lunes, 1 de noviembre de 2010

Un 1 de Noviembre hace 9 años....

Una de las actitudes que aprendi de Nico ante lo que comenzaba a pasar, fue el NO bajar los brazos, por Amor, por instinto de madre, por esperanza y Fe puesta en Dios aunque hoy me remonto a esa epoca, a los comienzos y siento una sensacion tan rara dentro de mi, es increible en aquel tiempo imaginar el HOY.... Ese 1 de Noviembre de 2001 a las 12.15 hs Nico comenzo a convulsivar, cruzaba la calle lo tenia a upa con sus apenas 14 meses y de repente lo senti raro...no entendia que pasaba, corri a buscar un auto para ir al pediatra quien enseguida me derivo a Htal Posadas, nadie entendia nada Cuando Nico nacio el 9 de Septiembre de 2000 con sus 4100kg todo hacia suponer que iba a estar bien, como de la nada podia tener tantas convulsiones y terminar de convulsivar y seguir jugando con los estetoscopios de los Dres...se le contabilizaban 150 crisis diarias, fueron 3 meses y medio de internacion en ese Htal hasta que despues de su 2º dia de dieta cetogenica y ante la refractariedad en todo lo que le hacian se decide el traslado al Htal Garrahan, alli dos meses y medio mas de internacion, la mayoria en terapia....Dianostico: Epilepsia, pronostico: Mama, despues de tantas crisis no le doy futuro a su hijo, preparece despues de este mes en coma para lo peor...( perdida visual, de oido, seguro no caminara, etc...) Todo me pasa como una pelicula y sin embargo en ese momento crei en el y en Dios, se lo entregue, que sea Tu voluntad Dios, es duro para una Madre decidir algo asi, pero ante el dolor, la palabra de los Dres, el paso mas dificil fue dejar la negacion de lado y aceptar lo que vendria...todo era incierto y me moria con el y renacia con el....No me di cuenta y de a poco fui priorizando el para que NO el porque?...HOY Nico despues de varias cirugias, estudios muy especificos y a travez de este tiempo no solo han logrado bajarle las crisis (esto llevo años) en el 2005 Nico tenia aun 50 crisis por dia...Hoy casi nada, pero esto fue de a poco muy despacito y con mucho cuidado Nico jamas retrocedio! Hice oidos sordos al: Estas segura de esto? De aquello? Uno como Mama sabe en su corazon lo que es mejor para su hijo y no senti ni siento haberme equivocado. HOY Nico no camina Corre! Jaja! No Habla pero se hace entender y expresa con silabas , ordena, demanda y entiende perfectamente "lo que le conviene"...Jah! Hijo e' tigresa! ; ) HOY Nico tiene crisis de noche, pero Gracias a Dios que permitio que le implantaran el estimulado vagal, las crisis las controlo con el iman, el sigue durmiendo como si nada...yo? que importa? Nico esta Vivo!!! Va a un CET, disfruta cada segundo a risa plena, le damos una flor a cada trago amargo, para que nos devuelva un jardin de esperanza cada mañana, porque Nico tiene crisis por las noches, pero a la mañana lo primero que veo y oigo es su sonrisa picara y fresca que me devuelve las ganas de seguir a cada momento, HOY Nico crece ya tiene 10 años y cuando me dicen a veces: Pobrecito todo lo que tuvo que pasar....Digo, Gracias a Dios que lo hizo fuerte quizas mas fuerte que yo misma, porque a el lo eligio Dios para que a su manera tan transparente sea Feliz!!!

Nico siente la vida a cada instante, por lo que No creo que sea "pobrecito".... Hoy es 1 de Noviembre y ya pasaron 9 años de su primera convulsion, aun las tiene 2, 3 quizas 4...a 150 crisis por dia vaya mejoria, no? Y lo mejor repito jamas retrocedimos, solo fuimos de a poco y asi seguiremos, Nico sale caminando de cada visita al Htal para asombro de los Dres, Nico te abraza con una fuerza que muchos se asombran , Nico tiene ese no se que...que muchos aun se preguntan: ¿Quien iba a decir con semejante diagnostico tan dificil, con un pronostico tan desfavorable, con todo por perder...que HOY Nico Sea un niño Feliz!!!!
 Yo digo: Me lo dijo Dios en cada señal que aprendi a creer y a atesorar!
*La epilepsia refractaria no es mas fuerte que el Amor ni que las ganas, es un diagnostico que dia a dia tiene chances para una mejor calidad de vida! Yo lo se y por eso necesite compartirlo con los que viven esta experiencia u otra similar con otro diagnostico*
Creo fundamentalmente en no cortarle las alas a los sueños ya que sin ellas es imposible volar!!!
Un Gran abrazo y mucha fuerza y luz para seguir creyendo que hay un Para que... en todo!!!! Sandy.

martes, 12 de octubre de 2010

Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes!

