe un sueño...

Somos humanos por naturaleza y la vida nos ha llevado de la mano por distintos sitios hasta en nuestro propio corazon, la vida se ha transformado en un reto continuo, somos distintos en cuanto a ideales, caracteres, formas de pensar y en cuanto a esto siempre digo que no es que el otro este equivocado solo no que no vemos lo mismo, pero de algo estoy segura y es que los sentimientos en estos casos si, son iguales, los dolores, las formas de llorar...a veces a escondidas, a veces en un punto limite...quien no ha llorado de impotencia sentada en una plaza, en un tren, en el colectivo, para que nadie nos vea....algunos pensamos distintos, pero nos sigue uniendo lo mismo y ahi quiero llegar, a nuestras metas tan iguales, a nuestros sueños de ver a nuestros hijos mejorar dia a dia, esto es unanime !!!! Cada dia el sol tiene la virtud de entrar por una endija, por un hueco...por el espacio mas pequeño... como entonces no seguir pensando que aun lo mejor esta pro venir?? Como no sentir despues del desahogo la fuerza de decidir seguirla peleando?? Como no mirarlos a los ojos sin prometernos una y otra vez que ese reflejo del alma no se debe perder....Queridas luchadoras de momentos individualmente profundos, duros, alegres, fuertes, deseo que nos pongamos de pie a cada momento y salgamos a lograr lo que sentimos en nuestros corazones, que no quede en un post, en un mail, en un pensamiento...Somos lo que pensamos, y aun en los distintos pensamientos, uno es el que nos une...Nuestros hijos!!! Sigamos desde cada lugar diciendo lo que sentimos, siendo sus voces, su escritura, contemos sus ganas, avances, metas...porque yo aprendo de vos y esto es una cadena que crece cada dia mas...esto es mas que un grupo de personas que cuentan lo que va pasando...seremos historia y dejaremos huellas por donde otros pasen y se reflejen en esta fuerza que nuestros hijos tan especialmente especiales nos dan...quizas pensemos distinto, pero el sentimiento es el mismo...porque en cada latido de nuestros corazones el sueño es el mismo!!! Abrazo de oso!!! Sandy. Pd: Nico no dejaba de bailar mientras hacia el post con este tema de Diego Torres...le encanta!!! jajaja, Besos.

Mamas Coraje con Angeles magicos!!!

...CUENTA UNA ANTIGUA LEYENDA QUE UN NIÑO QUE ESTABA POR NACER LE DIJO A DIOS...ME DICEN QUE ME VAS A ENVIAR A LA TIERRA, PERO COMO VIVIRE TAN PEQUEÑO E INDEFENSO COMO SOY?... ENTRE MUCHOS ANGELES ESCOGI UNO PARA TI QUE TE ESTARA ESPERANDO Y EL TE CUIDARA, PERO DIME, AQUI EN EL CIELO NO HAGO MAS QUE CANTAR Y SONREIR ESO BASTA PARA SER FELIZ... TU ANGEL TE CANTARA Y TE SONREIRA TODOS LOS DIAS Y TU SONREIRAS Y SERAS MUY FELIZ...Y COMO VOY A ENTENDER LO QUE ME HABLA LA GENTE SI NO CONOZCO EL EXTRAÑO IDIOMA QUE HABLAN LOS HOMBRES?... TU ANGEL TE DIRA LAS PALABRAS MAS DULCES Y TIERNAS QUE PUEDAS ESCUCHAR Y CON MUCHA PACIENCIA Y CARIÑO TE ENSEÑARA A HABLAR...Y QUE HARE CUANDO QUIERA HABLAR CONTIGO?...TU ANGEL TE JUNTARA LAS MANITOS Y TE ENSEÑARA A ORAR...HE OIDO QUE EN LA TIERRA HAY HOMBRES MALOS, QUIEN ME DEFENDERA?...TU ANGEL TE DEFENDERA, INCLUSO A COSTA DE SU PROPIA VIDA...PERO ESTARE TRISTE PORQUE NO TE VERE MAS SEÑOR...TU ANGEL TE HABLARA SIEMPRE DE MI Y TE ENSEÑARA A DESCUBRIR QUE YO SIEMPRE ESTARE A TU LADO!!! EN ESE INSTANTE UNA GRAN PAZ REINABA EN EL CIELO Y YA SE OIAN VOCES TERRESTRES...ENTONCES EL NIÑO DIJO SUAVEMENTE...DIOS MIO, YA ME VOY...DIME SU NOMBRE, COMO SE LLAMARA MI ANGEL? SU NOMBRE NO IMPORTA, TU LE DIRAS..MAMA!!! ... Nosotras como mamas tenemos nuestro propio lenguaje con nuestros angeles, sabemos que ellos nos escuchan y nos hablan desde esta manera de expresarse, gestos, berrinches, sonrisas, miradas que lo dicen todo, abrazotes miles, una suave mano que se deposita en la nuestra como un pequeño milagro...si Mamas cada uno aparte de este regalo que Dios nos dio, nos regalo esta personal y profunda manera de demostrarnos el amor entre padres e hijos...ellos nos dicen Mama a su manera, ellos nos dicen mas de lo que imaginamos, porque en ellos esta el milagro de ser en este mundo los que dia dia hagan realidad los sueños...son de hecho las mejores personitas de este mundo y se que Dios tiene un proposito con cada uno de ellos ...de hecho esto ya es una realidad...o ninguna de nosotras estariamos tan unidas aun sin conocernos, aun sin vernos...Porque ellos son el puente que han logrado que miles de personas se unan en un mismo sentir...Un gran abrazo MAMA's Coraje!!! Que cada dia es nuestro dia!!! Un gran Abrazoooo de oso!!!

Hoy es mi cumpleee..y a que no saben donde lo paso???jajaja!!!

No digo yo...jajaja Si Gente, hoy cumple años la mama de Nico y Santi o sea YO!!! 44 añitos, donde descubri que como los buenos vinos...lo bueno llego despues de haber estancado y dormido por años!!! Nico y San le han dado un vuelco a mi vida, regalandome la eterna sensacion(esa que jamas se borrara) de ser lo mas lindo que me pudo haber pasado en esta vida y siento que este enamoramiento es reciproco, me veo reflejada en sus ojos que no es poco y me roban una sonrisa...cuando se me cruza la Tanada...jajaja y esto lo logran ellos, tan chiquitos y tan poderosos, no? Hoy es un dia especial y no quiero pensar en ausencias ni en el pasado, simplemente quiero redescubrirme cada dia en estos angeles a los que me debo entera y sabiendo que son mi responsabilidad, quiero salud para poder estar el mayor tiempo con ellos...hasta que sean grandes y pueda entregar la posta, se entiende?...hoy mi dia es simple, fresco, luminoso de alma, como una suave brisa que acaricia mi esencia de mama/mujer...porque decido dar gracias a Dios, a la vida, a los que siguen apostando junto a mi en los sueños que estan llegando...y mientras escribo miro el reloj...faltan pocos minutos para que den las doce...y sea yo la que me diga Feliz cumpleaños en nombre de todas las personas que han dejado una huella en mi...en nombre de todos aquellos que alguna vez les he servido de consuelo...y a su vez me enseñaron y me enseñan desde donde esten a no bajar los brazos!!! Gracias Papa, Gracias Ale (querida hermana de pura sangre) y Gracias Dios por dejar en su lugar a dos seres maravillosos que se llaman Nico y Santi y son la luz que iluminan mi camino...Un gran abrazo de osos emocionados.....Upsss (yyy??? Adivinaron donde pasare la mitad de mi cumple??? jajaja En la farmacia!!! Esperando que me den la medicacion...jajaja y si es una luuuuuuucha!!! Besos) Sandy.

...Sobre llovido jah! mojado, jajaja

Y si, Gente... ya me rio que voy a hacerrrrrrrr ...Es que tengo muchisimos problemas para actualizar mi propio blog...me cuesta entrar a los que leo siempre y ya probe de todo, asi que si no me ven visitandolos no es porque no quiera es que realmente no se que onda con el señor este del blogger (hmmmm UFA!!!) Pero sepan que como puedo y cuando me deja dejo algun comentario y que siento que estan presentes en todo momento, espero esto se solucione a la brevedad...Lo primero es lo primero y Nico esta bien y es lo que mas me importa...despues todo se ira dando de a poco, hay cosas peores, no? Les mando una gran abrazo a todos los que estan en mi corazon y se han quedado ahi haciendo que cada dia esta fuerza que nos une sea mas real y se sienta derribando fronteras e ideologias, idiomas y patologias, porque todos tenemos un mismo sentir y eso tambien es lo unico que importa!!! Nuestros HIJOS!!! Los Kiero Muchisimo!!! Abrazotes anti blogger (por ahora...jajaja) Sandy.

...Que alguien sienta!!!

