lunes, 10 de noviembre de 2008

Estimulador vagal en camino.... yo confiando en Dios...

Comenzar este post con este tema no me es grato...pero ya es una realidad y a las realidades no hay que darle la espalda...Hoy sono el telefono en casa era el Dr H. Pomata quien es el neurocirujano de Nico comentandome lo que yo ya sabia de antemano tras varias charlas personal y telefonicamente, estaban reunidos todo el equipo que lo viene atendiendo a Niki desde el comienzo de este camino (año 2001) estaban re-viendo una y otra vez los ultimos videos donde se encontro que los focos epileptogenos ya no estaban del lado derecho solamente sino del izquierdo y parietal....ya no serviria mas una cirugia de resecamiento en la insula y al ser el un paciente muy refractario y complejo se formalizo por decirlo de alguna manera la desicion del Estimulador vagal, tema hablado desde Abril de este año... sabiendo esta posibilidad, a la que tantas veces... me habia negado interior y exteriormente. Pero prevalece mi Amor por el y su calidad de vida...entonces siento que llego la hora de otra batalla, en un tiempo aproximado de tres meses el E.V. debe estar colocado...Creo que como siempre uno quiere lo mejor para sus hijos en todos los sentidos y esta desicion ya se habia instalado hace unos dias en mi, solo que no es facil aceptar ciertos desafios, quise evitarselo a Nik, pero solo estaria entorpeciendo un trabajo de años para mejorar su vida, me he informado a la perfeccion del tema, como tantas otras veces con las cortisectonias y colocacion de electrodos profundos, sus pro y contras...Hasta ahora todas las batallas han sido ganadas por este hijo que Dios me dio Guerrero por demas y Luchador incansable!!! Como mama no quiero que pase por otra cirugia, pero como mama tambien se que de seguir asi, con subas en la medicacion (ya no queda mucho mas por subir...) con crisis, ausencias y un porcentaje alto de peligro de un mal golpe. ya sea por ataxia o por esos arranques que tiene donde se autoagrede por demas...otros serian los resultados. Por lo pronto mi mente ya se activo...mi corazon la sigue....y mis fuerzas estan poniendose de pie, respiro hondo y a comenzar esta nueva etapa, mas adelante ire contando mas detalles del Estimulador vagal, solo que hoy queria sentirme acompañada por quienes saben lo que siento... Que Dios los bendiga!!!Abracito's Sandy.

32 comentarios:

Anónimo dijo...

Sandy.
No soy muy habladora, pero siente mi abrazo desde España. Y con él nuestra fuerza y nuestra empatia. Mi niño se llama Jesus, yo Esperanza, somos un equipo luchando día a día, que voy a contarte.
Por sus derechos. Y por su risa. Y por ellos. Adelante.
Somos muchos en el mundo. Sientete acompañada.
Nuestro beso fuerte a Niko.

Mami dijo...

Desde aquí Sandy te apoyamos, y te apoyamos porque sabemos que como mamás siempre buscamos lo mejor para nuestos peques...y por su bienestar hacemos frente a muchas batallas, decisiones difíciles, pero asi, nunca bajamos los brazos...

Como dice el dibujito..."Mi confianza está puesta en Dios"...
Animo, Nico nos ha demostrado ser muy valiente (igual que su madre)... asi que no te preocupes.. él estará bien...

Un abrazo

La candorosa dijo...

Vamos, todas las fuerzas para usté madre amorosa!!!
Todas las energías para que todo sea lo mejor y que Dios la esté acompañando todo el tiempo, para aquietar cualquier inseguridad y para darle más y más fuerzas!!!

Desde aquí toda mi energía y todo mi candor!!!

Marina dijo...

Sandy sólo tu corazón de mamá sabe lo que es mejor para tu hijito... y si esto es lo mejor: adelante! Con fe y confianza...
Tu angelito te enseñó tantas veces a ganar batallas que está será otra más... ojalá pueda ser la última...
No entiendo bien qué es el estimulador... supongo que implica una cirugía, cerebral quiza? después nos contarás a las que no sabemos...
Por ahora empezá así, haciendote a la idea de que es lo mejor para tu hijito... que quiza es un momento dificil de pasar pero que va a traer más beneficios y una mejor calidad de vida...
Muchos besos y abrazos para vos y tus solcitos!

PATRICIA dijo...