Queridos Amig@s, Ante la falta de respuestas de parte de los representes de salud de la Republica Argentina, se realizara una marcha: En apoyo a los derechos de todas las personas con capacidades diferentes, se indicara a la brevedad, Fecha, Hora y Lugar, hasta la misma y de manera representativa usaremos un LISTON VERDE, dicho color nos pone a todos en la misma vereda en cuanto a Fuerza, Pensamiento y Valor.
Si queres sumarte, dejanos un mensaje en el muro o privado de:

* Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes.*

(En Facebook)

Agradecemos su Difusion, Muchas Gracias!

Sandy Bottiglieri - Yolanda Haydee Traut

martes, 31 de agosto de 2010

Por Favor ayudemos a Nico y a su Familia!!!

AMIGOS TODOS AQUELLOS QUE TENGAN FACEBOOK, BLOG, ETC...
 UTILICEMOS ESTA HERRAMIENTA EN AYUDAR !!!
NICOLAS ES UN NIÑO CON AUTISMO QUE NECESITA SU RESIDENCIA CANADIENSE PARA RECIBIR SU TRATAMIENTO.... SUS PADRES HAN CREADO UNA PAGINA DONDE ES TAN SIMPLE COMO DAR UN CLICK EN "ME GUSTA" AYUDEMOS ... TODOS LOS QUE SOMOS PADRES, ABUELOS Y HERMANOS... SEAMOS SOLIDARIOS Y QUE ESTA HERRAMIENTA SIRVA PARA QUE PODAMOS ENTREGARLE UN TRATAMIENTO A UN NIÑO....MUCHISIMAS GRACIAS LES DEJO EL ENLACE.... NICO TE AMAMOS!!! AMAMOS A TU FAMILIA GINA, ESTAMOS CON USTEDES!!!!!



http://www.facebook.com/pages/Mon-fils-est-autiste-et-nous-avons-besoin-de-votre-aide/126751377372574?v=info

miércoles, 18 de agosto de 2010

Emocionante comienzo de esta nueva etapa!!!

...Inexplicable sensacion me ha invadido hoy despues de tanto tiempo...Nico no solo esta implantado sino que HOY esta activado con la ayuda de Dios en tiempo y forma! Es que despues de tantas idas y vueltas...de mis "sutiles dudas" de Mama al tener que tomar tamañas decisiones como ser una cirugia, un implante...cuando Dios nos da paz en una respuesta es cuando sabemos que el sol no deja de brillar y aun en medio de las tormentas si nuestras manos se elevan en una plegaria para rogar por un hijo....EL SOL NO DEJA DE BRILLAR!!! Hoy Nico esta implantado, pasito a pasito hoy comenzamos a andar una nueva y renovadora etapa donde la calidad de Nico poco a poco ira mejorando, HOY Nico a las 18:28 hs tuvo un aura bien marcado seguido de una convulsion...tal cual me explico el neurologo tome el iman y se lo pase por arriba del buzo a la altura donde esta el estimulador vagal y automaticamente la crisis DESAPARECIO! Su carita no dejo rastros de crisis alguna!!! Por primera vez en 9 años una crisis se pudo DOMINAR! Hay sensaciones que no se pueden expresar con palabras, pero lo que senti con mis ojos llenos de lagrimas de emocion fue lo mas parecido a los que senti cuando nacieron mis dos hijos: Nico y Santi, como la primera vez que los vi, como cuando me dieron por prmera vez mama ( Nico antes de que comenzara a tener crisis a los 14 meses hablaba...) Lo que me ocurrio hoy como Mama es indescriptible, pero lo mas hermoso es esta sensacion de oportunidad, de credito, de esperanza que Dios nos da! Nico HOY ha comenzado a mejorar su calidad de vida lo declaro por FE! Y se que asi sera! Gracias Amado Dios por ser tan Fiel y enseñarme a esperar haciendo que mi impaciencia se haga a un lado, porque de seguro Vos siempre tenes algo mejor para nosotros! Gracias a todos lo que desde el comienzo no han bajado lo brazos ni por Nico, ni por cada uno de nuestros Angeles en la tierra!!! Ellos son las pesonitas mas merecedoras del Amor y la oportunidad de VIVIR!!!!
 Un gran abrazo de osos Activados!!! Sandy. 

miércoles, 4 de agosto de 2010

Haciendo camino al andar....