...Cuando no le falta una pata al gato le buscan la quinta...si es un dicho argentino que bien vale en esta cuestion de las obras sociales, ahora que Nico esta repuntando, encontrandole la vuelta con la medicacion, bajando las crisis...tengo que estarles atras a "estos señores" ahora digo yo, ninguno de los empleados de los ministerios tiene un hijo especial? Ninguno de los empleados de Profe (obra social de Nico) tiene un niño especial?, Sra presidenta de la nacion de seguro Ud lejos esta de la situacion que vive una familia con niños especiales...claro que no, tiene que estar mas ocupada en la marca de perfume, vestimenta, botox!!!! para su mero e insensible proximo discurso...sepa que en la argentina hay miles de familias en situaciones diarias limites que debemos andar a las "corridas" porque parece que luchar por los derechos de nuestros hijos es PEDIR LIMOSNA!!! Yo no pido dinero, quiero la medicacion correspòndiente para Nico ni mas ni menos...los pañales (120) por mes, ni mas ni menos, voy a la farmacia a la que hay que estar a las 7hs para que te den un numero con suerte y esperar todo el dia a que te atiendan y llegar al mostrador para enterarme que debo elegir entre los pañales o la medicacion??!!?? Pero de que estamos hablando? O repartir las recetas entre las 3 farmacias una mas lejos que la otra, obviamente en distintos dias y horarios...llamar a La Plata otro suplicio...si es que te atienden te derivan, se lavan las manos (eso si que lo hacen bien!!) Como veran estoy dolida, pero esto ya colmo todos los limites, alguien es responsable y me debe una respuesta coherente para Nico, porque despues de tantas luchas y de haber logrado entre todos (los que les late el corazon de verdad, porque lo tienen...) un mundo donde su calidad de vida va mejorando dia a dia... sigo pidiendo que estas cosas no se repitan...Nico toma demasiada medicacion? el no lo eligio...Nico no puede decirme: Ma, quiero hacer pis... secuelas de las tantas crisis por dia (mas de 150) ? tampoco es su culpa, el no eligio, pero yo si eligo por el soy su voz, su grito, sus ganas y esto de ninguna manera seguira siendo un simple tramite burocratico, este post tambien sera enviado a quien corresponda, esperando que podamos alivianar el tema de las prestaciones que mi hijo necesita. Porque debo seguir fuerte por y para el y estas situaciones dejan mucho que desear, pude aguantar casi diez horas de cirugia mas de una vez, verlo convulsivar mil veces, abrazarlo fuerte aunque me pegue, porque son actitudes propias de su patologia, es mi hijo y a el lo voy a sostener a como de lugar... todo lo que sea necesario para que el dia a dia mejore, lo hare...pero NO PERMITIRE NUNCA MAS que se manoseen sus derechos, sus necesidades, todo lo que tenga que ver con mejorar su vida.. la impotencia es grande y duele, pero mi Amor por el es mas fuerte y se que alguien tiene que escuchar...y ponerse un poco en el zapato del otro...Un gran abrazo, Sandy.

Haaaarmosos celos y mas...

Me encantan los celos!!! SI!!! Quizas para muchos suene loco o se preguntaran de que habla esta hoy? jajaja...Es que Nico esta demostrando celos!!! Y esto es todo un adelanto ya que esta registrando mas situaciones que antes le pasaban de lado y el como si nada...Cuando Santi se acerca a darme un beso con abrazo de oooossssooo (obvio) asi somos los Botti's jaja Nico este donde este...registra la situacion y se viene enseguida para que tambien el reciba sus besos y abrazotes, esto hace un tiempo se esta dando junto a otras situaciones como ser: sus conductas mas puntuales, en tiempo y formas, sabe lo que quiere, cuando lo quiere y para que lo quiere, consignas propias y metas propias...Buenisimo!!! Una vez hablando con uno de sus medicos el comentario fue: De ahora en mas Mama, Nico va a registrar mas cosas que antes estaban "tapadas" por las convulsiones...Me cacho que se destapo el hombrecito este!!! y repito me encantan sus progresos, sus llantos (hace un par de años el no expresaba dolor...ni lagrimas...) ahora es todo un artista!!!... jajaja, su rebeldia tipicas de su edad en algunas facetas, es como que vamos limando y puliendo su conducta y el entiende a la perfeccion lo que se le plantea...de ahi que haga caso bueh, ese es otro tema, es un conquistador nato y maneja la situacion a la perfeccion, la verdad estoy feliz por cada gesto en Nico , cada milagro diario, en segundos se producen cosas nuevas o vuelven otras que habian desaparecido...el camino es largo, pero la meta no es imposible...Gracias Nico por tus celos, Gracias Santi por formar parte de esta enseñanza...Gracias Dios por estos regalos cotidianos!!! Sandy.

Agradezco...

Siempre agradecezco a veces en general ...a veces mas personalizado, pero no por eso menos importante, todos y cada uno de los que han pasado por nuestras vidas tienen un lugar en nuestros corazones...algunos ya no estan por cuestiones varias...otros como vos Alejandra ( querida clon...al menos supimos porque eramos tan especialmente parecidas, no?)... desde donde estes seguis iluminandonos con esa luz de siempre...hay gente que es nueva pero parece que la conozco desde hace milenios y que es tanto el apego, el cariño, el Amor que siguen estando a su manera y a sus tiempos...hay gente que no conozco fisicamente...pero aparecieron como por arte de magia (Gracias internet por esto) y se estancaron en nosotros con esta fuerza que nos une...Hoy quiero dedicarle este post a todos ellos, a los medicos (del Hospital Garrahan) que creyeron junto conmigo...y aun creen y me dan "bola" cuando algo no me va...y se dejan guiar por mi instinto de mama y acertamos...en cada persona del servicio de enfermeria que se tomaba el tiempo que Nico necesitaba para que no le duela tanto...todo...a los administrativos cuando bajaba a Direccion a reclamar algo que no me parecia justo y me escuchaban y ...actuaban para bien de Nico, a las chicas de limpieza que no solo eramos el cim Nª tanto sino personitas individuales que necesitaban reir y jugar desde donde estaban y lo lograban...a todas las mamas corajes que aun viendo como sus hijos se convertian en angelitos no dejaban de darte el valor...necesario...sin egoismo...A todo el equipo del Instituto de Rukalen donde dia a dia siguen creyendo en los sueños y hacen que sutilmente como sucede con nuestros hijos esto sea realidad...a las seño's que ya no estan con nosotros en este dia a dia, pero que siguen preguntando por el "Besukero" y que lo extrañan y siguen su evolucion...a vos Dr Carlos Montaldo (de Profe) porque siempre me facilitas el camino para que nada a Nico le impida lograr sus sueños...a los amigos, a mi pequeña familia, e incluso a Ud señora que me vendio cuando naci le digo que...gracias por crearme y entregarme a una familia como la que tuve y me enseño valores que Ud jamas me hubiese inculcado... porque si yo no existiera Nico y Santi no serian la realidad mas hermosa de mi vida!!! Para mi es un regalo cotidiano estas vivencias y decidi dar lo mejor de mi a cada instante con mis defectos y virtudes, con mis ganas y desganos, con mi risa y mis llantos...pero de pie... si, porque cada dia es un reto y no he llegado hasta aqui sola...siempre alguien te da un empujoncito como esa brisa suave que a veces ni sentimos, pero que nos refresca el alma y nos hace respirar hondo y...seguir, Gracias por estar del otro lado, GRACIAS por estar!!! Sandy. PD: Premio para cada uno de Uds!!!

Gracias al dolor ...mi fuerza crece...

...Se los años que pasaron, no necesito recordarlos porque los llevo grabados en cada rincon de mi alma, momentos de desolacion y de golpe la esperanza (un punto mas a lo que hoy seria mi fortaleza...) por ese entonces aun no sabia que doliendo crecia, llorando, crecia, muriendo de a poco...nacia de nuevo, es que cuando el dolor es desde tus entrañas, cuando el dolor de tu hijo se te hace propio...todas las perspectivas y "manuales" de supervivencias se van al tacho, cada uno comienza a escribir su propia historia desde su dia a dia...de nuevo, y es ahi donde nos comienzan a salir por los poros las garras, la fuerza, las ganas, el empuje, porque como dije una vez (fragmento de una cancion...) entre la vida y la muerte todo se ve diferente, se que hoy por hoy hemos adelantado mucho, pero todo esto viene a algo que ocurrio hoy cuando me llamaron del Instituto de Nico diciendome que estaba inestable desde lo motriz, ataxico y que era peligroso porque se podia golpear su cabecita...obvio sali corriendo a buscarlo y no dejo de ser una anecdota mas para los muchos que no saben lo que se siente tener un niño especial, porque las frases mas comunes son: menos mal que vos ya estas acostumbrada...bueno despues de lo que pasaron esto es normal, no?...o los comentarios tipicos de los "sabelotodos": me parece que esta sobremedicado...y si probas con esto o lo otro? Ahora digo, no? porque sera que nos ven como padres superdotados y que todo lo podemos, si es asi es porque ellos nos hacen asi, NUESTROS HIJOS, pero eso no quita que el dolor sea el mismo de siempre...y que solamente los que dolemos lo mismo lo sepamos...Nico esta bien gracias a Dios, estos altibajos estan dentro de los canones de su diagnostico y patologia, ya de tarde andaba por tooooooooda la casa sin parar...de todas maneras estamos en constante contacto telefonico con su Dr del Garrahan. Cuando digo que el dolor es el mismo simplemente me refiero a que si bien cada adelanto es una alegria, cada situacion donde en mi caso Nico no se encuentre bien me causa dolor, pero es un dolor que aprendi a respetar, porque me enseña a no olvidar de todo lo logrado y que gracias a este dolor hoy tengo la fuerza que tengo!!! Abrazo's Sandy.

Justicia para Flavia!!! (todos unidos por vos...)

...Cuando pienso en las vivencias de cada dia, en las luchas, en lo dificil que es a veces seguir, se acercan a mi corazon personas como vos Flavia, como vos Gran Mama coraje Odele y la lucha de tantos años!!! Me dejan sin palabras, sin respuestas, pero con una gran sensacion de esperanza, a pesar de la contrariedad que es luchar a gritos por Justicia, por derechos, porque parece que no solo en la Argentina , en Brasil como es el caso de Flavia y tantos paises del mundo donde la justicia no oye, no ve, no EXISTE!!! Asi que desde aca nos estamos uniendo por vos, por vos y por todos los que aun hoy en este siglo tan "avanzado" en muchas cosas hay que pedir por favor se haga justicia por y para nuestros hijos...Aca estamos Odele, Flavia y admiro de verdad tu FUERZA... sinceramente no hay palabras que expresen mi admiracion para lo que haces desde tu corazon de Mama...sigo diciendo que los sueños que soñamos vienen llegando y te sumo Flavia para que despiertes a un nuevo amanecer...Un gran abrazo, Sandy.

