Cable a tierra...

Mañana viernes me dejare estarrrr ....si, hace tiempo que no me hago un ratito para mi, Nico entra el lunes de vacaciones o sea que me va a demandar 100% de tiempo y energias, y Santi que se parece a " la gotita" nunca se despega...(es un pegamento muy eficaz aqui en la argentina o sea que el tambien lo es jajaja) dia de locos si los hay el de hoy, he llamado a La Plata donde esta la obra social de Nico quichicientas veces o sea todo el dia cada media hora, mañana debo volver a llamar...y despues...CHAUUUU no estoy para nadie, me voy a dar "PERMISO" para mi, estoy tratando de hacer memoria y se me olvido cuando fue la ultima vez que me dedique a mi...(???) pues no me acuerdo, de verdad todo el dia es un torbellino de nunca parar y ojo que no me quejo, pero se que lo necesito, y ya......si ya..jaja, ya me veo dejando de lado mis planes simplemente porque uno no esta acostumbrado a "NO HACER NADA", pero...vamos a ver quien gana,no? si la que lo necesita o la que se obliga a que todo tiene que estar 1000 puntos y eso no es bueno para la salud de nadie, simplemente porque no somos robot's aunque a veces nos parecemos o al menos yo...pero de verdad necesito reponer fuerzas para seguir adelante y/o prepararme para lo que se viene...despues les cuento,un gran abrazo,Sandy.

Me he tomado un "sabatico", muchos problemas con la entrega de la medicacion de Nico me han tenido ocupada llamando a Dios y Maria santisima, mandando mail, etc, no es que no quisiera escribir, es solo que mi mente era un torbellino y necesitaba bajar cambios y acomodar mis pensamientos, leyendo el blog de fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ me di cuenta que todos los que estamos en esta cadena sufrimos las desavenencias de una politica pobre, un manoseo en las obras sociales a quienes poco le importan que con su negativa la vida de nuestros hijos a veces depende de un hilo y esto no es exagerado, la medicacion para ellos es primordial y nosotros como padres nos responsabilizamos en que esta sea dada en tiempo y forma, dejemos de lado todo lo demas que hacemos por ellos porque esto cae de maduro, me meto si de lleno en esto de la medicacion porque parece ser que estos "señores incapacitados humanos" se creen con el derecho de jugar con la vida de nuestros hijos y encima pareciera que les molesta que uno los ponga en su lugar cuando ellos son los desubicados que no hacen lo que corresponde, asi como me quejo tambien debo agradecer a los profesionales que han escuchado mis reclamos ya sea por insistencia y perseverancia o porque tienen corazon (o por las dos cosas) Dr Avila Pablo y Dra Garcia Varela ( de Profe salud) quienes cada vez que me pasa esto solucionan aunque provisoriamente el tema activandose la entrega, se que han puesto voluntad, pero esto no se puede hacer todos los meses, debe haber una pronta solucion al problema y dejar mis energias para que las aprovechen mis hijos, estas mismas energias que necesito para que ellos crezcan en lo que estamos deseando todos "UN MUNDO MEJOR" , un gran abrazo, Sandy.

Colores en mi corazon!!!

Santi nacio un 30 de Diciembre a las 8:30hs,el dia anterior habia estado internada en el Garrahan con Nico haciendole un video,ingrese a las 9:30 y habia que registrarle minimo 20 crisis este tipo de estudio dura 24 a 48 hs, convengamos que en esa epoca Nico tenia 3 años y sus crisis eran mas de 50 por dia...pero como suele pasar, le colocaron los electrodos, a la cama y a esperar...eran las cinco de la tarde y nada , se queria bajar , se paraba y yo con mi panza y ...contracciones, (deseo agradecer al equipo del Dr Juan Pociecha y a el mismo por su paciencia y dedicacion...)rompi bolsa a las siete de la tarde, la cara de todos era de ...Y ahora que hacemos???...Seguir, obvio, senti que me desgarraba, pero tambien senti que Nico habia llegado a la mitad de su estudio y no iba a bajar los brazos, Dios desde este momento maneja vos todo...Nico comenzo a tener crisis, paso las veinte, eran las 12 de la noche casi...y mis dolores de parto eran cada vez mas fuertes, una voz que no distingui pero me alivio dijo: Listo con esto ya estamos,nos vamos mama !!!! Llame al padrino de Nico que lo viniera a buscar con mi sobrina (su madrina), llegaron enseguida y pidieron una ambulancia para trasladarme a tener mi otro bebe...Nico a los abrazos y besos zopapas como siempre eso me tranquilizo estaba en muy buenas manos aman a Niki...a las 01:30 hs ingrese al hospital cansada pero tranquila, a las 05 am empece a llamar a todo el mundo Santi salia!!! y claro brindaban, despedian el año...de fiesta ellos, y yo ahi hasta que pegue un grito de aquellos y me llevaron...y nacio Santiago, no vi a Nico por una semana, ni a nadie de mi familia porque estaba un poco lejos, asi que recibimos el año juntos escuchando "Agua y Sal " (la estan escuchando ) que lo pasaban cada tres respiros jajaja(por la tele que habia en la habitacion), no dejaba de mirarte y es asi hoy Santi sabe que esta es su cancion...nada es imposible cuando tenemos la fuerza necesaria para salir adelante, todo lo que sucede tiene un por que, nada sucede en vano...."porque tuve un acorde de la mejor cancion ,el sonido de sus corazones"... sin duda llegaron para iluminar mi vida, a darle color y sentido...Mami Sandy.