Muchas veces uno llega a una situacion muy en contra de sus deseos, esta experiencia de vida, esta vivencia empieza a convertirse en accion, ya que haga lo que haga el reloj no para, la vida sigue y uno le guste o no debe empezar a tomar decisiones...Uno llega a una situacion en contra de su voluntad sin pedir y sin medir lo que nos depara a futuro esta nueva vivencia en nuestras vidas y he aqui que a medida que se van sumando amaneceres y el dia a dia llega con muchos altibajos ( al principio mas bajos que altos...) nos encontramos que la situacion se ha convertido en una sensacion con la que convivimos y nos "amigamos" y es gracias a esta vivencia que nos hacemos mas fuertes y ya NO queremos dejar de vivir lo que nos pasa, nos vamos amoldando de a poquito, nos enfundamos con lo necesario para seguir descubriendo asi dotes que estaban guardadas en algun rincon muy al fondo de nuestro ser, que en otros tiempos no sabiamos que estaban....Nos damos cuenta que no queremos salir de esta situacion porque crecimos, porque aprendimos, porque descubrimos a cada paso nuevos lenguajes y actitudes que nos hacen mas grandes y aunque el camino es y sera cuesta arriba el logro cotidiano nos marca a fuego. Por que uno llega a una situacion con miedos y dudas, porque no solo nos toma de sorpresa sino que NO sabemos que paso debemos seguir....Pero, despues del click vamos tomando conciencia lo que nos cambia y nos genera esta nueva vida!!! Porque a proposito de esta palabra VIDA de esto se trata todo esto: Un dia despues algunos meses y mucha expectativa dimos VIDA...pero esa vida que dimos es lo que nos da VIDA HOY y a cada momento, por eso las circunstancias, las situaciones, el dolor de parto, el dolor por las injusticias, el dolor de la primera vez que escuchamos un diagnostico, el dolor por el dolor mismo ante la impotencia....va quedando atras y cuando digo atras no me refiero atras hace mucho tiempo sino atras en el minuto que paso, en el segundo anterior a este, porque nuestros hijos nos enseñan que si ellos pueden nosotras tambien, nosotras estamos grabadas a fuego como las huellas dactilares en el reflejo de sus ojitos al mirar y decidimos seguir, creer, confiar, amoldarnos, cooperar, mejorar y por sobre todo entregarnos a esta circunstacia con la frente tan en alto y con la Fe tan bien puesta que nada ni nadie nos hara tropezar en el Amor por nuestros Peke's....Nuestros hijos llegaron a transformanos 180º a ver la vida de otra manera, a sentir y descubrir que se puede!!!! Tener hambre de conocer mas para ayudarlos mas....Ellos son los que con sus gestos, sus miradas expectantes puestas en cada movimiento nuestro, sus progresos, su fuerza y su magica manera de ser unica y especial nos dan la pauta de NO QUERER CAMBIAR ESTA VIVENCIA!!! Con nuestro Amor y perseverancia logramos mejorar siempre y mas su calidad de vida, por eso nos unimos, por eso nos tomamos de la mano para que oigan los que DEBEN oir, hagan los que DEBEN hacer y se haga JUSTICIA por los que luchamos indescriptiblemente por respirar un mundo mejor por y para nuestros hijos!!!! Un abrazo de oso, Sandy.  

viernes, 16 de julio de 2010

Reclamos y denuncias a PROFE Carta a la Presidenta

Excelentísima Sra. Presidenta de la Nación Cristina Fernández



Nos dirigimos a Ud. para informarle los problemas que tenemos con el Programa Federal de salud, nuestros hijos y adultos con distintas capacidades que han sido abandonados a su suerte.

Si bien sabemos que PROFE no es una obra social, este “Programa Federal de Salud” debería hacer por sus afiliados lo que por ley corresponde, es increíble que debamos recurrir a UD para solucionar este tema tan trágico e inadmisible para nosotros, tal vez no esté Ud. enterada de lo que sucede, por eso le informamos y le pedimos por favor normalice esta situación tan limite.

