Pienso luego existo...porque sino.....

Semanita movida si las hay...previo incendio de las oficinas de la obra social donde tramito todo lo de Nico por ende todo el historial de Niki se quemo tambien, su medico de cabecera sigue con licencia hasta no sabe cuando (asi me dijo...), el miercoles en la combi que lo traslada al instituto Nico se "cae" de la misma, NO LLEVABA el cinturon de seguridad..... Gracias a Dios no paso a mayores, pero obviamente se me subio la tanada y creo haber sido lo bastante clara, de hecho NO va a volver a suceder tamaña imprudencia...Nico sigue con crisis al despertar, no todos los dias, al menos no son seguidas.....(estabilizandose). CONCLUSION: Los tramites ahora se hacen en otra localidad, alla me fui...esto retrasa mas de dos semanas la entrega, espero llegar con toda la medicacion, me aceptaron hacer toda el historial medico por su medico de cabecera de la obra social (Gracias Dr Montaldo de Profe!!!), pero para el proximo pedido debo llevar la firma de su medico del Garrahan....(el que esta de licencia....auch) En cuanto al traslado, el cinturon DEBE ser obligatorio, encima me dicen: pero el va quieto...( Perdoooon?) No solo por Nico, aunque el que maneje sea master al volante, sabemos que hay mucha imprudencia en la calle...no volvera a ocurrir, por supuesto sino tomare otras medidas al respecto. Ahora Nico y todos en la combi van con el cinturon perfectamente colocado...como corresponde.... Esta mas estable aunque con algunas crisis cortas, pero se van alejando...confio en que no regresen...(Por favor Diosito ya no mas)...Por eso: Pienso, luedo existo entonces como un malabarista las tacticas y estrategias estan a la orden del dia...Un abrazote a todos!!! Sandy. Nota: Aun me cuesta ingresar a algunos espacios y aunque a veces un poco mas tarde los leo a todos.eh! http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ para no mezclar los tantos nacio un lugarcito para expresar lo que siento... ("Angeles..." es de Nico y Santi, mis Amores) Abrazotes de oso!!!

Nico le va a ganar a las crisis, ataxias...y el estimulador vagal sera un recuerdo...

Hace unos dias Nico comenzo con algunas crisis diurnas, las de noche eran como "dentro de lo normal", durmiendo y cortas, se despierta... lo abrazo... sigue durmiendo...pero de dia es muy raro que tenga...enseguida me comunico con su Neurologo y se le realiza la suba de la Oxcarbazepina de 1500 mg/dia a 1800 mg/dia, se normalizo, ya no se reiteraron las crisis ni siquiera de noche, pero...esta mas hiperquinetico que antes y de mañana note un poco de ataxia, de poca duracion ( 30/40 minutos) y si no se recuesta debo tener cuidado pues se puede caer por su inestabilidad motriz... el tema es que el no quiere quedarse quieto, es muy raro que Nico se quede sentado mucho tiempo, salvo por alguna ausencia o aura (contexto de una crisis desencadenando o no en la misma) el es hiperquinetico por demas, su medicacion esta ya demasiada alta, si se repiten las crisis no se como seguira su complejo farmacologico ya que si bien el es un nene fuerte y sano, sigue siendo una "bomba de tiempo...", Gracias a Dios no es de tener vomitos ni fiebre ni nada que se le parezca, siempre me dijeron que una de las cosas que a Nico lo saco adelante es su potente fisico, el es todo fibra, todo musculo, pero me parece que estamos llegando a limites, en la ultima charla con su Neurocirujano (Abril luego de las cirugias) se habia hablado del estimulador vagal como ultimo recurso si Nico comenzaba con las crisis nuevamente, pero yo tome una decision hace tiempo, este camino comenzo un 1 de Noviembre de 2001...y creo que a la fecha los progresos son muchos, el camino no fue facil...pero verlo crecer es alentador...sentirlo VIVO es un milagro!!! tener alguan crisis esporadica como tiene a 150 que tenia hace 6 años...creo tambien que es otro milagro...entonces como no creer que todo ira mejor, yo decido por el (que responsabilidad...pero confio en mi corazon, como siempre) y apuesto a cada momento que Nico llegara a mas!!!...Si aun recuerdo estando en un coma farmacologico de casi un mes textuales palabras de una Dra...Necesita estar preparada porque si despierta, tal cual (Si despierta...) cabe la posibilidad que su hijo no escuche, no hable y no camine mas...No solo desperto, sino que camino, oye mejor que yo y el tema del habla...lo lograremos tambien!!! Porque habla con silabas, pero HABLA...anoche soñe que me decia...Mama, que lindas vacaciones, no?...es la primera vez que sueño esto, pero mucha gente siempre lo sueña hablando...y yo lo sueño sin crisis!!! y mucho menos con un estimulador vagal...Un gran abrazo!!! Sandy.

