lunes, 1 de noviembre de 2010

Un 1 de Noviembre hace 9 años....

Una de las actitudes que aprendi de Nico ante lo que comenzaba a pasar, fue el NO bajar los brazos, por Amor, por instinto de madre, por esperanza y Fe puesta en Dios aunque hoy me remonto a esa epoca, a los comienzos y siento una sensacion tan rara dentro de mi, es increible en aquel tiempo imaginar el HOY.... Ese 1 de Noviembre de 2001 a las 12.15 hs Nico comenzo a convulsivar, cruzaba la calle lo tenia a upa con sus apenas 14 meses y de repente lo senti raro...no entendia que pasaba, corri a buscar un auto para ir al pediatra quien enseguida me derivo a Htal Posadas, nadie entendia nada Cuando Nico nacio el 9 de Septiembre de 2000 con sus 4100kg todo hacia suponer que iba a estar bien, como de la nada podia tener tantas convulsiones y terminar de convulsivar y seguir jugando con los estetoscopios de los Dres...se le contabilizaban 150 crisis diarias, fueron 3 meses y medio de internacion en ese Htal hasta que despues de su 2º dia de dieta cetogenica y ante la refractariedad en todo lo que le hacian se decide el traslado al Htal Garrahan, alli dos meses y medio mas de internacion, la mayoria en terapia....Dianostico: Epilepsia, pronostico: Mama, despues de tantas crisis no le doy futuro a su hijo, preparece despues de este mes en coma para lo peor...( perdida visual, de oido, seguro no caminara, etc...) Todo me pasa como una pelicula y sin embargo en ese momento crei en el y en Dios, se lo entregue, que sea Tu voluntad Dios, es duro para una Madre decidir algo asi, pero ante el dolor, la palabra de los Dres, el paso mas dificil fue dejar la negacion de lado y aceptar lo que vendria...todo era incierto y me moria con el y renacia con el....No me di cuenta y de a poco fui priorizando el para que NO el porque?...HOY Nico despues de varias cirugias, estudios muy especificos y a travez de este tiempo no solo han logrado bajarle las crisis (esto llevo años) en el 2005 Nico tenia aun 50 crisis por dia...Hoy casi nada, pero esto fue de a poco muy despacito y con mucho cuidado Nico jamas retrocedio! Hice oidos sordos al: Estas segura de esto? De aquello? Uno como Mama sabe en su corazon lo que es mejor para su hijo y no senti ni siento haberme equivocado. HOY Nico no camina Corre! Jaja! No Habla pero se hace entender y expresa con silabas , ordena, demanda y entiende perfectamente "lo que le conviene"...Jah! Hijo e' tigresa! ; ) HOY Nico tiene crisis de noche, pero Gracias a Dios que permitio que le implantaran el estimulado vagal, las crisis las controlo con el iman, el sigue durmiendo como si nada...yo? que importa? Nico esta Vivo!!! Va a un CET, disfruta cada segundo a risa plena, le damos una flor a cada trago amargo, para que nos devuelva un jardin de esperanza cada mañana, porque Nico tiene crisis por las noches, pero a la mañana lo primero que veo y oigo es su sonrisa picara y fresca que me devuelve las ganas de seguir a cada momento, HOY Nico crece ya tiene 10 años y cuando me dicen a veces: Pobrecito todo lo que tuvo que pasar....Digo, Gracias a Dios que lo hizo fuerte quizas mas fuerte que yo misma, porque a el lo eligio Dios para que a su manera tan transparente sea Feliz!!!

Nico siente la vida a cada instante, por lo que No creo que sea "pobrecito".... Hoy es 1 de Noviembre y ya pasaron 9 años de su primera convulsion, aun las tiene 2, 3 quizas 4...a 150 crisis por dia vaya mejoria, no? Y lo mejor repito jamas retrocedimos, solo fuimos de a poco y asi seguiremos, Nico sale caminando de cada visita al Htal para asombro de los Dres, Nico te abraza con una fuerza que muchos se asombran , Nico tiene ese no se que...que muchos aun se preguntan: ¿Quien iba a decir con semejante diagnostico tan dificil, con un pronostico tan desfavorable, con todo por perder...que HOY Nico Sea un niño Feliz!!!!
 Yo digo: Me lo dijo Dios en cada señal que aprendi a creer y a atesorar!
*La epilepsia refractaria no es mas fuerte que el Amor ni que las ganas, es un diagnostico que dia a dia tiene chances para una mejor calidad de vida! Yo lo se y por eso necesite compartirlo con los que viven esta experiencia u otra similar con otro diagnostico*
Creo fundamentalmente en no cortarle las alas a los sueños ya que sin ellas es imposible volar!!!
Un Gran abrazo y mucha fuerza y luz para seguir creyendo que hay un Para que... en todo!!!! Sandy.