Peke' resumen

Andamos un poco a cuatro manos con Nico por eso no entro tanto y no escribo el blog, aunque ando si de visita por algunos...Si la señora esta de internet me lo permite, ya que se la ha agarrado conmigo y no me deja navegar tranquila( bueh...)Decia, Nico esta super hiprequinetico, se le ha agregado el Diazepam (valium) hace unas semanas, pero si bien al principio note algunos cambios favorables, ahora es como que volvimos a las "andadas", no esta tan autoagresivo, pero si muy demandante y desafiante y como respuesta a un NO...la respuesta es el enojo...vamos a ver como seguimos, yo creo que estamos pasando una etapa de cambios y hay que darle tiempo...han aparecido algunas crisis cortas...pero esto sigue estando dentro de los canones de su diagnostico, yo no dejo de confiar en que son las ultimas...como que no se quieren ir, pero se que en un tiempo ya no tendre que hablar de sus crisis...Agradezco a los que dejaron un gesto desde el corazon por su cumple, GRACIAS!!! Hasta recibimos el deseo y un mail de una artista muy famosa,que me demostro que su estrella la lleva en el corazon con una humildad de Grandes!!! Gracias Patri...!!! Gracias tambien por los premios (un poco atrasado el agradecimiento, pero bien vale reconocerlos) y son: de Patricia http://miangelitoespecial.blogspot.com/ de Ivana http://wheelchairrules.blogspot.com/ de Isabella http://aitanademisamores.blogspot.com/ Gracias por tener a mis angeles presentes en sus historias de vida!!! Hoy siento que no hay imposibles si las manos se unen, los corazones tienen un mismo sentir y los sueños los visualizamos en nuestro ser...se que cada sueño nuestro lleva un nombre...y que sus caritas se dibujan en nuestros ojos cuando reclamamos justicia e igualdad para todos!!! Que este año se cumplan los derechos de nuestros hijos de una vez y para siempre!!! Sandy. Nota: NO me han salido la imagenes de los premios, pero estan en la barra de su derecha con su correspondiente premiadora, abrazot's.

De Amor y Coraje!!! (El 9 de Sep es mi cuuuumple!!!)

Se acerca el cumple de Nico y no hay en mi sensaciones encontradas como otros años, es que mucho hemos logrado, y si bien estamos a mitad de camino de muchos sueños por realizar, el sueño mas importante es que Nico va a cumplir ocho años y esto no es solo una cifra, sino sinonimo: de Vida, Fuerza, Coraje, Sonrisas, Ganas, Reflejos del alma en sus ojitos, Vitalidad, Contagiosa alegria por todo, Palabras agregadas a su vocabulario (mama...pppa'...tta...gggg...ajjjj...CU!!!...) Cuantos logros!!! Cuanta Garra!!! y que bello que sos mi cielo, mi vida, fuimos aprendiendo a cada paso, en cada crisis, en cada internacion, en cada cirugia... que se podia, que vos estabas y estas rodeado de Magia en todos los sentidos...porque VOS sos Magico!!! Vas a cumplir ocho años y cuando apagues las velitas y te desarmes de la risa y aplaudas con esas ganas que le pones a todo por primera vez podremos estar tranquilos sin pensar que podes convulsivar, sin pensar que tenemos que turnarnos para mirarte por las dudas que te de una crisis y no llegue a sostenerte...vas a poder hacer tu rutina normal, festejando con tus compañeros del Instituto y tus terapistas que te aman!!! y te estaremos esperando en casa para que disfrutes de TU dia y cada dia porque para mi cada dia es tu cumple, porque cada dia naces de nuevo...TE AMO HIJO!!!

Solo por un momento, Gracias...

...A veces en la vida necesitamos abrir un parentesis, sobre todo cuando de desiciones se trata, me tomare un momento para ello, un momento donde pueda discernir que es lo que debo y como debo hacerlo, si es que determino hacer algo....(Ups) De todas formas solo me llevara un momento...un espacio en este tiempo para acomodar mis pensamientos. Quiero Agradecer profundamente a cada uno de los que leen este blog, los que me dejan parte de su alma en los tantos comentarios que me apuntalan y me hacen sentir que no estamos solos en esta nuestra lucha cotidiana...a cada uno de ustedes les dejo mis respetos y mis ganas de seguir soñando hasta que un dia logremos un mundo mejor, como digo siempre no es para nosotros que luchamos, cada respiro es para y por nuestros angeles aqui en la tierra...pero ojo eh!!! jaja que ando cerca, solo me tomare un momento, pero volvere...con maaaaaas fuerzas!!!!! Portense bien o traten , Los quiero mucho y pa' variar...Abarazotes de oso pa' todos!!!! Sandy.

Me enseñan a querer...

Cuando se crea un mundo para nuestros hijos buscamos principalmente su calidad de vida, que nadie los lastime, que nada los haga sentir temor, que nada les cause dolor...pero que pasa cuando un hijo nuestro es especial? ....como manejamos lo exterior, lo que sucede mas alla de nuestras fuerzas, mas alla de nuestros deseos...que sucede cuando la gente no ve con el alma, no siente con el corazon...no entiendo como puede "molestar" un niño especial...no me va...porque no estamos hablando de un estado de animo infantil, ni una malcriada momentanea, ni un berrinche por un mero capricho...NO!!! Estamos hablando de patologias, diagnosticos, acompañadas por una lista de prioridades tanto farmacologicas como terapeuticas donde su "estado de animo" cambia, pues claro que si, uno sin tanto encima tiene "sus dias" y no pasa nada...no entiendo... que les puedo decir?...Puedo aceptar la mirada de los pekes de su edad como diciendo ¿Por que no habla? o ¿ Por que se pone asi....? y mas.... pero la cara de "lavadas de mano" de algunas gentes, no, de ninguna manera, siempre digo que tanto Nico como Santi son parte de mi cuerpo si alguno me faltara me desmembraria....o sea soy lo que ven con ellos!!!! Sin ellos pueden seguir su ruta, no me importa, mis hijos son lo mas hermoso que Dios pudo haberme regalado, y las vivencias tan limites con Nico me han hecho ver la vida de otra manera no por nada alguien dijo que..."Entre la vida y la muerte todo se ve diferente"...entonces ya, el que le moleste ver un chico taaaaaaan especial como Nico que siga su camino nada me pierdo, yo seguire apostando a sus gritos, a sus corridas, a sus artisteadas jajaja...porque principalmente el esta VIVO y la pelea dia a dia y yo le seguire dibujando un arco iris donde ver que vale la pena todo ese sentimiento, le dibujare alas al viento para que sus sueños aunque no lo sepa se hagan realidad, dibujare con mis manos un momento donde poder descansar su cansada cabecita para que al dia siguiente se levante con mas ganas y siga riendo, jugando, dando su corazon tan fragil y tan fuerte....tan especialmente especial porque el lo es...Cuando alguien gira su cabeza a un niño especial y murmura...mejor dejarlo ir, esa persona no sabe lo que seria capaz de descubrir y crecer con solo tocar sus manos...no tienen idea de la magia de estos grandes Heroes, claro que no...Sandy.

Premio que entrego a...

Hace unos dias he recibido de Sandra de http://delamanocontigo.blogspot.com/ un premio que espere para entregarlo porque...Queria regalarselo a los mejores... a los que con su fuerza nos ayudan dia a dia a creer, a seguir soñando, a visualizar mas de la vida, a pasar fronteras, a derribar imposibles...para ellos que saben de risas verdaderas, de sentimientos profundos, de matices y arco iris en medio de tempestades, en medio de tormentas, con sus ganas, sus ojitos llenos de promesas para nosotros, va dedicado este premio, porque nos llevan de la mano, son ellos los que impulsan la balsa para que llegue a puerto...es increible cuando tomamos conciencia y sentimos que nosotros ponemos el "hombro"...pero ellos ponen la vida y asi es cada dia es un milagro creado por nuestros angeles, porque son nuestro mas preciado regalo, nuestra mas hermosa vivencia y nuestra mas certera responsabilidad y esta magia que nos transmiten nos llena de energias para que podamos cumplir con nuestros sueños de verlos crecer con la mejor calidad de vida posible y por supuesto el mas grande Amor...el nuestro!!! Se lo hago entrega a: Nico y Santi y pido por favor retiren el suyo para sus Peke's...Feliz dia del Niño!!! Con Amor, Sandy.

Cuando uno cree...Crece!!!

Cuando uno cree, no hacen falta las palabras, los hechos van de la mano con ellas...aun puedo sentir mi infancia, calida y sin problemas, mi adolecencia donde ya tuve mi primer perdida sin pre-aviso...Mi mama ( quien 20 años despues supe que era mi mama de adopcion...) aun asi crei, y creci y vivi siempre como si cada dia fuera el ultimo, Rebelde (con o sin causa) que importaba yo era todo lo que tenia en mi, YO, y esa forma de ser y de enfrentarme al mundo hizo que alguien una vez me dijera...(Si no vivieras como si el mundo estuviera en contra tuyo ...serias de otra manera) jajaja... Hoy puedo responder que esa fue mi escuela, Mis soledades de tantas ausencias sin pre-avisos, mis domingos en soledad, mi piano y yo, mi gato, mi perro...y saber que en todas las familias la mesa estaba servida...si a lo mejor fui rebelde, me ponia de pie antes de tiempo como esos caballitos al nacer...esto me enseño a seguir, a luchar, a llorar y decir las cosas al "Pan pan y al vino vino" como se dice, quizas Dios me estaba preparando para estas batallas las del dia de hoy....y si, no son faciles, pero que habria sido de mi, si hubiera sido de otra forma ??...No podria sostener lo que tengo, lo que he conseguido, Perdon si lastime a alguien durante el transcurso de mi vida (mientras crecia...) pero nadie me dio el libreto de como se vive sin una flia pa' todos los dias, sin oidos, sin hombros donde apoyar mi cansada cabeza...por eso hoy soy tana pura, y nada ni nadie me hara cambiar, tengo 43 años y he llorado tanto, dolido tanto, sufrido tanto que nada me hace ya dar vuelta atras, hoy me debo a mis hijos porque ellos no pidieron venir, son MI responsabilidad y si mis triztezas me vienen, las dejare un rato en mi, pero no se llevaran mis dias de sueños, porque como sigo diciendo hasta el cansancio...Los sueños que soñe...vienen llegando y pienso recibirlos de pie...Un gran abrazote, Sandy. (Post dedicado a los que ya no estan fisicamente: a vos Papa... a vos Ale y a los que se hacen oir jajaja haciendome ver la vida de otra manera...y me aseguran que mis pasos estan bien dados los de antes, los de hoy y los por venir...Nico y Santi, Los amo!!!!)