Hay afiliados que hace 3 meses no reciben los medicamentos, que no reciben los tratamientos, que no reciben aun con ordenes especificas y en carácter de urgente de los profesionales a cargo las prestaciones para una mejor calidad de vida de los mismos.

Hay muy pocas farmacias donde podamos concurrir a buscar dichos medicamentos que al fin de cuenta tampoco nos los dan.

Las personas que atienden en las delegaciones de PROFE no saben informar a los afiliados y tratan despectivamente a los mismos.

Ni hablar de las barreras arquitectónicas, en San Justo por ejemplo deben subir la escalera, no hay otra forma de hacerlo.

Para pedir un medicamento tenemos que hacer todo lo que le detallamos abajo:

1) Pedir turno al médico de cabecera para que haga la receta y se retira en 5 a 7 días

2) Cuando ya tenemos la receta debemos dirigirnos a la delegación de PROFE que nos corresponde y esperar su autorización que lleva un aproximado de 7 días

3) En caso de tener en mano las recetas autorizadas, buscar farmacias donde reciban todo el pedido, caso contrario distribuirlas en las farmacias correspondientes

4) EJ: Ir a la Farmacia Moscovich (San Justo) nos dan un numero para dentro de 20 días, una vez allí solo dan algunos medicamentos, los que van con autorización hay que esperar entre 15 o 20 días para retirarlos si es que CAMOYTE los entrego, de lo contrario debemos quedarnos sin nada.

5) Los horarios de atención en Gral. de las farmacias son hasta las 13 hs, por lo que muchos afiliados llegan desde distintas partes del conurbano el día anterior para conseguir un número, sin la seguridad de regresar a sus casas con el pedido completo de sus recetas.

Sería muy extensa la lista de reclamos por este motivo adjuntamos a esta misiva los reclamos de algunos padres y las firmas de muchos más padres y beneficiarios de PROFE

Le rogamos tome cartas en el asunto, sería muy fácil organizar a PROFE si el que está a cargo pusiera la voluntad de hacerlo, están cometiendo abandono de persona con los afiliados y ellos son los que más necesitan la protección del estado.

Nuestros hijos van a morir sin la medicación y los insumos que necesitan. ¿Eso es lo que PROFE quiere?

Con voluntad, decisión y criterio se puede solucionar el problema de PROFE, solo se necesitan las personas idóneas y capacitadas para ello.

Sra. Presidente, con el mayor de los respetos, le solicitamos una entrevista para hablar personalmente con usted, creo que como ciudadanos tenemos ese derecho y usted como Presidente y madre nos comprenderá.

                                              Desde ya agradecemos su atención.

                                                                                           ATTE

                                                                         Yolanda Haydee Traut

                                                                         Sandy Bottiglieri



PD: Para firmar esta carta hacer clik aqui: http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/ 








jueves, 15 de julio de 2010

Por Favor DIFUNDIR!! Carta a la Presidenta de la Nacion!

Por favor quienes esten interesados en acercar aqui una nota para mandar la carta a la Presidenta, sugerimos adjuntar algunos datos NO excluyentes para darle mas peso al pedido, ya que de esta manera sera mas puntual y "visual" dicho reclamo, la idea es que se de por "enterada" algunos de los tantisimos casos de ABANDONO de personas que hay en este pais y que las obras sociales NO hacen ABSOLUTAMENTE NADA al respecto!

-DIAGNOSTICO

-NOMBRE, EDAD DEL PACIENTE,DNI

-NOMBRE DE MAYOR RESPONSABLE DEL PACIENTE EN CASO QUE EL MISMO SEA MENOR DE EDAD

-OBRA SOCIAL, Nº de AFILIADO

-TRAMITES REALIZADOS, FECHA INICIO TRAMITE

-NECECIDADES ESPECIFICAS DEL PACIENTE ( incluir todo lo que necesita )

* Si desean adjuntar mas datos mucho mejor * o * bien si conocen algun caso que no tenga este acceso de internet y quiere aportar su historia tambien sera recibid@*

POR FAVOR: REALIZAR CADENAS HAY TIEMPO HASTA EL DIA 31 DE JULIO.