Sandy fuerzas por lo que esta por venir!! DIOS LOS ACOMPAÑA SIEMPRE ESPERO SALGA TODO BIEN, YO POR MI PARTE PEDIRE A DIOS POR VOS Y POR NICO PARA QUE SALGA TODO COMO CORRSPONDE!! Te apoyo desde ak para que te sientas acompañada!!
UN BESOTE ENORME!!

Sandy dijo...

Anonimo: Hola Esperanza, que bueno saber tu nombre en otro comentario supe de Jesus, Los tendre en mis oraciones tambien, Animo y Fuerzas...que cada dia nos pondremos mas en pie, Un gran abrazo y gracias por tenernos presentes, Sandy.

Sandy dijo...

Mami: Gracias por tus palabras...debo creer que asi es y sera, Nico estara mejor que hoy y asi cada dia...abrazotes con mucho cariño!!! Sandy.

Sandy dijo...

Candorosa: Ña Cando, siempre con su buena onda!!! Mil Gcias!!! Se que su corazon estara junto al de Nico para que todo salga mas que bien!!! Abrazotes con mucha Fe, Sandy.

Sandy dijo...

Marina: Con Fe y Confianza, asi estoy parada a la espera...Gracias por tu apoyo, y ya les contare de que se trata, si, es una cirugia mas pequeña que las anteriores y se coloca como si fuera un marcapasos cardiaco pero en este caso en el nervio vago...etc. Te mando un fuerte abrazo desde el alma, Sandy.

Sandy dijo...

Patricia: Gracias Pato, Se que cuento con tus pensamientos y tus ganas para que todo salga bien para Niki, Besos a Matu, Abrazotes con fuerza!!! Sandy.

Maite dijo...

La verdad es que hay que pasar pruebas duras como madres, como ésta, que tienes que decidir qué es lo mejor para él pese a los miedos.
Fuerza, fuerza, y sobre todo, lo que te dije un día, tienes suerte de tener tanta fé en Dios, que es la que te ayuda tanto.
Nosotras desde aquí lo único que podemos hacer es mandarte nuestras buenas energías y un ABRAZO DE OSO.

Mamá de Naranjito dijo...

Ustedes son unos luchadores, así que ha seguir ganando batallas...
Se que cada día será mejor, en esta nueva etapa que comenzarán.

Muchas Bendiciones y fuerza.
Irene

Sandy dijo...

Maite: No he llegado hasta aqui sola, tal cual decis tengo mucha Fe en dios y ya me amigue con El, aunque me costo un poquito, jaja, pero lo importante es que a pesar de mis ausencias en cuanto a familia...El me ha sido fiel,te mando un gran abracito de oso!!! TKM!!! Sandy.

Sandy dijo...

Mama de Naranjito: Gracias por lo de luchadores, todos lo somos de alguna u otra manera, no? sino no estariamos aqui expresandonos y dandonos animo unos con otros!!! Gracias y mil Gracias!!! Abrazos de oso!!!! x dos!!! Sandy.

Yoly dijo...

Yo voy a Nico y apuesto todo a él. Nico ha vencido tantas cosas que estoy segura que también saldrá adelante en esta ocasión.

Nico no anda solo, tiene un angel que lo acompaña siempre y sobre todo te tiene a tí.

Con el favor de Papito Dios, todo saldrá bien.

Recibe mis abrazos y todas la energia positiva que te envío.

Sandy dijo...

Yoly: El tiene dos angeles es asi...Dios va delante nosotros vamos confiados y solo sera una batalla mas...Gracias por tus palabras y tu aliento, Uds me hacen tanto bien!!! Abrazos de oso!!! Sandy.

Odele Souza dijo...

Querida Sandy,
Gracias por tu preocupación porque ya habia una semana yo no esbribia en el blog de Flavia. Estuve (yo) un poquito enferma (nada grave) Ya está lá el post de los próximos 4/5 días que es el intervalo con que costumbro escribir.

Sandy, sobre tu post:
Amiga, quiero que sepas, del fondo de mi corazon que te abrazo en este momento en que está tomando una séria decisón sobre tu Nico. Estás correcta Sandy, hay que pensarmos siempre en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Por veces las decisiones que tenemos que tomar nos dejan angustiadas y en duda si es mismo lo mejor que tendremos que hacer. Pero siempre haremos lo
que acreditamos ser lo mejor para nuestros hijos.

