miércoles, 10 de diciembre de 2008

Nico No eligio pasar por esto...no hagan que lo vuelva a vivir...


...Cuando comenzamos con Nico este camino hace exactamente siete años, un mes y diez dias, algunos Dres decian que no habia esperanzas de vida en mi hijo, eran tantas las crisis que apenas tenia algunos segundos para respirar y recobrar el oxigeno ante otra nueva crisis...el camino cuesta arriba lo iniciamos de la mano de los medicos que SI creyeron en buscar una salida y hoy aqui estamos con algunas batallas ganadas otras mas por pelear, pero Nico esta con vida, cada dia resplandeciendo y disfrutando de un nuevo amanecer, no es facil ver a tu hijo ingresar tantas veces a un quirofano, ni verlo jugar y socorrerlo ante una convulsion...pero aca estamos de la mano de esos mismos Dres del Htal Garrahan que han mejorado su calidad de vida en porcentaje muy alto, Nico esta en espera del Estimulador Vagal, la idea de este implante es controlar aun mas sus crisis y su conducta, todo esta etapa es dolorosa, necesaria, pero dolorosa para el, para Santi, para mi pequeña familia y para mi que jamas ha bajado los brazos, ahora digo, me pregunto...Por que se empecinan en ponerme trabas y hacerme traspie con respecto a la medicacion de Nicolas??? Hasta cuando piensan que una Mama puede aguantar tanta Burocracia, alguien tiene la medicacion de Nico!!! Se llenan los bolsillos y los derechos de mi hijo pasan a segundo plano porque todo el mundo se pasa la pelota, Profe , La Plata...Camoite, Me canse! Estoy mandando mail's a los noticieros, a radios, a entidades varias....Que se sepa de una vez por todas que es una verguenza el manejo repugnante que hacen con la salud de las personas con capacidades diferentes, me canse de que contesten con evasivas, ya no gateo con la Epilepsia de Nico se cual es su derecho y lo que le corresponde, entonces que alguien haga lo que DEBE hacer en vez de USAR ese dinero que esta realmente destinado para la: MEDIACION!!! y ya se dediquen a cumplir el rol que corresponde, no voy a parar hasta que le den a Nicolas Bottiglieri todos los meses en tiempo y forma: Lamotrigina 400mg/dia ; Oxcarbazepina 1800mg/dia ; Clobazam 60 mg/dia ; Risperidona 2,5 mg/dia ; Diazepam 5 mg/dia y sus 120 pañales mensuales, Nico NO eligio ser Epileptico ni tener tantas crisis por lo que es necesaria esta medicacion, Nico tiene Derecho a ser Feliz y que su calidad de vida este resguardada TODO el tiempo y asi con estos vaivenes...esto se hace mas dificil... Por eso digo: "Sres" de Camoite, Profe, La Plata: Nico NO eligio pasar por todo esto...No hagan que lo vuelva a vivir...Sandy Bottiglieri.

32 comentarios:

Laura Gòmez Àlvarez dijo...

Ay Sandy! Me llega justo este dìa!. Hoy tambièn me planteè que por què ponen tantas trabas a un niño que no eligiò ser asì. Cuàntas cosas que nos encontramos en el camino y que no estàn nada bien. Dios quiera que algùn dìa se den cuenta del mal que estàn haciendo.
Un besito a tu prìncipe!

Sandy dijo...

Laura Gomez Alvarez: Si Lau! Esta pelota tiene que parar!!! Ya basta de jugar con la vida de nuestros Peke's, Abrazos con Esperanza hoy mas que nunca!, Sandy.

mi campeona dijo...

Sandy amiga, no se que decirte, o mejor si, que en que te puedo ayudar??, no lo se tenemos distancia de por medio, pero si se te ocurre algo, aqui me tienes, como si pasamos e-mail, y hacemos cadenas con lo que se quiere poner un Bsta ya!, pero te digo, que estoy fiera ultimamente, hay que tener mas ilusión que energías en esta vida, porque todo el mundo pone trabas y trabas, hacer lo que sea, lo que te diga tu corazon de madre, aunque seas el Don quijote de esta historia, de estos tiempos, es igual, prefiero la equivocación y el ver que no fue posibel que el no intentar algo, pues estamos nosotras haciendolo por ellos, haz lo que sea y por supuesto en lo que sea te apoyamos!!!
un bso a tu maravilloso niño que ahí le tienes y eso es lo mas importante...ahora lo que falta, a por ello, da igual el camino!!