* Por cuestiones de PRIVACIDAD los datos se enviaran al siguiente mail: caryoly11@hotmail.com  Yoly Mama de Cari: http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/





*** GRACIAS A TOD@S POR NO CALLAR; POR UNIFICAR Y POR SEGUIR EN PIE RECLAMANDO POR LAS PErSONAS CON CAPACIDADES DIFERENTES***

Yolanda Haydee Traut y Sandy Bottiglieri  Un abrazote d oso para todo@s sigamos Unificandonos!!!!!

viernes, 9 de julio de 2010

Unificando Fuerzas!!!!

A veces uno se pregunta si es necesario o no escribir de algo que nos este pasando, quizas nos parece que no tiene importancia o no es de utilidad...o ponganle el titulo que deseen...Pero digo: Si uno no expresa lo que sentimos, sino hacemos eco de lo que nos pasa, no hay manera que se sepa y asi de esta manera se evita que a esta cadena se unan mas eslabones y no se hagan respetar nuestros derechos. Muchas veces senti que ...Para que iba a complicarle la vida a otros con mis cosas...contando lo que sentia o vivenciaba cada momento...y fue grande mi sorpresa al reflejarme en muchas personas en mi misma situacion, por eso hoy invito a todo aquel que tenga algo que decir, que reflejar, que denunciar, por que no? Si de esto se trata tambien, el poner las cosas en SU lugar y para esto debemos Unificar Fuerzas!!! Si todos tiramos para el mismo lado que es: Lograr que los derechos de las personas con capacidades diferentes se cumplan, lograr que las prestaciones de cada Obra Social respete los tiempos y formas de entragas de las mismas, Lograr que se respeten estos derechos, porque nadie esta pidiendo limosna, ni faltando el respeto, en todo caso los que SI nos faltan el respeto son aquellas personas que debiendo hacer las cosas bien No las hacen y nos entorpecen el camino con piedras que bien podrian evitarse, soy de las que no bajan los brazos en la batalla, ni piensen que me bajare del caballo, al contrario mas dura es la cuesta a subir, mas sentire la fuerza que mis Hijos me dan, por ellos y por cada Angel que dia a dia es ejemplo de tenacidad y perseverancia, de empuje y garras y que a pesar de las trabas por una burocracia que lejos esta de querer ver todo esto, ellos ponen lo mejor de si, siendo los verdaderos Heroes de estas vivencias cotidianas, Cuanto tiempo mas esperaremos a que las leyes se cumplan como corresponde? Cuantos expedientes mas, numeros de reclamos vamos a coleccionar hasta que alguien sienta mientras esta sentado en su sillon, que alguien esta esperando por mejorar su calidad de vida? No quiero mas evasivas a mis preguntas concretas, ni tener que quitarle calidad de tiempo a mis hijos por cosas que deberian estar funcionando como corresponde!!! Nico y todos los que conozco y aun no...tienen una capacidad diferente y son los unicos Heroes de nuestras vivencas cotidianas... Y de algo estoy plenamente segura, los unicos discapacitados son los que NO hacen lo que corresponde en tiempo y forma!!! Unifiquemos Fuerzas y no callemos lo que sucede a nuestro alrededor, tu palabra es importante, la vida de un hijo mas!!! Un abrazo, Sandy. ; )

lunes, 14 de junio de 2010

Llego el estimulador vagal para Nico!!!

...Y llego nomas!!! Despues de tanto tiempo y espera el 7 de Julio Nico sera implantado y una nueva etapa comienza, He estado con muchas dudas al respecto ya que mi interior era una continua balanza por donde pasaban los pro y contras hasta que un dia dije; Basta! Si es de Dios sera lo mejor y asi fue que ese mismo dia me llaman para decirme que el estimulador estaba en las manos correctas y que solo debia programar la fecha de cirugia. Mi corazon esta en paz... por este tema, pero Nico sigue en un estado de continua hiperactividad y a la vez ratos de una angustia y llanto inmanejable...conductas autoagresivas y a la vez avalanchas de besos y abrazos....no se le puede decir No porque rompe todo lo que tiene a su paso y a la vez se da cuenta y pide un Beso a manera de disculpa....Se tira al suelo dañandose muchas veces la frente (no quiere casco se lo arranca....) y despues llora obvio porque le duele....No para....no camina correeeee todo el tiempo... Se sube a las sillas para lograr alcanzar su objetivo....Por las noches ya no duerme como antes, se despierta y se levanta como si fueran las 10 de la mañana y tengo que estarle atras porque se enoja mucho si lo llevo de nuevo a la cama, se pone rigido a proposito y no hay manera de que afloje, solo lo logro levantandolo a upa, menos mal que se duerme enseguida, pero al rato vamos de nuevo....y asi. Se empaca, se irrita, Te ama, te echa, te pide que lo mimes, te vuelve a echar.....sus gritos son mas fuertes que la hinchada de Argentina en el mundial....y mas, pero en fin, No hay quejas de mi parte, solo sueño y sueños....Se que esta etapa es mas que importante mas alla por lo que significo No bajar los brazos, sino en que Nico hoy tiene la posibilidad de mejorar su calidad de vida, el implante NO es una cura, NO es milagroso, es un paliativo....Dios hara el resto. Les dejo un abrazo de esperanza a cada ser especialmente especial que ve mas alla de las fronteras y visualiza los deseos para nuestros Pekes, Todo llega en el momento justo ni antes ni despues!!! Abrazo de oso, Sandy.