Angeles sin prejuicios...

Anoche fuimos a un cumpleaños,la hija de una amiga/hermana,la mayoria esta al tanto de la epilepsia de Nico ,de todas maneras note, que de"reojo" alguna que otra mirada iban hacia el y note tambien que "con una elegante sonrisa" ante un abrazo o acercamiento de Nico lo alejaban..."cuidado,no "mi amorcito" despacio,"anda con mama...si vieran la ternura de Nico ,si sintieran el afecto que es capaz de dar,si supieran que ni juntando todos los sufrimientos y heridas de esas personas llegan a los talones de Nico... ellos se lo pierden por tener una mente tan chiquita,en cambio,todos los chicos estaban jugando con el como un nene mas...que increible,no? Nico veni!!!le decian ,llamalo a nico,mira Nico....sin palabras...es que pensandolo bien me olvide de un detalle..."ENTRE ANGELES SE ENTIENDEN...!!!!" Sandy.

Prioridades del corazon...

No me era facil escribir hoy,tenia la cabeza en un mar de sensaciones encontradas con respecto a ,"tramites","medicacion","burocracia", pero "CLIK" miro la hora y se que uno de mis angeles esta por venir de su dia de Instituto...pero por favorrrr, Nadie me va a quitar la calidad de tiempo que mis hijos necesitan, cambio de prioridades, URGENTE!!!!! Si bien todo lo que tengo en la cabeza es importante, mucho mas, MUCHO; pero MUCHO MAS!!!! es recibir a Nico con una sonrisa, y compartir este momento con Santi, aun tengo tiempo, siempre es tiempo ....y eso es lo que hare, cuando mi mente y mi corazon no estan de acuerdo (gracias a quienes manejan la salud en este "bendito pais"...) elijo escuchar mi corazon, quien me susurra: Que me ponga erguida, prepare la mejor sonrisa y ahuyente los pensamientos en este momento...ahora no solucionare nada con preocuparme, me voy a jugar un rato con Santi quien por cierto eligio esta imagen y esperaremos la llegada de su hermano...Un gran abrazo,Sandy.

Nadie dijo que fuera facil...

A la fuerza hay que ayudarla, con fantasia o realidad, con magia o con actitudes palpables todo vale ,todo lo que sea bueno, positivo porque son como semillas que se multiplican por donde andemos, nuestras palabras deben ir de la mano de los hechos porque sino , dejan de tener sentido...Tuve hasta no hace mucho un par de etiquetas guardadas dentro de mi mochila, titulos que me han dolido y mas de una vez desgastaban mis ganas de seguir,la perdida de mis padres,la noticia de ser adoptada, ser madre soltera....hasta aca,paramos aca porque de ahi el gran trampolin, Nico entra a mi vida y sale a la vida para contagiarme de su luz, luego Santi con su magia al poco tiempo, completando este regalo de Dios que hizo que mi vida me diera revancha, el saber que Nico es epileptico fue el dolor mas grande claro que lo fue y digo lo fue porque no debe dolerme su condicion si en esta vida todo tiene un porque y ese porque lo buscaria...vacie la mochila, y la prepare para las vivencias nuevas que esta etapa traeria, la llene de amor, saque el rencor y puse esperanza...y asi por cada sentimiento negativo, uno positivo Alguien dijo que era facil?...pues no y muchas veces no lo es, pero ya no me cuelgo en mi pasado ni me lo cuestiono, le debo calidad de tiempo y pensamientos a mis hijos, a los dos por igual, a luchar por sus derechos, a dejarles el camino libre para que anden en libertad, no me van los grises, no me van las injusticias, no acepto un no como respuesta ante los derechos de un niño...tantas cosas hay que cambiar en este mundo, desde uno para los demas asi posiblemente nos contagiemos y hagamos esto realidad, esto es una gran cadena y cada uno un eslabon...que no se rompa...Sandy.