Sandy dijo...

Mi Campeona: Gracias Kenia, es como decis...Tenerlo es lo que importa...pero hay cosas que no se pueden dejar pasar por alto, aunque me equivoque, al menos lo he intentado!!! Abrazote de oso, Sandy.

Mami dijo...

Hola Sandy!
Estamos algo lejos en distancia (estoy en centroamerica) pero si te puedo ayudar de alguna manera,no dudes en solicitarlo... aqui estamos para apoyarnos, para ayudarnos en la forma que sea... se debe hacer camino, intentar abrir brechas, dejar precedente... en fin, todo por mejorar la calidad de vida de los peques...
Un apapacho...

Tamara dijo...

Hola corazon ,como dice Kenia pasanos lo que quieras y hacemos una cadena con los msn, yo estoy dispuesta, no nos queda otra solo luchar por nuestros hijos,animo, aqui me tienes

Sandy dijo...

Mami: Que bien me vienen tus Apapachos en este momento, Gracias Amiga, Gracias se que cuento con Uds!!! Miles de abracito's, Sandy.

Sandy dijo...

Tamara: Aunque no lo creas a travez de la distancia y por este medio hacen mas que cualquiera....Gracias por sostenerme en este momento cada una desde su lugar...Gracias, Tami!!! Abrazot's, Sandy.

Fabi dijo...

Es vergonzoso!!!!!!!
Alguna vez tendrán que comprender que están jugando con el futuro - las ilusiones - la salud de otros!!!!!!!!!!!!
Grrrrrrrrr........
Casualmente yo tuve esta semana mis discusiones con el ex Hospital Francés....
Sandy... cómo ayudarte? Tengo Oxcarba y Clobazam (también los toma Valen)... si no te los entregan en fecha avisame... Se que no es la solución!
Me adhiero a cadenas que den a conocer estas situaciones!
Besos
Fabi

Sandy dijo...

Fabi: Acabo de comprar aurene(Oxc) de 30 comp, ya es la cuarta caja en 2 semanas que compro,pero asi tambien mande mail's a TN,Paluch,100.7,a La plata, al concejo de aca de Moreno, etc!!! Nadie que no lo viva se va a poner en nuestros zapatos, pero el que DEBA hacer algo que lo haga, para eso COBRA!!! o no?, Gracias Fabi, cualquier cosa te chiflo y vemos!, Gracias!!! Abrazci's, Sandy.

Florencia dijo...

Sandy me parece la decisión más acertada reclamar lo que le corresponde a Nico por derecho. Por la via legal podrias pedir un recurso de amparo para que te den los medicamentos y pañales inmediatamente. Está buenisimo que lo des a conocer en los medios, hay que hacer ruido para que escuchen!
En el programa CQC podés escribir a "proteste ya" para hacer una denuncia y ellos se ocupan. Te paso la dire:
http://cqc.tv/protesteya/denuncias.php

Yo vivo en Bs.As. amiga, estoy para lo que necesites!!
Te quiero!
Mucha fuerzaa!!

"Isabela" dijo...

Querido Nico:
Espero que no te duela nada...que tus días no dejen de brillar y que pronto entre todos encontremos la solución.

Creo que entre todos podemos Sandy.

Un beso y mucha fuerza.
Isabela

Calafate Natural dijo...

Sandra y Nico, voy a reenviar tu reclamo a algunos grupos. Espero que sirva de algo.