Dejo un fuerte abrazo para ti y un besito para Nico. Fuerza, ánino, corage!

Sandy dijo...

Odele: Eu acredito por demais...Mi corazon de Mama nunca ha dejado de latir y aun en peores circunstancias no se equivoco, Siempre obrigada por tu presencia en nuestras vidas!!! Espero que estes mejor, Beijo a Flavia y un gran abrazo pra você, Sandy.

"Isabela" dijo...

Sandy, tienes todo nuestro cariño, nuestra compañía, todos estamos cerca de vosotros.
NO SÉ QUÉ MÁS DECIRTE, porque todo se me hace poco...
Tan sólo que sigas como eres, así como te queremos http://www.youtube.com/watch?v=4YQuMgIDHNU
Un beso
Isabela

mi campeona dijo...

Hola Sandy, primero que gracias por estar también "con nosotras", lo otro, que aunque lo que haya que hacerles a nuestros hijos, nos duela, y lógicamente prefiramos el que nos lo hagan a nosotras, no cambia el panorama, con lo cuál, a plantarle cara y a por ello, sabiendo que es para bien, esa es la mirada, mas a lo lejos, en lo que le va a suponer, nunca mires a lo corto, mira a lo largo, viendo lo que esperas de lo que se está haciendo, esto supongo te ayudará, a mi me vale: un saludo. kenia

Tamara dijo...

Conoci vuestro blog a traves del de MAite, me emocione muchicimooo al leer vuestra dura batalla.Pero que mejor recompensa que ver la cara de felicidad que tienen tu tesoros.
Besos.
Tamara mama de los tres mosqueteros

Sandy dijo...

"Isabela": A veces el silencio es la mejor compañia, el apoyo incondicional y el saber que no hay distancias para sentirse CERCA...Gracias Isa, Gracias Aiti, Abrazos, Sandy.

Sandy dijo...

Mi campeona: Gracias Kenia, tal cual asi lo visualizo a futuro, a como mejorara y a lo positivo de esta etapa (aunque duela)...Un abrazo de oso, Sandy.

Sandy dijo...

Tamara: Dia a dia es ardua nuestra lucha mas la recompensa es minuto a minuto con verlos sonreir y con sentirlos VIVIR!!! Gracias por estar!!! Un gran abrazo, Sandy.

Fabi dijo...

Mmm... no te escribo nada... mejor te llamo por teléfono!!!

Sandy dijo...

Fabi: mmmm....Te espero al Tel y hablamos, Sandy

Capitana del Espacio dijo...

Un fuerte abrazo para vos y para Nico, debe ser terrible tomar este tipo de decisiones como mamá pero confío en ustedes, son fuertes, lo van a pasar y será otra batalla ganada! Un beso grande

Sabrina Isabel dijo...

Mucha Fuerza Sandy y que buen camino que haz tomado en tu vida de dejar las cosas en las manos de Nuestro Padre!Relamente leerte me llena de fuerza,sos una gran ejemplo en mi vida,y esto no se lo puedo decir a muchas personas,pero desde que te lei por primera vez renovas mi espiritu cada vez que te visito!Fuerza amiga del Alma!!!!
TE Quiero!!!!

Sandy dijo...

Capitana del espacio: si es muy duro tener que replanterse todo, pero se que en la recta final la ultima palabra la tengo yo y sera la que dicte mi corazon, Gracias por pasar!!! Te mando un gran abrazote, sandy.

Sandy dijo...

Sabrina Isabel: Como bien decis si uno descansa en Dios todas las cosas nos ayudan a bien, no? y como dije en el coment anterior, en la recta el pondra el si o el no en mi corazon...por lo pronto confio, Gracias por tus palabras, es mutuo con cada una de uds!!! Cadena de fuerza y fe!!! Un gran abrazote de oso!!! Dios te Bendiga,Sandy

yoly dijo...

Sandy, Soy yoly, la mamá de Cari a quien el lunes 2 de narzo le pondran en funcionamiento el generador del estimulador. me encantaria comunicarme con vos . besos

Anónimo dijo...

Soy Shir tengo 30 años, y a mi también me atiende el Dr. Pomata con su equipo, y también me tienen que poner el Estimulador Vagal pero no se ponen de acuerdo entre la prepaga y el grupo del Dr.

Oren por mi para que esto salga lo antes posible.