27 comentarios:

Flor dijo...

Te adoro San! y no sabés cuanto te admiro! sos un gran ejemplo para mí! Espero algun dia conocer al bombon y que me deje llenarlo de besos!
Y si, por alguna razón Dios los eligió, son ángeles. Mis hijos me enseñan todos los días de valentía, de fuerza, de amor incondicional, de bondad. Cuando se bancan las mil cosas que pasan a diario con su enfermedad sin perder la sonrisa y la alegría, nos enseñan a no rendirnos nunca ¿cómo podríamos si ellos jamás lo hicieron?
LOS QUIERO!

Carolina dijo...

Una gran historia de vida la de Nico, de verdadera valentía y fe. Muchas felicidades a la mamá de Nico por su fortaleza.

Princesa Adora dijo...

San, te conocí mediante el blog de IVANA CARINA (LA IVÝS ON WHEELS)
leí este post y me hiciste llorar, mucho, pero de alegría.
Es así, la fuerza del AMOR es increible, y sí Dios, cuando le entregamos FE PLENA, nos ayuda de alguna manera.
Desde ya te sigo.
FUERZA!!!!! :)

Betzabe dijo...

Sandy elevo a esta hora una oracion por ti y por tus hijos, que te recuperes pronto amiga querida, un abrazo con el alma.

Flor dijo...

Fuerza amiga del alma! que Dios permita que puedas volver a tu casa a cuidar a tus hijos, a luchar por todos y a pelearte con profe. Todavía queda mucho por andar, los milagros existen..
Te quiero tanto San! tengo el alma partida.

Atenas dijo...

Sandy no tengo palabras para lo que está pasando, sé que ahora estas en paz y vas a cuidar a tus hijos hermosos desde el cielo...
Mi corazón esta muy triste por tu partida, espero que tus hijos encuentren el consuelo...
Cuida a Nico desde donde estas, nosotras lo haremos aquí...
Vas a estar presente siempre entre nosotras las "madres especiales"
Te quiero mucho...

mariagloria dijo...

Sandy acabo de enterarme que te fuiste pero se´que espiritualmente estarás con Nico y con todos los chicos especiales que vos tanto querias,Q.E.P.

Flor dijo...

Te fuiste negra, dejaste la vida en esta lucha, espero que puedas descansar. Te quiero con toda mi alma!

Mami dijo...

Sandy, protege a tus peques desde ahi...
Hiciste mucho por ellos, tus ángeles y los que te conocimos por el blog te llegamos a tener cariño y admirarte como madre luchadora....:(

Princesa Adora dijo...

Con los ojos llenos de lágrimas, y solo conociéndote mediante este post, te dejo mi más sincero cariño plasmado a vos y a tu familia. Ahora el angelito se fue el cielo y quedan algunos más en la tierra. Entre vos, Dios y los que aquí quedaron los cuidarán mucho!! fuerza!!!

Sandra dijo...

no me lo puedo creer, espero que cuiden de tus niños igual como tu lo hiciste, animo a sus pequeños, y ojalá que desde donde estés sigas luchando ,les deseo lo mejor para toda tu familia, amiga, y ejemplo de madre luchadora

Cari Y Yoly dijo...

Sandy te extraño mucho amix!!
No soporto no tenerte a mi lado.
TE Amo

mama de patu dijo...

una enorme tristeza nos une, dentro de unos dias unamonos mas para ayudar en la calidad de vida de los hijos de sansy ,nunca la reemplazaremos pero haremos algo para no dejarlos y seguir velando por ellos, ayudennos, todos por nico, seguramente en unos dias pensaremos todos juntos con autorizacion de la flia una campaña para poder contribuir en algo,besos all cielo sandy,

Betzabe dijo...