Un beso grande para vos y Nico

Andrea dijo...

uff Sandy, ojalá pudiera decir algo que no sepas.. pero lamentablemente hay que estar atrás de los médicos insistiendo.. y sacarse todasss las dudas... ellos creen que hay cosas que no son "importante" y luego resultan ser.. extremadamente importantes.
Creo que cada uno vivió algo parecido con algún médico.
Pero fuerzas!!! muchisimas!!
les deseo lo mejor que pueda darles dios!!

Andrea

Sandy dijo...

Florencia: Gracias y mil Gracias!!! Sabes que me falto mandarle a los chicos de CQC y no tenia la dire, ya les mando!!! y ya me contacte por lo del recurso de amparo, pero mas alla de esto no es solo por Nico sino por todos los "Nico's " que no tienen voz y nosotros si!!! Florci's Que Diosito te de paz y tu sueño se cumpla!!! TKM, Abrazote's Sandy.

Sandy dijo...

Calafate Natural: Ya mismo me voy a tu espacio a conocerte y desde ya te agradezco muchisimo tu apoyo y buena onda!!! En nombre de Nico y Santi, Abrazo de oso!!! Sandy.

Sandy dijo...

"Isabela": Gracias por estar Amiga y estas fotos son de Abril ultimo...lo que no quiero es que se repitan por culpa de esta maldita burocracia... Gracias por tu cariño hacia Nico, nuestro Nico, Abrazo's gigante, Sandy.

Sandy dijo...

Andrea; Es verdad lo de algunos medicos, pero gracias a Dios no es el caso de los medicos de Nico, en este caso estan a fulll con el y lo cuidan muchisimo en todos los aspectos, Gracias por estar y permanecer, es bueno sentirse acompañada!!! Abrazot's Sandy.

La candorosa dijo...

Sepa que desde lo más profundo de mi corazón deseo que todo esto se soluciones y que Nico por derecho y por que así debe ser, reciba todo lo que necesita.
Y para que nadie más se haga el desentendido ante esta realidad!!!

Le mando un abrazo gigante y todo mi candor para usté!!

Besotes!!

Maite dijo...

Amiga, mi ángel de la guarda, la que me da cada día la palabra justa, haré lo que esté en mi mano, primero lo que me has pedido.
Ante todo no dejaremos que te sientas sola, entre todos lograremos que se nos oiga, por Nico, y por los demás Nicos que aún esperan lo que es justo, lo que es suyo por derecho.
Desde tan lejos como estamos no puedo hacer más. Me alegro ver entre los comentarios posibles vías y caminos.
Me quedo con la imagen de Nico de la derecha, sonriendo, aunque la cruel realidad de lo que pasó está sobre estas líneas, arriba. Triste es verlo, más triste es haberlo vivido. No quiero que nunca más paséis por eso.
Nico, un beso cariño, quisiera verte sonreir siempre. Sandy, estoy, tarde pero estoy. Un abrazo.

Yoly dijo...

Sandy, mi amiga ¿como te puedo ayudar?, ¿a donde hay que escribir? comienzo por ofrecerte mis oraciones especialmente para Nico. Todas las noches antes de dormir siempre hago una oración y pido por mis superheroes.

Entiendo muy bien tu frustración y coraje. Es una barbaridad que estas cosas ocurran y que estas personas sean tan insensibles con estos Angelitos.

sabes que cuentas con mucha gente que te apoyamos y que ya sea escribiendo, eviando emails o como sea te ayudamos.

Los quiero mucho

La Sonrisa de Arturo dijo...

Sandy en lo que pueda dimelo, que te echo una mano. he abierto otro blog, aun tengo que ponerlo bien chulo y darle publicidad...quiero ver tambien como hacer recogidas de firmas a través de internet y esas cosas... Quiero que sea un blog colectivo, asi que es un página en blanco.
Mandame un correo a arturo120804@gmail.com y te hago coautora.
besos
Esther.

Anónimo dijo...

Sandy, Nico...
Yo no tengo palabras, no entiendo la sinrazón, yo se como es la lucha, yo puedo ver los ojos uy sentir su risa,mi niño tabien es singular, mi hijo me esta enseñando a vivir y de su mano me lleno de fuerza cada mañana.
Ten nuestra mano Sandy, tan lejos, tan parecidas. Lo que podamos hacer lo haremos.
Esperanza y Jesus

DBM dijo...