Cadenas del corazon...

Visitando los distintos blog's, gracias a "construye caminos" que me han prestado su puente pa' saltar al otro lado,he descubierto las cadenas que se van formando a travez de diversos temas,es como una reunion de amigos donde cada palabra engancha con otra y nos va despejando la mente y el corazon y como ayuda!!!, que bien se siente abrir el alma hacia otras vivencias aunque a veces sean dolorosas,tambien fortalecen porque son vivencias del corazon y de personas que la luchan a cada momento y no bajan los brazos bajo ninguna circunstancia.espejos de mi alma,Gracias!!!

• Nico...

Hoy Nico regreso a su rutina normal de colonia y terapia, contento y felizzzz!!!,estos dias de a poquitin fue superando el tema de la ataxia y su inestabilidad,obviavente siguiendo los pasos indicado por sus medicos,mañana voy de nuevo al Garrahan para hablar con su neurocirujano por el tema de la cirugia,estoy segura que vamos con viento a favor en muchos aspectos,y que esta etapa va de la mano como siempre de la fuerza y la esperanza encendida en nuestros corazones,contagiosa alegria que tiene este angel!!!abrazotes de osos y besos zopapas!!!,Sandy.

Cable a tierra...

....Hay cierta melancolia hoy en mi,me pasa despues de la tormenta ,si... cuando llega la calma se ve que mis neuronas bajan cambios(demasiados) jeje, pa' mi gusto, hoy los veia a mis "milagros con patas" a Nik y a Santi,y algo dentro de mi se sentia raro, no estoy triste,ni ahi que va,es solo esa extraña sensacion de "saudade"(melancolia) que llevo dentro de mi y me doy cuenta que esa extraña sensacion no es otra cosa que la fuerza que me empuja a seguir...porque mi saudade tiene muuuuchos porque's y a pesar de ello JAMAS baje la guardia quizas aflora cada tanto para que no me olvide quien soy y en quien me convierto cada vez que gano una batalla...Uno decide que hacer con lo que siente y yo decido ponerlo en positivo,darle una vuelta a la cosa y empujar hacia adelante,porque de eso se trata vivir,de no quedarse con restos,de no estancarse ante una dificultad...me puse a tocar el piano, me dejaron!!!!! si!!!!!!! se fueron al jardin a jugar y yo traslade lo que sentia con lo que me gusta"mi cable a tierra" no duro mucho ,obvio que no...pero me sirvio jaja,volvieron enseguida cargados de "mamitis aguda" y que va otra vez al rodeo ,pero mas aliviada,los que estan leyendo esto tienen algun cable a tierra?...es bueno aunque sea por un momento ...ya lo creo que es bueno, Un gran abrazo ,Sandy

Mas animado!!!

Nico esta mejor,le agregaron hierro para su anemia, por la tarde de regreso a casa lo note mas animado UN PASITO MAS!!! Te amo Nico y a vos tambien Santi GRACIAS a los dos por ser la razon de mi vida!!!! Mami Sandy.

Angeles en la tierra

Arriba!!!

Hoy es un dia de "esos" donde debo tranquilizarme,reflexionar,no perder la cordura y sobre todo DECIDIR y mi corazon tiene la ultima palabra...Nico esta ataxico,pierde el equilibrio,ya de por si el es hiperquinetico o sea que por mas mal que se sienta el QUIERE jugar,pararse,andar!!!Estamos como decimos aca "a cuatro manos",nos turnamos en contenerlo para que no se caiga y le damos espacio para que ande...evidentemente la nueva medicacion le ha bajado las crisis,pero le ha quitado la posibilidad de hacer su ritmo normal durante el dia con riesgos muy grandes,hoy no lo mande (obvio) a la colonia,y lo estamos evaluando nosotros a la tarde lo llevare a su Dr Carlos Montaldo(otro genio super humano) por el tema de la anemia y mañana a primera hora lo llamo al celular al Dr Cersosimo (su neurologo), quien dicho sea de paso se va el lunes de vacaciones y hasta el dia del proximo turno (12 de Febrero)no regresa y el es quien me indica que pasos debo seguir, pues hay que subirle el Topiramato pero...1-si lo van a operar,prefiero que llegue con crisis nocturnas pero sin peligros durante el dia por su ataxia, 2- su anemia me preocupa ya que si por causa de la medicacion esto sigue asi no se va a poder realizar la cirugia, 3-su calidad de vida tiene prioridad por eso luchamos desde los comienzos y viendo estos resultados no estoy de acuerdo con el Topiramato... Nos vamos al Dr ...Algo para resaltar,como siempre no deja de dar sus famosos "BESOS ZOPAPAS",no digo yo que ellos son nuestra fuerza en cada momento...Te amo hijito,Sandy.