Los sueños que soñamos...vienen llegando.

...Como veniamos diciendo, cuesta arriba pero llegando, Nico sigue sin crisis eso es Increiblemente Magico, Unico, Impredecible, Increible, Autentico, Hermoso...sera que los sueños que soñamos se van cumpliendo? Por lo pronto esto es asi, aqui en estos pequeños milagros/respiros de cada dia todos somos parte, porque no solo cuenta mi lucha y mi creer en lo que para muchos en algun momento era algo irrisorio...sino en cada ser magico que piensa en el, que sueña con el ( hasta han soñado que hablaba a la perfeccion...) en cada persona que lo conoce y que lo vive cada dia y lo disfruta, en cada ser increiblemente cercano a pesar de la distancia "geografica" que se preocupa por el, en cada persona que lo imagina creciendo y siendo un hombre de bien...que puedo decirles gente que ustedes no sepan, las luchas nos traen fuerza, las luchas nos traen energias que ni imaginabamos que podiamos tener, las luchas nos canalizan los sentidos y podemos sentir al otro a travez del alma sin necesidad de conocerlo personalmente, sin necesidad de ver una foto o de mirarlo a los ojos porque queridos amigos nuestra forma de sentir son distintas porque hemos cruzado los limites del dolor y nos abrimos hacia nuevos caminos con la esperanza de crecer y transmitir sin egoismo esta necesidad de abrazar al otro y decirle...Te entiendo, se lo que sentis yo lo vivo y aqui estoy...Nico y Santi me enseñan dia a dia que el pasado quedo atras...cuando ando "de capas caidas" como se dice por aca, cierro mis ojos y recuerdo peores momentos deseando vivir ESTOS momentos, entonces...los VIVO, porque a veces pasa esto: que no disfrutamos o no valoramos los pequeños grandes minutos/ segundos de grandeza que tenemos en nuestra vida y derrochamos esta energia que tanto nos cuesta conseguir y a la que le debemos respeto por ser ellos quienes nos las regalan a cada instante...nuestros hijos. Le debo al dolor el estar de pie...le debo a mis hijos el poder creer y me debo a mi misma la promesa de terminar haciendo real cada sueño que hay en mi corazon...Un gran abrazo, Sandy. PD: Les propongo que escuchen la letra de esta cancion "Aprender a volar ..." hasta el final...

Correcaminos...Help!!!!

Son tiempos de mucha inquietud...de muchas sensaciones encontradas, quienes estamos en el mismo camino sabemos que todos los dias hay cambios, los tiempos son distintos y que cada segundo es fundamental y por cierto es eterno...las alegrias y triunfos se sienten enormes, como tambien las dudas y los miedos a retrocesos, a lo nuevo, a lo inimaginable tambien se viven distinto y se eternizan hasta volver a encauzarnos...Ahi esta el tema : Volver a encauzarnos, retomar la ruta, las ganas, la Fe, para poder arremeter con lo que se viene. estamos viviendo una etapa con Nico un tanto especial, si bien sigue sin crisis, solo ha tenido un par de ausencias muy perdidas por ahi... esto ha hecho que se le suba una medicacion: Lamotrigina de 350 mg/dia a 400 mg/dia...el ha vuelto a estar HIPERQUINETICO!!!! demantante, autoagresivo ante una consigna, desobediente y si bien no ha perdido ese no se que, que tiene Nico ( lease: besos sopapas por doquier, abrazosssss a full, risas aun cuando se enoja...como diciendo jeje... aca mando YO...) Se vienen nuevos vientos de cambios, una charla con su Dr, nuevas metas con respecto a sus terapias en su colegio, mas apertura de ojos para evitar "accidentes" evitables estandole atras; buscarle la vuelta a su atencion para lograr mantenerlo mas tiempo en un lugar...aunque sean 5 minutos....algo es algo... no es facil. Esta semana he llorado en silencio y a gritos, si señor lloro para lavar mis fuerzas y seguir adelante, para poder despejar cualquier frustracion, porque ya sabemos que este camino es laaargo y dificil, pero mas se, mucho mas, que los logros vienen andando muy cerca de nosotros, mas cerca de lo que imaginamos, cuesta arriba...pero en movimiento, cuesta arriba pero con las fuerzas renovadas, cuesta arriba ... muy cerca de la cima, los tiempos de Nico no son iguales a los nuestros, esperemoslo, su mirada no es igual, transmitiremos, su caminar es distinto, le daremos la mano...etc, Porque sus sueños si son los mismos y seguiremos luchando juntos...Sandy.

Permanecer...

Me impresiona muchisimo la fuerza que fluye en los blog's, entrar y leer cada experiencia llenas de vida, de esperanza, de Amor, de lucha, de sencillez en los corazones, de apoyo y aliento para con los demas es por mas elogiable, es para extremecer de orgullo y placer, porque lo que vivimos no es poco, pero lo que se ha logrado es mucho y me llama poderosisimamente una frase que no la quiero dejar pasar y aparece en mas de un comentario ..."Vamos por mas..." y de eso se trata el dia a dia el ir por mas, mas alla de las circunstancias, de nuestro mas escondido dolor, noto que lo que aflora es el deseo de seguir soñando y que estos sueños sean realidad...y lo son porque el Amor siempre fue y es mas fuerte, siempre pudo y puede ir enfrentandolo todo sintiendo que absolutamente vamos siendo mas y mas fuertes, viento en contra?...remar con la marea a nuestras espaldas?...Si, pero aun asi nos ponemos de pie y buscamos la manera de seguir cada uno desde su Fe, creencia, apoyo o quien no alguna vez en soledad...pero nunca se dejo de remar...y mucho menos de creer.No estamos luchando por un auto mejor, una casa mas bonita, un viaje...nada de esas cosas materiales y efimeras que mucha gente tiene como meta y sino llega a cumplirla se derrumba... Estamos hablando de Calidad de Vida para nuestros Hijos!!!! Y que muchas veces hemos estado entre la vida y la muerte y asi y todo sentir que seguimos de pie, hablamos de lograr ser escuchados, somos la voz de ellos y no hay quien nos calle... Nadie podra porque somos fuertes y nuestra meta es que nuestros hijos sean Felices a cada momento, cada segundo, por eso nuestra permanencia y fidelidad en nuestros actos, nuestra responsabilidad para con ellos en todo lo que respecta a sus tratamientos, cotidianeidad, medicacion, lease tambien sonrisas y miradas complices en cada gesto cuando les damos sin limites el Amor que necesitan, el mejor regalo?....Ellos mismos...por eso, Vamos por mas!!! Sandy.

...Yo lo se y vos tambien...

Les escribo un cuento de un narrador jesuita Tony de Melo: Habia una vez un anciano labrador chino al que se le escapo un caballo; cuando la gente comenzo a lamentarse por esta situacion, el anciano respondio: ¿Mala suerte? ¿Buena suerte? ¿Quien sabe? Dias despues el caballo volvio trayendo consigo una manada de caballos salvajes; los mismos vecinos que antes hablaban de mala suerte, le señalaron al anciano qie habia tenido buena suerte y este respondio: ¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quien sabe? La historia cuenta que el hijo del labrador se fracturo una pierna al tratar de domar a uno de los caballos salvajes, entonces muchos consideraron esto como un episodio signado por la mala suerte, pero nuestro amigo labrador replico: ¿Mala suerte? ¿Buena suerte? ¿Quien sabe?... Algunos dias despues el ejercito recluto a todos los jovenes del pueblo, menos al hijo del labrador que tenia su pierna rota... ¿Buena suerte? ¿Mala suerte? ¿Quien sabe? Lo importante no es lo que nos pasa, sino como enfrentamos aquello que nos pasa. ( extraido del libro "Combustible espiritual" de Ari Paluch editorial Planeta) A veces me pregunto por que luchamos contra corriente, no podemos cambiar nuestro destino, pero si lo podemos mejorar con actitudes positivas, con esfuerzo y confianza para cambiar nuestro presente y hacerlo mas ameno, mas agradable, que nuestros momentos no sean vividos en vano y que las circunstancias no pesen en nuestras decisiones, cada uno es responsable de mejorar su calidad de vida y asi poder brindar lo mejor de si, no hay excusas para esto, puedo parecer dura al pensar asi, pero asi he pensado siempre y no me ha ido mal...No he dejado que las piedras en mi camino sean una excusa para no seguir, puede ser el dolor mas fuerte, la pregunta que parezca no tener respuesta y se clave dentro de nuestro corazon quemandonos o la injusticia mas grande, etc y mas etc, pero aun asi sigo teniendo la posibilidad de elegir que hago y como sigo con lo que me toco vivir, Mala suerte? Buena suerte? Esto depende de cada uno, ¿Quien sabe? Yo lo se y vos tambien!!! Un abrazo y toda la fuerza ... ***...Por cierto les cuento que tanto Consti como Brendi quien tambien fue operada han salido Muy Bien!!! y pronto les daran el alta, Gracias a todos los que con sus pensamientos transmitieron fuerza a sus familias y lo mejor a estos angeles... Gracias de verdad!!! Aqui va un Premio desde mi corazon pa' sus corazones a todos los que hacen posible que cada momento sea unico e irrepetible creando un mundo mejor para todos...*** Sandy.***

Angeles en mi corazon...