lunes, 31 de mayo de 2010

Esperando respuesta....en paz.

Aprovecho este momento donde estoy conmigo misma y siento el silencio como respuesta a muchas preguntas.....donde puedo repensar las cosas que van o no pasando. lo acontecido, porque cuando todo es un torbellino mi cabeza da vueltas y no encuentro respuestas o no entiendo por que no se dan las cosas si como mama hice hasta lo imposible para que Nico este mejor, toque puertas hasta donde no habia nadie...subi y baje escaleras hasta llegar a la cima y no encontre a nadie que me diera una respuesta....todo se traba, todo se estanca, todo se vuelve mas dificil y los dias pasan y la vida de Nico sigue en peligro....Nico no para, Nico pareciera explotar de un momento a otro...lo ultimo el inicio del tan "famoso" recurso de amparo que hasta esta altura ya me parece mas una nueva modalidad que lo que la misma palabra sugire: AMPARO.... y es entonces que es en estos momentos en que en medio de tanto silencio mi alma se aquieta y me dice: Tene calma, Dios esta con nosotros....y mi alma se aquieta y renuevo mis fuerzas, es que acaso no es El quien tiene la ultima respuesta a todas mis preguntas? no es El quien es mi Abogado y Defensor y sabe mas que nadie que es lo mejor para Nico? Entonces regresa la paz a mi mente y mi corazon, respiro hondo con alguna lagrima que escapa de algun lugar de mi corazon de mama cansada, pero no rendida...porque se que Dios esta obrando a su manera y por eso solo debo esperar en El....Una vez en una de las tantas cirugias de Nico me enoje mucho porque ese dia estaba programado el quirofano , Nico en ayunas arriba del sofa recien bañado (eran las 6 de la mañana)no habia que bajarlo hasta que no lo vinieran a buscar, esperando y tratando que "Tazmania" se quede quieto.... despues de casi 2 horas, ya que nadie me sabia decir nada, al llegar un familiar me fui a buscar a los medicos al sector amarillo, revolvi todos los consultorios hasta que me tope con su neurocirujano, quien me dijo que la cirugia de Nico se habia suspendido, que hubo una urgencia con un nene que venia de otra provincia....Me enoje, como buena tana use mi Bottiglierada a quien se me cruzara, me parecio que Dios no tenia por que actuar asi, que hasta cuando se pensaba que ibamos a aguantar esta situacion, etc......La cirugia de Nico se realizo a los dos dias con exito y sin consecuencias...El nene que ese dia ingreso a en lugar de Nico, murio por un virus interhospitalario.....Creo que no hay mas para agregar. La vida te da señales siempre, estamos tan en silencio como para escucharlas? Nico estara bien, eso lo se, Nico es fuerte y si bien cientificamente es necesario un implante, un acompañante terapeutico, etc, llegara o no.... si es la voluntad de Dios, mi alma esta tranquila, Nico esta en sus manos principalmente y yo sigo dandole todo el amor y massssssss para que dia a dia su dia termine con una sonrisa.....Un abrazo de oso, Dios los fortalezca, Sandy.

miércoles, 12 de mayo de 2010

La responsabilidad de decidir como mamas....