Garrahan

Ayer me fui al Htal Garrahan a una charla con los Dres de Nico,gracias a Dios no fue necesario que vaya con el,asi que siguio con su rutina de terapias y pileta!!!(43º de termica), su neurologo de cabecera el Dr Ricardo Cersosimo,quien lo atiende desde los 14 meses,le ha subido la dosis del Topiramato(ultima medicacion ingresada a su plan),como esta relativamente respondiendo,ya sabemos que la luna de miel no dura mucho,ha decidido subir la dosis a 150 mg/dia,conjuntamente hablamos con su neurocirujano el Dr Hugo Pomata,responsable de las cirugias de Nico y volvimos a ver ya no como posibilidad sino como una necesidad de reoperar este año el resto de insula epileptogena,ellos creen que por los estudios realizados y conociendo la patologia de Nik ya no va a hacer falta realizarle mas resecamientos despues de esta cirugia,asi que estamos a la espera,otra etapa comienza,creo en este aspecto "la recta final",estoy segura que este año traera muchos cambios favorables aun sabiendo los distintos procesos,creo en Nico,en mi, en mi familia,en el equipo de seres humanos y profesionales que tienen la vida de mi hijo en sus mentes y en sus corazones y los que dia a dia tambien ponen su amor en todo lo que respecta a las distintas terapias que Nico realiza en el instituto RUKALEN,somos un equipo y ahora se suman uds esta gran familia Bloguera,que con sus experiencias y sus palabras tambien me ayudan a seguir,Todo en esta vida tiene un proposito y nada sucede porque si...un gran abrazo, Sandy.

Soy Santi.

...Esto de los blogs es todo un tema,aun no le encuentro la vuelta,quiero hacer mas cosas pero no se como(!!!) bue,ya vendran de a poco no?,me encantan los que he leido hasta ahora,la verdad me sorprendo cada dia el sentirme tan identificadas con todos,suelo mirarlos con mi hijo menor Santi que ya se aprendio los nombres de todos! La verdad que Dios me ha bendecido con mis dos hijos,por sino lo sabian soy mama soltera y ha sido dificil pero NO imposible salir adelante sola con ellos,pero eso da para otra entrada,lo importante es que todo se fue acomodando para bien y hoy somos una familia como dice Santi,con Nico y papa Carlos( mi marido hace 2 años). Que extraña es la vida,digo,hace 10 años atras sin ir mas lejos mi vida era muy "practica" sin demasiados sobresaltos por decirlo de alguna manera y hoy me veo tan distinta,es verdad que los hijos producen un milagro en nosotras,nos dan la fuerza y aunque parezca que es al reves ellos son nuestra respuesta a nuestras mas dificiles incognitas con solo mirarlos a los ojos y verlos crecer,esos pequeños "milagros con patas" como les digo yo,un gran abrazo,Sandy.

Nico comenzo ayer la colonia en el instituto donde concurre,seguimos apostando al crecimiento y a nuevas consignas,esta muy rebelde y desobediente,pero siempre digo que eso nada tiene que ver con su epilepsia , sino con su apellido,tano y testarudo (ja ja ja) hemos bajado las crisis nocturnas con el Topiramax,al menos ya no tiene tantos episodios seguidos,el dia 8 de Enero vamos al Garrahan a evaluar el proceso de la nueva medicacion,yo digo que vamos BIEN!! y para mejor, Nico esta descubriendo muchas cosas nuevas,antes las crisis tapaban todo tipo de posibilidad de aprendizaje y hoy Gracias a Dios esto ha cambiado!!! seguimos de pie y con la esperanza encendida, GRANDE NICO!!!! Sandy.

...Seguimos pasito a pasito,despacio de a poquito,con el corazon agrandado de orgullo y de esperanza,con mas ganas que ayer y no olvidando el pasado ni el dolor porque de ello se aprende,porque es necesario,porque fuimos elegidos junto a nuestros hijos para mostrar al mundo que es posible creer,seguir y apostar a la vida a cada instante cada uno de nosotros desde su espacio/lugar lo hacemos contra viento y marea,contra fuertes tempestades...y en la calma esa extraña sensacion de pequeños grandes triunfos que nos alienta a seguir...Mis mejores deseos de fuerza y libertad para este año que a comenzado,desde el corazon hacia cada uno de uds,Sandy,Nico,Santi y papa Carlos. Dios los bendiga!!!