No se que decirte Sandy, fuiste de las primeras amigas que me tendio la mano en este munod virtual, solo pineso en tus hijos, en tu familia, en ese padre que ve su familia cambiar de esta forma, en esos hijos que se quedan sin mama, Te extrañare Sandy, y me uno a todas las inicaiativas que organicen para ayudar. Fuerza Nico!! Fuerza Santi!

mi campeona dijo...

Gracias por tu apoyo en los momentos que lo necesitaba, supongo que lo sabes.. Asi eras tu, ahi para todos, como un angel también el la tierra. Supongo que para entender algo de lo que casi me cuesta explicarme, quiero imaginar que Dios se lleva a los verdaderamente buenos para desde arriba hacer todavía mas por los tuyos y por otros, si no son cosas que no me puedo explicar. No es posible que dejaras aqui tanto por hacer.. Un gran hasta siempre por ser como eras aqui!!. Espero guardes como su angel de la guarda a tu NICO:

pepi saez dijo...

Hoy he visitado por primera vez tu blog qierida Sandy es una maravilla como te desvivistes en vida por tu hijo Nico ahora que ya no estas entre nosotros desde donde estés veras como algunas cosas`por las que has luchado con tanto esfuerzo lo va a conseguir Nico un beso para toda tu familia y que seas muy feliz donde estes

Anónimo dijo...

Las cosas no estan faciles. Fui terapeuta de nico un año, y ahora estoy tratando de acompañarlo. EL futuro es muy difuso, y complejo para el. Pero hoy desde su cama en el hospital, abrio los ojitos para regalarme una sonrisa. Y recordarme que todo lo que uno pone vale la pena.
No conoci a la mama de Nico, pero como le dijo una amiga mia, nico y santi no quedaron solos, tratemos de hacer entre todos que sea realidad.
Gabriel

Anónimo dijo...

Tuve el placer de ser terapeuta de Nico y conocer a Sandra y sus esfuerzos por salir adelante y luchar contra viento y marea. Hoy siento un dolor enorme y solo me queda pensar que descansa en paz y que dios quiera que Nico y Santi esten bien.

QueridoQuique(Concha) dijo...

He conocido tu blog esta noche, vengo del blog de Fabi.
Te he conocido tarde, muy tarde, demasiado tarde.
Te dejo un fuerte abrazo, sé que te llegará, estés donde estés.

Mamá de Naranjito dijo...

Sandy tengo un dolor muy grande en mi corazon, una pena enorme....pero sé que donde estes cuidaras de tus soles hermosos.
Un abrazo y besos al cielo...Fuerza Nico y Santi.

Sandra dijo...

que no desaperezca este blog, que no desaparezca tus palabras, tus esfuerzos, que lleguen al Mundo tus luchas y anhelos, que todos conozcan lo maravillosa que fuiste.

Marian dijo...

Fabi me avisó y me cuesta creer lo que estoy leyendo en los comentarios, Sandy, Sandy, Sandy, eres muy necesaria en la tierra, no lo olvides, tu eres una de estos "Angeles en la Tierra" no te alejes...

Betzabe dijo...

Dicen que un pensamiento y una oración nos conecta por segundos con aquellos que se han ido, y yo no solo pienso en ti Sandy tambien pienso en tus hermosos hijos.

Deseo que este año por venir les depare muchas alegrias, merecen tener todas las oportunidades para desarrollarse y ser felices.

A ese gran papa tampoco lo olvido, desde aca deseo que tu corazon encuentre consuelo y se llene de paz, seguiras siendo el mejor papa.

Con cariño desde Diego mi Bebe Magicos les deseamos lo mejor.

Maite dijo...

Cuánto te echo de menos Sandy...

Anónimo dijo...

Hola sandy,espero de todo corazon que sigas recibiendo las bendiciones de Dios, nuestro creador nunca se equivoca y de seguro que Nico ira mejorando cada día y las convulsiones van a distanciarse y desapareciendo.Un gran abrazo y muchos saludos. Elvis.

Anónimo dijo...

Te bendigo, en nombre del Padre, del Hijo y del Espíritu Santo. Amen.

Anónimo dijo...

Les comunico que el dia 18/12/2016 a las 9 de la noche fallecio Nico, de un paro cardio respiratorio. Un angel en el cielo.