sábado, 25 de octubre de 2008

Nico le va a ganar a las crisis, ataxias...y el estimulador vagal sera un recuerdo...

Hace unos dias Nico comenzo con algunas crisis diurnas, las de noche eran como "dentro de lo normal", durmiendo y cortas, se despierta... lo abrazo... sigue durmiendo...pero de dia es muy raro que tenga...enseguida me comunico con su Neurologo y se le realiza la suba de la Oxcarbazepina de 1500 mg/dia a 1800 mg/dia, se normalizo, ya no se reiteraron las crisis ni siquiera de noche, pero...esta mas hiperquinetico que antes y de mañana note un poco de ataxia, de poca duracion ( 30/40 minutos) y si no se recuesta debo tener cuidado pues se puede caer por su inestabilidad motriz... el tema es que el no quiere quedarse quieto, es muy raro que Nico se quede sentado mucho tiempo, salvo por alguna ausencia o aura (contexto de una crisis desencadenando o no en la misma) el es hiperquinetico por demas, su medicacion esta ya demasiada alta, si se repiten las crisis no se como seguira su complejo farmacologico ya que si bien el es un nene fuerte y sano, sigue siendo una "bomba de tiempo...", Gracias a Dios no es de tener vomitos ni fiebre ni nada que se le parezca, siempre me dijeron que una de las cosas que a Nico lo saco adelante es su potente fisico, el es todo fibra, todo musculo, pero me parece que estamos llegando a limites, en la ultima charla con su Neurocirujano (Abril luego de las cirugias) se habia hablado del estimulador vagal como ultimo recurso si Nico comenzaba con las crisis nuevamente, pero yo tome una decision hace tiempo, este camino comenzo un 1 de Noviembre de 2001...y creo que a la fecha los progresos son muchos, el camino no fue facil...pero verlo crecer es alentador...sentirlo VIVO es un milagro!!! tener alguan crisis esporadica como tiene a 150 que tenia hace 6 años...creo tambien que es otro milagro...entonces como no creer que todo ira mejor, yo decido por el (que responsabilidad...pero confio en mi corazon, como siempre) y apuesto a cada momento que Nico llegara a mas!!!...Si aun recuerdo estando en un coma farmacologico de casi un mes textuales palabras de una Dra...Necesita estar preparada porque si despierta, tal cual (Si despierta...) cabe la posibilidad que su hijo no escuche, no hable y no camine mas...No solo desperto, sino que camino, oye mejor que yo y el tema del habla...lo lograremos tambien!!! Porque habla con silabas, pero HABLA...anoche soñe que me decia...Mama, que lindas vacaciones, no?...es la primera vez que sueño esto, pero mucha gente siempre lo sueña hablando...y yo lo sueño sin crisis!!! y mucho menos con un estimulador vagal...Un gran abrazo!!! Sandy.

17 comentarios:

La candorosa dijo...

Los sueños se hacen realidad, ¡¡estoy convencida de ello!!! (se que usté también, ¡¡¡aunque haya momentos duros!!!), todos los sueños se harán realidad!!!

Así como Nico es fuerte y fibrozo, cuenta con una madre que no le va en zaga con la fortaleza y la energía vital!!!
Juntos, son dinamita!!! ajajajaa

Y demás está decir: ¡¡HERMOSA FOTO DE NICOOOOOOOOO!!!! (pongasé el babero doñaaa!!! ajajajaa).

Les envío unos gigantescos abrazos de oso, colmados de candor, siempre!!!

Betzabe dijo...

Que foto mas linda!

Sabes, entre hiperactivo y apatico te aseguro que prefiero hiperactivo, Diego de pequeño era bastante tranquilo y una vez me dio una crisis de tristeza porque lo estaba llevando a la guarderia, lo tenia cargado y el pues no se queria ir con la maestra, cuando la maestra lo cargo un poco impaciente que hasta me sorprendio a mi, Diego solo pudo decir uhmm como protesta, eso me aprtio el alma, lo prefiero mil veces pelando pataleando, y haciendo valer sus derechos jijiji

Ahora corre por todos lados y llega con boletas por morder a otros niños, vos diras pero estas loca??? no, antes era el el que llegaba mordido y no hacia nada para defenderse.

Asi que mira a Nico cuando ande como terremoto e imaginatelo sentado sin ganas de hacer nada ... seguro diras menos mal que esta activo.

Yo tambien tengo toda la fe de que Diego va a Hablar en algun momento, eso tambien lo lograremos igual que Nico ya veras, si ha tenido intervenciones importantisimas y anda corriendo por alli, eso es reciente ya veras eso tan bien lo lograran. besos

Pablo dijo...

