Un 1 de Noviembre hace 9 años....

Una de las actitudes que aprendi de Nico ante lo que comenzaba a pasar, fue el NO bajar los brazos, por Amor, por instinto de madre, por esperanza y Fe puesta en Dios aunque hoy me remonto a esa epoca, a los comienzos y siento una sensacion tan rara dentro de mi, es increible en aquel tiempo imaginar el HOY.... Ese 1 de Noviembre de 2001 a las 12.15 hs Nico comenzo a convulsivar, cruzaba la calle lo tenia a upa con sus apenas 14 meses y de repente lo senti raro...no entendia que pasaba, corri a buscar un auto para ir al pediatra quien enseguida me derivo a Htal Posadas, nadie entendia nada Cuando Nico nacio el 9 de Septiembre de 2000 con sus 4100kg todo hacia suponer que iba a estar bien, como de la nada podia tener tantas convulsiones y terminar de convulsivar y seguir jugando con los estetoscopios de los Dres...se le contabilizaban 150 crisis diarias, fueron 3 meses y medio de internacion en ese Htal hasta que despues de su 2º dia de dieta cetogenica y ante la refractariedad en todo lo que le hacian se decide el traslado al Htal Garrahan, alli dos meses y medio mas de internacion, la mayoria en terapia....Dianostico: Epilepsia, pronostico: Mama, despues de tantas crisis no le doy futuro a su hijo, preparece despues de este mes en coma para lo peor...( perdida visual, de oido, seguro no caminara, etc...) Todo me pasa como una pelicula y sin embargo en ese momento crei en el y en Dios, se lo entregue, que sea Tu voluntad Dios, es duro para una Madre decidir algo asi, pero ante el dolor, la palabra de los Dres, el paso mas dificil fue dejar la negacion de lado y aceptar lo que vendria...todo era incierto y me moria con el y renacia con el....No me di cuenta y de a poco fui priorizando el para que NO el porque?...HOY Nico despues de varias cirugias, estudios muy especificos y a travez de este tiempo no solo han logrado bajarle las crisis (esto llevo años) en el 2005 Nico tenia aun 50 crisis por dia...Hoy casi nada, pero esto fue de a poco muy despacito y con mucho cuidado Nico jamas retrocedio! Hice oidos sordos al: Estas segura de esto? De aquello? Uno como Mama sabe en su corazon lo que es mejor para su hijo y no senti ni siento haberme equivocado. HOY Nico no camina Corre! Jaja! No Habla pero se hace entender y expresa con silabas , ordena, demanda y entiende perfectamente "lo que le conviene"...Jah! Hijo e' tigresa! ; ) HOY Nico tiene crisis de noche, pero Gracias a Dios que permitio que le implantaran el estimulado vagal, las crisis las controlo con el iman, el sigue durmiendo como si nada...yo? que importa? Nico esta Vivo!!! Va a un CET, disfruta cada segundo a risa plena, le damos una flor a cada trago amargo, para que nos devuelva un jardin de esperanza cada mañana, porque Nico tiene crisis por las noches, pero a la mañana lo primero que veo y oigo es su sonrisa picara y fresca que me devuelve las ganas de seguir a cada momento, HOY Nico crece ya tiene 10 años y cuando me dicen a veces: Pobrecito todo lo que tuvo que pasar....Digo, Gracias a Dios que lo hizo fuerte quizas mas fuerte que yo misma, porque a el lo eligio Dios para que a su manera tan transparente sea Feliz!!!

Nico siente la vida a cada instante, por lo que No creo que sea "pobrecito".... Hoy es 1 de Noviembre y ya pasaron 9 años de su primera convulsion, aun las tiene 2, 3 quizas 4...a 150 crisis por dia vaya mejoria, no? Y lo mejor repito jamas retrocedimos, solo fuimos de a poco y asi seguiremos, Nico sale caminando de cada visita al Htal para asombro de los Dres, Nico te abraza con una fuerza que muchos se asombran , Nico tiene ese no se que...que muchos aun se preguntan: ¿Quien iba a decir con semejante diagnostico tan dificil, con un pronostico tan desfavorable, con todo por perder...que HOY Nico Sea un niño Feliz!!!!
 Yo digo: Me lo dijo Dios en cada señal que aprendi a creer y a atesorar!
*La epilepsia refractaria no es mas fuerte que el Amor ni que las ganas, es un diagnostico que dia a dia tiene chances para una mejor calidad de vida! Yo lo se y por eso necesite compartirlo con los que viven esta experiencia u otra similar con otro diagnostico*
Creo fundamentalmente en no cortarle las alas a los sueños ya que sin ellas es imposible volar!!!
Un Gran abrazo y mucha fuerza y luz para seguir creyendo que hay un Para que... en todo!!!! Sandy.