Hola:
Me emocioné mucho al leer tu blog, tanto que no pude terminar de leer los posts. Fue como leerme a mi misma.
Mi hijo pasó por una situación similar a la tuya, no tan grave. Gracias al cielo está bien, ya no toma medicaciones y está progresando de una manera que sorprende aún a sus terapeutas.
No se si te sirve, pero tengo en mi casa Clobazam, Risperidona y Lamotrigina. Son envases que fueron quedando ya que al reducirle la medicación se fue cambiando la presentación de los medicamentos.
Si te sirve escribime, mi mail es dmassolo@gmail.com y vemos como te lo hago llegar.
Hacía tiempo que me preguntaba qué hacer con esos remedios, en la salita de mi barrio no me los aceptaron.
Se que no es mucho, pero al menos puede aliviar tu situación por unos días.
Y por supuesto te agrego a mis favoritos.
No bajes los brazos.

Daniela

Mamá de Naranjito dijo...

Sandy, que puedo decir solo que me da rabia, impotencia, me da mucho coraje, yo estoy lejos pero si podemos ayudar en algo aca estamos, en nuestro pais las cosas son similares, que terrible, porque tanta mediocridad, y no se cumplen las cosas como corresponden, yo se lo importante que son estos medicamentos y no pueden faltar, no pueden entender eso, es tan dificil entenderlo.

Mucha fuerza y aqui estamos.
Cariños y un fuerte abrazo.
Irene

Sandy dijo...

La Candorosa: Sepa mi buena Sra que entre todos tengo la certeza de que estas cosas no volveran a pasarrrr!!! Gracias Ña Cando por tamaña Buena Onda!!! Ya cuando pasen estas etapas, disfrutaremos los deseados mates con los Salamines que ira a buscar de "paso" ...Un Abrazote con los sueños en pie!!! Sandy.

Sandy dijo...

Maite: Que grato el que estes tan cerca...porque asi te siento, y nunca llegas tarde, siempre en el momento justo, Gracias...Un gran abrazote sin distancias!!! Sandy.

Sandy dijo...

Yoly: No te imaginas lo que es leerlas a toda/os!!! Eso ya es de gran ayuda y compañia, sin distancias, Dios es omnipresente por lo tanto al tener a nuestros Angeles en tus oraciones ya estas por demas!!! Mil Gracias Amiga!!! Un gran abrzote, Sandy.

Sandy dijo...

La Sonrisa de Arturo: Que honor, desde ya muchas gracias pro tenerme en cuenta, espero ser mercedora de tu espacio...Gracias!!! Y como ya lo he dicho me estan empujando a seguir mas de lo que imaginan, El apoyo en estas "cosas" es muy importante, Gracias de nuevo y miles de Abrazos llenos de esperanza de cambios!!! Sandy.

Sandy dijo...

Anonimo: Querida Esperanza, esa mano que te toma y te da fuerza es por lo que vale todo esto!!! Cada segundo, cada momento...Por ellos somos quienes somos, Y eso se esta haciendo notar!!! Ya no estamos cada uno por su lado, Estamos JUNTOS en este andar donde no existen las distancias!!! Abrazot's con cariño, Sandy.

Sandy dijo...

DBM: Gracias Daniela!!! Si que sirve, todo suma y ya veremos como hacemos para contactarnos, te escribire, Gracias de corazon, espero te quedes por aqui hay muchas mamas con quien compartir de sus Angeles toda esa valentia que los caracteriza!!! Un gran abrazote!!! Sandy.

Sandy dijo...

Mama de Naranjito: Hola Irene!!! Gracias y mil Gracias mas por tu compañia y tus palabras, me hacen bien, deseo de corazon que este camino que estamos transitando supere fronteras y hagamos cambiar estas extrañas formas de cuidar que tienen algunos ...la salud de nuestros Pekes, Te mando un gran abrazo a vos y a Ivancito!!! Sandy.