...Hay personas que quedan para siempre en nuestros corazones, aunque no volvamos a verlas o si, personas que nos marcan con cada gesto y nos regalan sonrisas eternas grabandose en el alma, a estas personitas, mas angeles en la tierra que dia a dia luchan por un mundo mejor, crecen sin dejar de reir, de jugar, de sentir, de creer, de amar y por sobre todo no dejan de dar lo mejor de si les dedico esta entrada desde lo mas profundo de mi, hay muchos angeles en esta tierra y cada uno trae un mensaje, esta en uno el captarlo, descubrirlo y permitirles entrar con su magia en nuestras vidas... Consti es hermosa, llena de vida y de ganas, le realizaran una cirugia como le hicieron a Nico y se que todo saldra mas que bien!!! Tiene una familia fuerte y que la ama por sobre todo y como digo siempre nosotros como padres tenemos la energia que ellos nos transmiten y llegaran a sus sueños porque asi lo desean, nosotros somos un puente, su voz, su mano, su empuje, pero estos son los angeles que mañana diran que han podido con lo que la vida les dio porque son inmunes ya que tienen una capacidad extra de amor y comprension que nosotros a veces no sabemos valorar, ellos si, lo traen al nacer vienen con ese toque de magia que el mundo necesita para que sea mejor y repito este mundo no sabe valorar la sensillez de un gesto, la ternura de una palabra y para eso estan nuestros hijos y nosotros para ayudarlos a ser escuchados, esta es una gran cadena y no me canso de ser un eslabon en ella!!! Por vos, Consti, Brendi, Mili a quienes conoci en esta ultima internacion con Nik en el Garrahan y por cada uno de nuestros hijos Fuertemente especiales que nos demuestran que vale la pena pelearla dia a dia, un gran abrazote de oso!!! Sandy.

Que semanita!!!!

Hola Gente, como van?... Nosotros pues a vitamina "C" pura!!! Si señor todo el mundo engripado, primero Santi, seguido nomas pa' no perder el "training" Nico a quien la gripe le pego fuerte, es que a la falta de apetito se le sumo la toma normal de su medicacion o sea que estaba bastante "trapito", aun esta con este estado viral, pero al menos ya esta queriendo andar un poco y....como no podia ser de otra manera (eso por estar pegota de mis hijos, jajaja) me engripe yo, con la diferencia obvio que, jah si lo sabran Uds: Cero cama, Cero poder parar, Cero descanso y si, hay que seguir con las rutinas de todos los dias, voy a poner una ley para que tengamos un dia oficial de descanso "OBLIGADO" para las mamas, que les parece? Porque al menos a mi es la unica manera de que me hagan quedarme quieta, con una ley!!! Hoy tuve una charla telefonica con los Dres de Nico poniendolos al tanto de lo bien que va todo con respecto a la epilepsia, la verdad estan contentos muy contentos, su neurologo me dijo que antes ya se habia descartado cualquier tipo de reseccion y hoy con lo que le dije se anula tambien por ahora la posibilidad que habia de colocarle el estimulador vagal, Nico sigue sin crisis!!!! al margen de su ultimo diagnostico de Abril, el sigue sin crisis y mas alla de su gripe esta mas fuerte y mas entero que nunca y nosotros por supuesto mas tranquilos, un gran abrazo de oso para todos, Sandy

Santy...

El dia que Santi nacio fue un 30 de diciembre, el dia despues de una internacion de Nico o sea que el desde la panza supo de mis luchas y metas para con ellos, el es un nene fuerte como su hermano y eso me llena de orgullo y de tranquilidad, porque cuando ellos comenzaron a ser una realidad en mi yo tuve que lucharla sola como mama, mas no sola totalmente porque tengo un Dios que me ayuda siempre y en el que confio grandemente a esto le sumo la presencia de mis hijos en mi vida ...que mas puedo pedir!!! Santi tenia año y medio cuando ya me avisaba si su hermano tenia una convulsion, aprendio a ser relativamente independiente...si fuera por mi le estaria todo el tiempo encima, jajaja, pero no se como ni de donde me salio criarlos tan independientementes...supongo que descubri que eso es el instinto de Madre, Santi dice que sera doctor y descubre y lleva con mucha sencillez lo que a veces a mi me cuesta comprender...que linda mente tiene y que sana, que simple ve a veces las cosas y como se los transmite a los demas, a sus compañeros del jardin y a los que lo quieran oir ( y a los que no,tambien...jajaja) como se dice comunmente la tiene"clara" y tan solo tiene 4 años, por eso hoy quise hablar de vos Santi este es mi homenaje a tu fuerza tambien y agradecerte que estes en mi vida como Nico, regalandome alegrias y sacandome una sonrisa aun en "esos" momentos donde no se donde estoy parada...en el post anterior puse que no dejo que el enojo ponga raices en mi y creo que son Uds con su luz quienes no dejan que caiga nunca!!!...Gracias Nico ...Gracias Santi!!! Los Amo por y para siempre, abrazotes de oso con amor de Mami!!! Asi como Nico tiene su cancion: "Color esperanza" Aqui puse tu cancion "Agua y sal" ... Mama Sandy.

Tu fuerza, Mi fuerza!!!

Una sonrisa, un gesto y la contagiosa manera de hacer frente a todo, aun en estos momentos, el antes y el despues, mas sonrisas= Mas fuerzas, cuando digo que tengo un hijo Especial, la gente enseguida asocia: Uyy pobree!!, Perdonnn? Pobre el?, Pobre yo, mi familia, los que nos aman y rodean en esta vivencia...? No, no, no no se confundan, Gracias a Dios tengo un hijo Especial!!! Nico abrio mi mente, mi espiritu, mis limites y sobre todo mi capacidad de comprender, de dar y hasta de volver a ser mama en su momento y cuando llego Santi a nuestras vidas comprendi que estaba absolutamente completa, que mi capacidad para ser mama era tambien especial y entre los tres interactuamos y aprendemos este camino de la vida... les dejo unas fotos para el corazon, minutos antes de la cirugia de Abril ultimo y un par de horas despues... Jah!! y dicen Uyy pobree...No, no, no como digo siempre ojala los "ignorantes de espiritu" tengan esta fortaleza que dia a dia nuestros hijos Especiales nos transmiten a nosotros como Mama's y/o Papa's, Un gran abrazote de oso!!! Sandy y Papa Carlos (de corazon)

Aprendiendo a disfrutar este momento...

NICO, esta sin crisis (convulsiones) !!! Que manera de empezar este post, no? quien lo diria hace un par de comentarios atras...hasta ya le sacamos el Topiramato,tal cual no lo toma mas!!! Es que HOY esta es la situacion, increiblemente a los resultados de los electrodos (cirugias) hechas en abril, donde otra vez no sabiamos donde estabamos parados...JAJAJA!!! Si asi, risas con mayusculas, risas por doquier, como la risa de Nico, porque asi rie el, a lo grande como los grandes y por que: "Aprendiendo a disfrutar...?" Simplemente porque estoy tratando de valorar este momento sin pensar en mañana, porque estoy aprendiendo a no mirar para atras, sino ver el HOY que esta aca ahora y nos esta regalando esta gran vivencia de que Nico este DISFRUTANDO (el si que no tiene que aprender esto, jaja...) es que a veces estoy mas practica en la lucha, tan mentalmente sumergida en seguir los ritmos de los turnos, internaciones, posthospitalarios, medicaciones, tratamientos, ayeres, mañanas y la mar en coche como (tramites, peleas con la obra social...etc) que no veo/miro/vislumbro que ...esta saliendo el sol nuevamente y aunque se que el Martes 10 de junio voy a una charla con los medicos y sigue con su medicacion al pie de la letra (OBVIO) me permito Aprender a disfrutar....asi que: Gracias por ser parte de esta impredecible, pero muy deseada etapa en Nico y a seguir renovando fuerzas todo el tiempo, un gran abrazote de oso, Sandy.

Un latido...un nuevo amanecer!!!

Gracias, es la manera que tengo de recomenzar nuevamente en este espacio tan querido para mi y quiero rescatar algunas palabras de alguien, musicoterapeuta el, que en su libro "El niño con necesidades especiales"(neurologia y musicoterapia) el cual recomiendo, escribe: Nuestros hijos nos enseñan que los diagnosticos son solamente los apellidos de las patologias y no el nombre de los niños,que en una historia clinica nunca va a estar descrito el motivo de una sonrisa o como hacer mas feliz a alguien, que las cosas dificiles y las debilidades superadas son lo que a uno lo hacen ser mucho mas fuertes y por sobre todas las cosas nos enseñan con amor que a todos los niños con necesidades especiales, sea del tipo que fuere, hay que tratarlos como niños y no como enfermos, ya que, a pesar de tener diferentes posibilidades, tambien son niños y nadie puede quitarles ese privilegio. Y Nico me lo ha recordado a cada momento en este tiempo de lucha y de seguir haciendole frente a la epilepsia, a cada cirugia, a cada "humano" que lo veia como un numero de historia clinica, y ensancharnos de alegria por ganar cada batalla, Nico esta barbaro, BARBARO!!! a pesar de tener que pasar tres veces en diez dias por el quirofano al final lo operaron el 14/19/y 26 de abril y no resecaron la insula sino que le realizaron electrodos profundos porque sospechaban que los focos convulsivos se habian propagado y tal cual asi es pero...esto nos da mas y mas fuerzas, primero porque el esta bien sin tantas crisis (misterios que suceden) y por sobre todo porque Nico esta VIVO!!! que mas puedo pedir, les mando un gran abrazo de oso a todos y gracias reiteradas por sus pensamientos para con el, Sandy.

Con la Fuerza de siempre!!!

Hola Gente,Amigos mios"Flia"!!!,recien hoy pude entrar por aqui, ante todo agradecerles sus palabras de aliento, de fuerza!!!,y comentarles que la cirugia de NICO se ha pasado para el dia 9 de Abril, asi que les estare contando lo bien y fuerte que sigue estando este "Angel en la tierra", porque ellos son los que dia a dia nos dan la pauta de seguir viviendo....para y por ELLOS !!!!! Gracias gente linda el mas grande de todos los abrazos de osos dados hasta ahora ,los Kiero!!! Los extraño muchisimo,pero tanto Nico,Santi y yo seguimos formando parte de esta gran cadena de corazones especiales que sentimos que nada de lo que pasa por estas nuestras vidas,sucede porque si....Todo sigue teniendo un gran proposito,sigamos luchando por lo que deseamos de todo corazon....sigamos "Construyendo caminos"...Sandy.