...Cuan preparados deben estar nuestros corazones, como en alerta constante, como detectando cada señal, cada latido...porque todo depende de nuestro diario decidir...Cuando fui mama de Nico y Santi lejos estaba de imaginarme como hoy estoy parada ante cada circunstancia, lejor de imaginar lo esencial que es ser si o si UNICOS para nuestros hijos mas alla de la familia/amigos que se sumen...en determinados momentos hay un cordon umbilical invisible que nos une de una manera unica y especial sabiendo a ciencia cierta que reconocemos actitudes...posturas...lenguajes...miles formas de detectar todo lo que dan!!! Que responsabilidad esto de decidir como mamas lo que es mejor para cada uno de nuestros hijos....desde el levantarse y preparar sus ropas hasta en como explicar al resto de nuestros pekes el por que su hermanito/a actua de manera distinta y por que no tambien decidir si tal o cual medicacion sera positiva en su terapia...una cirugia? ....si...no....Decidir, decidir, constantemente.... Cuan conectados tenemos que estar con nosotras mismas y seguir el dia a dia por y para ellos, no? Lo bueno es esto que es como una especie de rafaga de viento...señales que se manifiestan de miles de maneras, estan dentro de nosotras y es cuando sabemos que lo que sentimos es asi...esto o aquello es lo mejor, cuando tenemos esa sensacion, tengan por seguro que es la acertada, nunca duden, nunca bajen los brazos y nunca dejen que los demas interfieran en sus deciciones, nadie como una mama con el corazon hinchado de Amor por nuestros Pekes para saber que es mejor o no.... Nico nacio un 26 de Diciembre de 1999 cuando dos rayitas confirmaron su existencia.....(y lo vi por primera vez un 9 de sep de 2000) Santi un 22 de Marzo tambien dos rayitas lo confirmaron (y lo vi por primera vez un 30 de Dic de 2003). Por eso nadie mejor que yo para saber lo que ellos necesitan o sienten.... despues de todo desde mi vientre los meci.......Abrazos de oso y mi cariño de siempre, Sandy.

lunes, 10 de mayo de 2010

Regresamos!!!!

...Como les decia, esta bueno comenzar asi, no? Digo porque asi siento que no paso tanto tiempo y tanta agua bajo el puente....Este post es solo para decir Presente, mas adelante organizare mi mente y mi corazon para ponerlos al dia con todo lo recorrido (vivido); Nico esta bien dentro de todo y aun con recurso iniciado de amparo sin respuestas.....Nico sigue bien dentro de todo...Santi, creciendo por demas y con etapa nueva en su inicio en la primaria, pero muy bien adaptandose a este nuevo ciclo. Les dejo unas fotos actualizadas y mi corazon de siempre agigantado de orgullo por mis hijos y los hijos de cada uno de ustedes NUESTROS VERDADEROS HEROES Y PROTAGONISTAS de nuestros dias y nuestras vidas. Les cuento algo; en Febrero internamos de urgencia a Nico ya que un riñoncito estaba comprometido a raiz de tanta medicacion....Gracias a Dios su recupero fue absoluto y sin consecuencias y hoy esta optimo en este aspecto, es mas de hecho el dia del alta mientras esperabamos a mi hermano que nos venga a buscar tardamos facil media hora desde la habitacion hasta el estacionamiento, es que no dejo a nadie sin besar y abrazarrrr!!!!! La foto donde esta en la sillita de ruedas (para que no se escape....) pidio una mamadera y se cruzo de piernas mientras esperabamos....cuando le sacaba la foto me paso algo muy particular ya que estando con el en el Htal Garrahan...Una madrugada caminando por los pasillos por un poco de aire fresco y retomando fuerzas senti que Nico transmite ese no se que, que solo nuestros angeles transmiten...esa magia contagiosa y por la que nunca debemos bajar los brazos, ese aire que busque, ese aire lo tenia en la habitacion....asi que volvi, lo tome de la mano y agradeci a Dios con lagrimas en los ojos, lagrimas impregnadas de una extraña paz y felicidad por tener la valentia de ser una mama especial, de tener un hijo que me permite ver mas alla de lo que algunos ven, de tener un hijo que es Grande y que va dejando ese aire fresco salpicando esperanza y fe, frenando mis impulsos muchas veces ante tanta ignorancia de los que no hacen nada por ellos (teniendo por derecho la obligacion de hacerlo.....) Que se yo, el dia a dia es dificil, pero lo bueno es que al final del dia cuando Nico y Santi se duermen....siento que sumamos, aunque a veces no lo parezca, mañana sera otro dia y este aire que me regalaron es el respiro que necesito para seguir....mañana. Abrazote de osossss!!! Sandy.