Todo va a ir mejorando, no es ésa la historia de Nico? Jajaja... sí, es así. Todo va a mejorar. Te mando un beso enorme. Pablo.

mery dijo...

hola!! primera vez en tu blog, muy lindo nico! te espero por mi blog, besos!!

Yoly dijo...

Siento en mi corazón que como dices, Nico seguirá adelante y veremos más Milagros con la Gloria de Dios y también tú sueños se haran realidad.

Nico es todo un luchador y no se deja vencer y no importa lo que puedan decir los médicos, Nico los ha desmentido..

Un beso suuuuuuuuuper enorme a nuestro Superheroe Nico.

Gracias por la felicitaciones para el cumpleaños de J, me ecantó y a J también.

Besos.

Florencia dijo...

Mi hermosa Sandy!! Yo creo que los sueños los pone Dios en nuestro corazon para que nunca nos demos por vencidos, es el motorcito que nos impulsa hacia adelante. Cada paso es un milagro y yo sé que Dios tiene muchas más cosas maravillosas reservadas para Nico.
Te admiro mucho, admiro tu fuerza, tu optimismo, tu fe.
Te quiero mucho!
Flor

Sandy dijo...

Candorosa: Dinamita pura!!! y escribo con babero tamaño sabana!!! jajaja, Yo no se del minuto siguiente, se de este momento y que mi corazon siente todo el tiempo cada vez mas que los adelantos siempre seran mas que positivos, si hay un paso atras...de seguro hay tres mas pa' adelante!!! Pongale la firma!!! ( como decia un Grande: mi viejo!!!) Ña' Cando Abrazos desde el alma y mi cariño cada vez mas grandote!!! Sandy.

Sandy dijo...

Betzabe: De seguro preferimos un terremoto llenos de berrinches y pataleando como bien decis a sentirlo desganado y como perdidos... Yo creo cada dia en los avances, en las metas y en cada sueño que afirmo minuto a minuto...La impaciencia de la maestra me parece como que no entendio sus tiempos,aca hay un tema y es que nosotros nos debemso amoldar a ellos y no ellos a nosotros...no? Abrazotessss gigantes y de corazon!!! Sandy.

Sandy dijo...

Pablo: Holaaaaaa, tanto tiempo!!! Que gusto andes por aqui de nuevo, tal cual esa es la historia de Nico y de cada uno de nuestros angeles, ir contra la corriente misma y GANARLE a todo lo estipulado...SIEMPRE!!! Gracias por pasar, Abrazot's a toda la familia y un beso especialmente a Santi!!! Sandy.

Sandy dijo...

Mery: Bienvenida!!! Gracias por tu visita y tus palabras y haceme un lugarcito que yame voy por tu blog, espero verte seguido pro aqui, Abrazos miles, Sandy.

Sandy dijo...

Yoly: Dios tiene un proposito y cada dia que pasa lo siento mas claro, no nos va a poner mas pruebas de las que podamos soportar y nuestros heroes son un mensaje de fortaleza y Amorrrr, por donde lo mires, Que pasen un dia GENIALLLL!!! Abrazotes llenos de bendiciones!!! Sandy.

Sandy dijo...

Florencia: Cuanta fuerza conllevan tus palabras y que hermoso es leer esperanza en ellas, se que Dios nos da en su tiempo ...ni antes ni despues,nosotros lo unico que debemos hacer es confiar en que los sueños se haran realidad, porque lo que soñamos es bueno, agradable y necesario para nuestras vidas!!! TKM, FLOR!!! Un gran abrazo de oso!!! Sandy.

Marian dijo...

Sandy, eres un encanto de mamá, con la fortaleza de Nico y tu ímpetu vais a conseguir muchos avances.
Os lo deseo de todo corazón.
Un abrazo muy grande.

Mamá de Naranjito dijo...

Nico es un Campeón y su mama tambien, nosotros tenemos un dicho "de tal palo tal astilla" así que genetica pura, a seguir luchando que estoy segura que siempre será mejor.
Es hermoso soñar y más aún si pensamos que algún día se combertirán en realidad...
Cariños y abrazos.
Irene

La Mamá dijo...

De todas maneras Sandy: Los sueños se cumplen y los milagros existen. cada día nuestra vida es un milagro. Nico llegará lejos, sobre todo, porque tú no tienes límites!!!!! Un abrazo, Paula

Sandy dijo...

Mama de Naranjito: Cuanta fuerza nos transmitimos mutuamente!!! Gracias por tus palabras...aqui tambien decimos asi..."De tal palo tal astilla" Que bueno que le podamos regalar lo mejor a nuestros pekes, no? Un gran abrazote!!! Sandy.

Sandy dijo...

La Mama: Sin limites!!! Que bueno tener esa perspectiva, Gracias es tal cual lo decis!!! Abrazotes Gigantes!!! Sandy.