Fortaleza...

Hola gente no tengo mucho tiempo solo entre para decirles que estamos fuertes, que Nico es un angel muy especial cada dia que pasa me infunde mas fuerzas!!!!,A pesar de haberme separado hace muy poco por eso mi silencio yo se que la vida nos da la tregua necesaria para acomodar los tantos que van surgiendo,ahora mas que nunca cada palabra de ustedes ha quedado grabada en mi corazon y me ha fortalecido ,sigo estando de alguna manera aunque ya no en continuidad pero si en presencia con mi corazon,los llevo en mi cada dia y no dejo de pensar en cada uno de ustedes,los tendre al tanto ni bien me sea posible volver a entrar,se que Dios esta con nosotros y se que cuento con el apoyo de todos y cada uno de ustedes,un gran abrazote de oso!!!!e infinitas GRACIAS!!!!,Sandy.

Color esperanza....por y para vos!!!

Hola gente linda, les pido disculpas por no escribir, aqui estoy no me he perdido, pero pasaba por al lado de la pc.y me costaba resumir lo que siento, solo me tome un tiempo para relajarme y pensar en esta nueva etapa de desiciones...el 26 de Marzo Nico sera nuevamente operado, se le realizara una cortisectomia, resecaran lo que resta de insula, atacaran el foco epileptogeno y supuestamente ya no tendra mas crisis, pudiendose asi comenzar a bajar tambien la medicacion, confio plenamente en Dios y se que todo esta en sus manos, duele, pero estoy fuerte, se me han sumado otros problemas, pero Nico tiene prioridad UNO como no podia ser de otra manera...asi que aqui estoy ganado batallas y preparandome para ganar otras, porque sigo creyendo que hay una magia especial en estos angeles que nos rodean con su amor y que nos siguen sacando sonrisas desde lo mas profundo de uno mismo, con su fuerza y sus ganas y con la esperanza encendida en nuestros corazones,les mando un gran abrazo quizas el mas fuerte hasta ahora porque necesito que me lo regresen, Sandy..... Fuerza hijo, mama esta con vos para seguir pintando cada dia nuestros sueños de color esperanza, Te Amo!!! Mami.

Renacer una y otra vez.....

No hay caso, hace unos dias aprovechando las vacaciones de Nico, intentamos subirle el Topiramato de 75/dia a 100/dia y ver como respondia, pero no hay caso...hoy de tarde ya le empezo a hacer los efectos NO deseados: ataxia, falta de apetito, inestabilidad emocional, decayo de golpe y me duele el alma otra vez, siento que no hay mas salida que la cirugia ya que sino se la bajamos tiene estos altibajos y si se la quitamos aumentan las crisis y yo quiero que disfrute (aunque me llene de agua toda la casa) aunque deba andar de aca para alla porque el es asi, hiperactivo, hiperquinetico, FELIZZZ, pero no decaido y con los ojitos dados vueltas o llorando porque ya es mas grande y siente que algo no anda bien, el martes vamos al Garrahan (su hospital ) donde lo esperan sus Dres para ver como sigue esto...de verdad a veces quisiera que esto no este pasando, pero pasa y debo ser fuerte por Nico y por Santi...y se que asi sera, lo se, Sandy. Pd : Renacer como el ave Fenix de mis propias cenizas una y otra vez...ellos lo valen y yo tambien.

Cascadas... de vida!!!!

Como veran, no tengo mucho tiempo para escribir, entre las corridas detras de Nico y el telefono en mi oreja llamando a la "bendita obra social" por medicacion, mis dias se han vuelto ...una cascada, no me quejo que va, al contrario como dije en el post anterior hay muchas cosas por las que agradecer y estar bien...empezamos la semana mojados y no que haya llovido en Buenos Aires...este Nico (jeje) dormimos la siesta todos los dias religiosamente, Nico tambien, pero ese dia se desperto un poco antes, poco pero lo suficiente como para hacer mi cocina, pasillo, patio, bah CASA una CASCADA, abrio todas las canillas, pero TODAAAS!!!! y ups me levanto...mucho silencio y su risita inconfundible cuando esta disfrutando algo, seguida de la otra risa de "Chuky" terminando su "trabajito"...un desastre agua por todos lados, pero asi es con el una tras otra y lo mas comico que el se da cuenta de las cosas pero obvio que el tema de la penitencia o el reto (conductas: es para otro post) le entra por una oreja y le sale por la otra...sintesis, sacar el agua a fulll con mi marido a cuatro manos y tratando de que el no se mande otra antes de secar todo (sic) Sin palabras "de vacaciones con Nico" Yupiiiiii!!! jajaja...voluntarios por favor inscribirse al post seran bienvenidos,un abrazo, Sandy. PD: Llega un momento donde uno ha pasado mucho y dolido tanto que las cosas que nos pasan con nuestros angeles, estas pequeñas grandes cosas nos llenan de vida .... ustedes me entienden.

Reaprender...todo el piempo!!

No, no estoy loca , ni el "descanso"de horas me hizo mal, es que Nico empieza su semana en casa de vacaciones y sinceramente me ha hecho pensar muchisimo y poner todo en la balanza, contar lo que paso por mi mente (fue como una pelicula de todos estos 7 años) daria para un par de post's o sea que respire profundo y aqui estoy dispuesta otra vez a Re-aprender descubriendome paso a paso minuto a minuto que aun puedo dar lo mejor de mi a cada momento, a veces uno siente que la estanteria se le viene abajo, pero no esta mal si sabemos luego rearmarla con lo que vale la pena, porque digo esto?...porque cuando Nico no esta el no sabe como es mi dia...que ando atras de todos sus derechos entre otras cosas a como de lugar, pero que el llega y todo esta preparado para el, entonces arme estrategias: no perder mis metas, no perder el ritmo que Nico lleva en su instituto, y no dejar de ser "una ama de casa desesperada" jaja... (esto ultimo es solo un toque de humor), amo a mis hijos mas que a nada en el mundo y Dios sabe que les debo que me hayan devuelto hasta la identidad que no es poco, y estos ultimos dias me habia comenzado a preocupar el hecho de no saber manejar los tiempos...que boba, si ellos son los que me manejan todo con alegria, con humor, con ritmo...muuuucho ritmo jajaja no paran un segundo sobre todo Nico, con su hiperquinecia llevandose el mundo por delante, entonces la idea es simple, que es lo que tengo).....TODO!!! Entonces a vivirlo !!! a sentirlo!!! a disfrutarlo!!! tengo a mis dos hijos con vida, Dios me ha regalado una familia hermosa, que mas puedo pedir, Nico ya paso la peor parte, Santi es sano y crece de una manera tan especial que me asombra en inteligencia y actitudes para con su hermano defendiendolo, cuidandolo, (peleandolo y si son hermanos... jaja), pero son mi sangre, mi continuidad, mi extension y firma de mi misma, de lo que fui, de lo que soy y sere por y para ellos, se preguntaran que tiene que ver todo esto con las vacaciones de Nico?...pues que es la oportunidad de compartir todo con el ,con Santi, buscar nuevas formas de comunicacion, cada año es distinto y hay crecimientos y se ven en estos casos donde estamos mas juntos que nunca!!! Mas horas, mas calidad, mas tiempo para compartir.Todo es un aprendizaje en uno esta el saber primero captarlo y luego aprovecharlo, o no? Un gran abrazo, Sandy.

Cable a tierra...

Mañana viernes me dejare estarrrr ....si, hace tiempo que no me hago un ratito para mi, Nico entra el lunes de vacaciones o sea que me va a demandar 100% de tiempo y energias, y Santi que se parece a " la gotita" nunca se despega...(es un pegamento muy eficaz aqui en la argentina o sea que el tambien lo es jajaja) dia de locos si los hay el de hoy, he llamado a La Plata donde esta la obra social de Nico quichicientas veces o sea todo el dia cada media hora, mañana debo volver a llamar...y despues...CHAUUUU no estoy para nadie, me voy a dar "PERMISO" para mi, estoy tratando de hacer memoria y se me olvido cuando fue la ultima vez que me dedique a mi...(???) pues no me acuerdo, de verdad todo el dia es un torbellino de nunca parar y ojo que no me quejo, pero se que lo necesito, y ya......si ya..jaja, ya me veo dejando de lado mis planes simplemente porque uno no esta acostumbrado a "NO HACER NADA", pero...vamos a ver quien gana,no? si la que lo necesita o la que se obliga a que todo tiene que estar 1000 puntos y eso no es bueno para la salud de nadie, simplemente porque no somos robot's aunque a veces nos parecemos o al menos yo...pero de verdad necesito reponer fuerzas para seguir adelante y/o prepararme para lo que se viene...despues les cuento,un gran abrazo,Sandy.

Me he tomado un "sabatico", muchos problemas con la entrega de la medicacion de Nico me han tenido ocupada llamando a Dios y Maria santisima, mandando mail, etc, no es que no quisiera escribir, es solo que mi mente era un torbellino y necesitaba bajar cambios y acomodar mis pensamientos, leyendo el blog de fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ me di cuenta que todos los que estamos en esta cadena sufrimos las desavenencias de una politica pobre, un manoseo en las obras sociales a quienes poco le importan que con su negativa la vida de nuestros hijos a veces depende de un hilo y esto no es exagerado, la medicacion para ellos es primordial y nosotros como padres nos responsabilizamos en que esta sea dada en tiempo y forma, dejemos de lado todo lo demas que hacemos por ellos porque esto cae de maduro, me meto si de lleno en esto de la medicacion porque parece ser que estos "señores incapacitados humanos" se creen con el derecho de jugar con la vida de nuestros hijos y encima pareciera que les molesta que uno los ponga en su lugar cuando ellos son los desubicados que no hacen lo que corresponde, asi como me quejo tambien debo agradecer a los profesionales que han escuchado mis reclamos ya sea por insistencia y perseverancia o porque tienen corazon (o por las dos cosas) Dr Avila Pablo y Dra Garcia Varela ( de Profe salud) quienes cada vez que me pasa esto solucionan aunque provisoriamente el tema activandose la entrega, se que han puesto voluntad, pero esto no se puede hacer todos los meses, debe haber una pronta solucion al problema y dejar mis energias para que las aprovechen mis hijos, estas mismas energias que necesito para que ellos crezcan en lo que estamos deseando todos "UN MUNDO MEJOR" , un gran abrazo, Sandy.

Colores en mi corazon!!!

Santi nacio un 30 de Diciembre a las 8:30hs,el dia anterior habia estado internada en el Garrahan con Nico haciendole un video,ingrese a las 9:30 y habia que registrarle minimo 20 crisis este tipo de estudio dura 24 a 48 hs, convengamos que en esa epoca Nico tenia 3 años y sus crisis eran mas de 50 por dia...pero como suele pasar, le colocaron los electrodos, a la cama y a esperar...eran las cinco de la tarde y nada , se queria bajar , se paraba y yo con mi panza y ...contracciones, (deseo agradecer al equipo del Dr Juan Pociecha y a el mismo por su paciencia y dedicacion...)rompi bolsa a las siete de la tarde, la cara de todos era de ...Y ahora que hacemos???...Seguir, obvio, senti que me desgarraba, pero tambien senti que Nico habia llegado a la mitad de su estudio y no iba a bajar los brazos, Dios desde este momento maneja vos todo...Nico comenzo a tener crisis, paso las veinte, eran las 12 de la noche casi...y mis dolores de parto eran cada vez mas fuertes, una voz que no distingui pero me alivio dijo: Listo con esto ya estamos,nos vamos mama !!!! Llame al padrino de Nico que lo viniera a buscar con mi sobrina (su madrina), llegaron enseguida y pidieron una ambulancia para trasladarme a tener mi otro bebe...Nico a los abrazos y besos zopapas como siempre eso me tranquilizo estaba en muy buenas manos aman a Niki...a las 01:30 hs ingrese al hospital cansada pero tranquila, a las 05 am empece a llamar a todo el mundo Santi salia!!! y claro brindaban, despedian el año...de fiesta ellos, y yo ahi hasta que pegue un grito de aquellos y me llevaron...y nacio Santiago, no vi a Nico por una semana, ni a nadie de mi familia porque estaba un poco lejos, asi que recibimos el año juntos escuchando "Agua y Sal " (la estan escuchando ) que lo pasaban cada tres respiros jajaja(por la tele que habia en la habitacion), no dejaba de mirarte y es asi hoy Santi sabe que esta es su cancion...nada es imposible cuando tenemos la fuerza necesaria para salir adelante, todo lo que sucede tiene un por que, nada sucede en vano...."porque tuve un acorde de la mejor cancion ,el sonido de sus corazones"... sin duda llegaron para iluminar mi vida, a darle color y sentido...Mami Sandy.

Angeles sin prejuicios...

Anoche fuimos a un cumpleaños,la hija de una amiga/hermana,la mayoria esta al tanto de la epilepsia de Nico ,de todas maneras note, que de"reojo" alguna que otra mirada iban hacia el y note tambien que "con una elegante sonrisa" ante un abrazo o acercamiento de Nico lo alejaban..."cuidado,no "mi amorcito" despacio,"anda con mama...si vieran la ternura de Nico ,si sintieran el afecto que es capaz de dar,si supieran que ni juntando todos los sufrimientos y heridas de esas personas llegan a los talones de Nico... ellos se lo pierden por tener una mente tan chiquita,en cambio,todos los chicos estaban jugando con el como un nene mas...que increible,no? Nico veni!!!le decian ,llamalo a nico,mira Nico....sin palabras...es que pensandolo bien me olvide de un detalle..."ENTRE ANGELES SE ENTIENDEN...!!!!" Sandy.

Prioridades del corazon...

No me era facil escribir hoy,tenia la cabeza en un mar de sensaciones encontradas con respecto a ,"tramites","medicacion","burocracia", pero "CLIK" miro la hora y se que uno de mis angeles esta por venir de su dia de Instituto...pero por favorrrr, Nadie me va a quitar la calidad de tiempo que mis hijos necesitan, cambio de prioridades, URGENTE!!!!! Si bien todo lo que tengo en la cabeza es importante, mucho mas, MUCHO; pero MUCHO MAS!!!! es recibir a Nico con una sonrisa, y compartir este momento con Santi, aun tengo tiempo, siempre es tiempo ....y eso es lo que hare, cuando mi mente y mi corazon no estan de acuerdo (gracias a quienes manejan la salud en este "bendito pais"...) elijo escuchar mi corazon, quien me susurra: Que me ponga erguida, prepare la mejor sonrisa y ahuyente los pensamientos en este momento...ahora no solucionare nada con preocuparme, me voy a jugar un rato con Santi quien por cierto eligio esta imagen y esperaremos la llegada de su hermano...Un gran abrazo,Sandy.

Nadie dijo que fuera facil...

A la fuerza hay que ayudarla, con fantasia o realidad, con magia o con actitudes palpables todo vale ,todo lo que sea bueno, positivo porque son como semillas que se multiplican por donde andemos, nuestras palabras deben ir de la mano de los hechos porque sino , dejan de tener sentido...Tuve hasta no hace mucho un par de etiquetas guardadas dentro de mi mochila, titulos que me han dolido y mas de una vez desgastaban mis ganas de seguir,la perdida de mis padres,la noticia de ser adoptada, ser madre soltera....hasta aca,paramos aca porque de ahi el gran trampolin, Nico entra a mi vida y sale a la vida para contagiarme de su luz, luego Santi con su magia al poco tiempo, completando este regalo de Dios que hizo que mi vida me diera revancha, el saber que Nico es epileptico fue el dolor mas grande claro que lo fue y digo lo fue porque no debe dolerme su condicion si en esta vida todo tiene un porque y ese porque lo buscaria...vacie la mochila, y la prepare para las vivencias nuevas que esta etapa traeria, la llene de amor, saque el rencor y puse esperanza...y asi por cada sentimiento negativo, uno positivo Alguien dijo que era facil?...pues no y muchas veces no lo es, pero ya no me cuelgo en mi pasado ni me lo cuestiono, le debo calidad de tiempo y pensamientos a mis hijos, a los dos por igual, a luchar por sus derechos, a dejarles el camino libre para que anden en libertad, no me van los grises, no me van las injusticias, no acepto un no como respuesta ante los derechos de un niño...tantas cosas hay que cambiar en este mundo, desde uno para los demas asi posiblemente nos contagiemos y hagamos esto realidad, esto es una gran cadena y cada uno un eslabon...que no se rompa...Sandy.

Cadenas del corazon...

Visitando los distintos blog's, gracias a "construye caminos" que me han prestado su puente pa' saltar al otro lado,he descubierto las cadenas que se van formando a travez de diversos temas,es como una reunion de amigos donde cada palabra engancha con otra y nos va despejando la mente y el corazon y como ayuda!!!, que bien se siente abrir el alma hacia otras vivencias aunque a veces sean dolorosas,tambien fortalecen porque son vivencias del corazon y de personas que la luchan a cada momento y no bajan los brazos bajo ninguna circunstancia.espejos de mi alma,Gracias!!!

• Nico...

Hoy Nico regreso a su rutina normal de colonia y terapia, contento y felizzzz!!!,estos dias de a poquitin fue superando el tema de la ataxia y su inestabilidad,obviavente siguiendo los pasos indicado por sus medicos,mañana voy de nuevo al Garrahan para hablar con su neurocirujano por el tema de la cirugia,estoy segura que vamos con viento a favor en muchos aspectos,y que esta etapa va de la mano como siempre de la fuerza y la esperanza encendida en nuestros corazones,contagiosa alegria que tiene este angel!!!abrazotes de osos y besos zopapas!!!,Sandy.

Cable a tierra...

....Hay cierta melancolia hoy en mi,me pasa despues de la tormenta ,si... cuando llega la calma se ve que mis neuronas bajan cambios(demasiados) jeje, pa' mi gusto, hoy los veia a mis "milagros con patas" a Nik y a Santi,y algo dentro de mi se sentia raro, no estoy triste,ni ahi que va,es solo esa extraña sensacion de "saudade"(melancolia) que llevo dentro de mi y me doy cuenta que esa extraña sensacion no es otra cosa que la fuerza que me empuja a seguir...porque mi saudade tiene muuuuchos porque's y a pesar de ello JAMAS baje la guardia quizas aflora cada tanto para que no me olvide quien soy y en quien me convierto cada vez que gano una batalla...Uno decide que hacer con lo que siente y yo decido ponerlo en positivo,darle una vuelta a la cosa y empujar hacia adelante,porque de eso se trata vivir,de no quedarse con restos,de no estancarse ante una dificultad...me puse a tocar el piano, me dejaron!!!!! si!!!!!!! se fueron al jardin a jugar y yo traslade lo que sentia con lo que me gusta"mi cable a tierra" no duro mucho ,obvio que no...pero me sirvio jaja,volvieron enseguida cargados de "mamitis aguda" y que va otra vez al rodeo ,pero mas aliviada,los que estan leyendo esto tienen algun cable a tierra?...es bueno aunque sea por un momento ...ya lo creo que es bueno, Un gran abrazo ,Sandy

Mas animado!!!

Nico esta mejor,le agregaron hierro para su anemia, por la tarde de regreso a casa lo note mas animado UN PASITO MAS!!! Te amo Nico y a vos tambien Santi GRACIAS a los dos por ser la razon de mi vida!!!! Mami Sandy.

Angeles en la tierra

Arriba!!!

Hoy es un dia de "esos" donde debo tranquilizarme,reflexionar,no perder la cordura y sobre todo DECIDIR y mi corazon tiene la ultima palabra...Nico esta ataxico,pierde el equilibrio,ya de por si el es hiperquinetico o sea que por mas mal que se sienta el QUIERE jugar,pararse,andar!!!Estamos como decimos aca "a cuatro manos",nos turnamos en contenerlo para que no se caiga y le damos espacio para que ande...evidentemente la nueva medicacion le ha bajado las crisis,pero le ha quitado la posibilidad de hacer su ritmo normal durante el dia con riesgos muy grandes,hoy no lo mande (obvio) a la colonia,y lo estamos evaluando nosotros a la tarde lo llevare a su Dr Carlos Montaldo(otro genio super humano) por el tema de la anemia y mañana a primera hora lo llamo al celular al Dr Cersosimo (su neurologo), quien dicho sea de paso se va el lunes de vacaciones y hasta el dia del proximo turno (12 de Febrero)no regresa y el es quien me indica que pasos debo seguir, pues hay que subirle el Topiramato pero...1-si lo van a operar,prefiero que llegue con crisis nocturnas pero sin peligros durante el dia por su ataxia, 2- su anemia me preocupa ya que si por causa de la medicacion esto sigue asi no se va a poder realizar la cirugia, 3-su calidad de vida tiene prioridad por eso luchamos desde los comienzos y viendo estos resultados no estoy de acuerdo con el Topiramato... Nos vamos al Dr ...Algo para resaltar,como siempre no deja de dar sus famosos "BESOS ZOPAPAS",no digo yo que ellos son nuestra fuerza en cada momento...Te amo hijito,Sandy.

Garrahan

Ayer me fui al Htal Garrahan a una charla con los Dres de Nico,gracias a Dios no fue necesario que vaya con el,asi que siguio con su rutina de terapias y pileta!!!(43º de termica), su neurologo de cabecera el Dr Ricardo Cersosimo,quien lo atiende desde los 14 meses,le ha subido la dosis del Topiramato(ultima medicacion ingresada a su plan),como esta relativamente respondiendo,ya sabemos que la luna de miel no dura mucho,ha decidido subir la dosis a 150 mg/dia,conjuntamente hablamos con su neurocirujano el Dr Hugo Pomata,responsable de las cirugias de Nico y volvimos a ver ya no como posibilidad sino como una necesidad de reoperar este año el resto de insula epileptogena,ellos creen que por los estudios realizados y conociendo la patologia de Nik ya no va a hacer falta realizarle mas resecamientos despues de esta cirugia,asi que estamos a la espera,otra etapa comienza,creo en este aspecto "la recta final",estoy segura que este año traera muchos cambios favorables aun sabiendo los distintos procesos,creo en Nico,en mi, en mi familia,en el equipo de seres humanos y profesionales que tienen la vida de mi hijo en sus mentes y en sus corazones y los que dia a dia tambien ponen su amor en todo lo que respecta a las distintas terapias que Nico realiza en el instituto RUKALEN,somos un equipo y ahora se suman uds esta gran familia Bloguera,que con sus experiencias y sus palabras tambien me ayudan a seguir,Todo en esta vida tiene un proposito y nada sucede porque si...un gran abrazo, Sandy.

Soy Santi.

...Esto de los blogs es todo un tema,aun no le encuentro la vuelta,quiero hacer mas cosas pero no se como(!!!) bue,ya vendran de a poco no?,me encantan los que he leido hasta ahora,la verdad me sorprendo cada dia el sentirme tan identificadas con todos,suelo mirarlos con mi hijo menor Santi que ya se aprendio los nombres de todos! La verdad que Dios me ha bendecido con mis dos hijos,por sino lo sabian soy mama soltera y ha sido dificil pero NO imposible salir adelante sola con ellos,pero eso da para otra entrada,lo importante es que todo se fue acomodando para bien y hoy somos una familia como dice Santi,con Nico y papa Carlos( mi marido hace 2 años). Que extraña es la vida,digo,hace 10 años atras sin ir mas lejos mi vida era muy "practica" sin demasiados sobresaltos por decirlo de alguna manera y hoy me veo tan distinta,es verdad que los hijos producen un milagro en nosotras,nos dan la fuerza y aunque parezca que es al reves ellos son nuestra respuesta a nuestras mas dificiles incognitas con solo mirarlos a los ojos y verlos crecer,esos pequeños "milagros con patas" como les digo yo,un gran abrazo,Sandy.

Nico comenzo ayer la colonia en el instituto donde concurre,seguimos apostando al crecimiento y a nuevas consignas,esta muy rebelde y desobediente,pero siempre digo que eso nada tiene que ver con su epilepsia , sino con su apellido,tano y testarudo (ja ja ja) hemos bajado las crisis nocturnas con el Topiramax,al menos ya no tiene tantos episodios seguidos,el dia 8 de Enero vamos al Garrahan a evaluar el proceso de la nueva medicacion,yo digo que vamos BIEN!! y para mejor, Nico esta descubriendo muchas cosas nuevas,antes las crisis tapaban todo tipo de posibilidad de aprendizaje y hoy Gracias a Dios esto ha cambiado!!! seguimos de pie y con la esperanza encendida, GRANDE NICO!!!! Sandy.

...Seguimos pasito a pasito,despacio de a poquito,con el corazon agrandado de orgullo y de esperanza,con mas ganas que ayer y no olvidando el pasado ni el dolor porque de ello se aprende,porque es necesario,porque fuimos elegidos junto a nuestros hijos para mostrar al mundo que es posible creer,seguir y apostar a la vida a cada instante cada uno de nosotros desde su espacio/lugar lo hacemos contra viento y marea,contra fuertes tempestades...y en la calma esa extraña sensacion de pequeños grandes triunfos que nos alienta a seguir...Mis mejores deseos de fuerza y libertad para este año que a comenzado,desde el corazon hacia cada uno de uds,Sandy,Nico,Santi y papa Carlos. Dios los bendiga!!!

...era el año 2001,habiamos ingresado al hospital Posadas,muchas crisis y demasiada incertidumbre(en esa epoca no tenia tanta informacion a mi alcance),Nico tenia 150 crisis por dia y por sus vias y cateteres pasaban todos los antiepilepticos habidos y por haber,despues de tres meses y medio de estar internado con mas retrocesos que avances,la Dra de terapia una eminencia en neurologia infantil me dice: Mama,en mis años de medicina jamas he visto un caso tan dificil, su hijo me ha hecho ver el limite...// se decide entonces el traslado al hospital Garrahan, especificamente a las manos del Dr Cersosimo, fueron tiempos durisimos,de muchos altibajos,pero de un enorme valor por parte de Nico sobreponiendose a cada crisis, a las horas y horas buscando vena para sus vias, a cada transfusion, a cada cateter, a cada canalizacion y siempre regalando besos a todos los profesionales de dicho hospital, todo el tiempo ibamos y veniamos de terapia pero siempre saliamos,es asi, de todas las veces (perdi la cuenta ya) que ingresamos a terapia siempre salimos,y esto no es poca cosa!! ya lo creo que no ....en la proxima carta ya nos dan el alta,las crisis bajan,pero aun hay riesgo de vida ....(videos-eeg y cirugias) un gran abrazo,Sandy Bottiglieri

...Me siento identificada con todas las mamas de nenes especiales por su entereza y sobre todo su fe,porque nada de lo que nos puedan decir burocraticamente hablando nos hara decaer sino por el contrario,mas negativas ante los derechos de nuesros hijos mas fuertes nos ponemos,ni que hablar despues de cada charla con los medicos ya sea por un cambio en la medicacion o desiciones dificiles de las cuales tenemos la ultima palabra,ahi estamos enteras y firmes para seguir adelante,cuanto dolor encerrado,cuantas preguntas sin respuestas,cuantos momentos de incertidumbre y sin embargo somos lo suficientemente MAMAS para apretar fuerte la mano de nuestros hijos y transmitirle toda la paz que ellos necesitan ,somos los coladores del mundo,el filtro para que pertenezcan a esta sociedad sin que les duela tanto,porque ellos tienen algo que a muchos que se llaman "personas "les falta: CORAJE,GANAS,AMOR INCONDICIONAL,SONREIR ANTE EL DOLOR ...etc,se imaginan como seria este mundo con gente que actuara desde el corazon?Bueno , aunque para eso estamos nosotros ,no? para mejorar este espacio,hacer caminos nuevos,uniendo nuestras fuerzas,por y para ellos !!! un gran abrazo,Sandy Bottiglieri

Sueños...

Cuando Nico nacio,con sus 4.100 kg precioso y tan real senti que mi corazon de mama soltera llegaba a su punto maximo,habia logrado salir adelante con mi panzota,mis miedos de si todo saldria bien habian quedado atras era hora de disfrutar y lo hicimos... hasta que un dia como cualquier otro Nicolas comenzo a hacer extraños movimientos lo lleve rapidamente a su pediatra y me derivo a un hospital,me sentia confundida,senti temor por su vida ,la cara de los medicos lo decian todo,no habia esperanza para el,senti como mama que me iba con el en cada crisis, en cada via,transfusion o cateter, le diagnostican Epilepsia de muy dificil control es entonces que deciden ingresarlo en un coma farmacologico que duro casi un mes...para ver si asi descansaba un poco de tanto dolor...nos derivan al Hospital Garrahan donde hay especialistas muy buenos en el tema y asi fue,si bien el camino recien comenzaba mi corazon sentia mucho dolor por Nico pero tambien aprendi a ponerme fuerte y confiar ,siguiendo paso a paso su tratamiento de la mano del equipo de dicho hospital Gracias a Dios por estas personas que dia a dia ponen su corazon y apuestan a la vida ,como dije recien este camino comenzaba (era el año 2001)y seguire contando lo que hemos superado diariamente a pura fuerza del corazon hoy Nico esta muy bien nadie apostaba a esto sera que los angeles estan mas cerca de uno de lo que imaginamos ? yo creo que si ...un gran abrazo ,Sandy