En cada latido existe un sueño...

Somos humanos por naturaleza y la vida nos ha llevado de la mano por distintos sitios hasta en nuestro propio corazon, la vida se ha transformado en un reto continuo, somos distintos en cuanto a ideales, caracteres, formas de pensar y en cuanto a esto siempre digo que no es que el otro este equivocado solo no que no vemos lo mismo, pero de algo estoy segura y es que los sentimientos en estos casos si, son iguales, los dolores, las formas de llorar...a veces a escondidas, a veces en un punto limite...quien no ha llorado de impotencia sentada en una plaza, en un tren, en el colectivo, para que nadie nos vea....algunos pensamos distintos, pero nos sigue uniendo lo mismo y ahi quiero llegar, a nuestras metas tan iguales, a nuestros sueños de ver a nuestros hijos mejorar dia a dia, esto es unanime !!!! Cada dia el sol tiene la virtud de entrar por una endija, por un hueco...por el espacio mas pequeño... como entonces no seguir pensando que aun lo mejor esta pro venir?? Como no sentir despues del desahogo la fuerza de decidir seguirla peleando?? Como no mirarlos a los ojos sin prometernos una y otra vez que ese reflejo del alma no se debe perder....Queridas luchadoras de momentos individualmente profundos, duros, alegres, fuertes, deseo que nos pongamos de pie a cada momento y salgamos a lograr lo que sentimos en nuestros corazones, que no quede en un post, en un mail, en un pensamiento...Somos lo que pensamos, y aun en los distintos pensamientos, uno es el que nos une...Nuestros hijos!!! Sigamos desde cada lugar diciendo lo que sentimos, siendo sus voces, su escritura, contemos sus ganas, avances, metas...porque yo aprendo de vos y esto es una cadena que crece cada dia mas...esto es mas que un grupo de personas que cuentan lo que va pasando...seremos historia y dejaremos huellas por donde otros pasen y se reflejen en esta fuerza que nuestros hijos tan especialmente especiales nos dan...quizas pensemos distinto, pero el sentimiento es el mismo...porque en cada latido de nuestros corazones el sueño es el mismo!!! Abrazo de oso!!! Sandy. Pd: Nico no dejaba de bailar mientras hacia el post con este tema de Diego Torres...le encanta!!! jajaja, Besos.

Mamas Coraje con Angeles magicos!!!

...CUENTA UNA ANTIGUA LEYENDA QUE UN NIÑO QUE ESTABA POR NACER LE DIJO A DIOS...ME DICEN QUE ME VAS A ENVIAR A LA TIERRA, PERO COMO VIVIRE TAN PEQUEÑO E INDEFENSO COMO SOY?... ENTRE MUCHOS ANGELES ESCOGI UNO PARA TI QUE TE ESTARA ESPERANDO Y EL TE CUIDARA, PERO DIME, AQUI EN EL CIELO NO HAGO MAS QUE CANTAR Y SONREIR ESO BASTA PARA SER FELIZ... TU ANGEL TE CANTARA Y TE SONREIRA TODOS LOS DIAS Y TU SONREIRAS Y SERAS MUY FELIZ...Y COMO VOY A ENTENDER LO QUE ME HABLA LA GENTE SI NO CONOZCO EL EXTRAÑO IDIOMA QUE HABLAN LOS HOMBRES?... TU ANGEL TE DIRA LAS PALABRAS MAS DULCES Y TIERNAS QUE PUEDAS ESCUCHAR Y CON MUCHA PACIENCIA Y CARIÑO TE ENSEÑARA A HABLAR...Y QUE HARE CUANDO QUIERA HABLAR CONTIGO?...TU ANGEL TE JUNTARA LAS MANITOS Y TE ENSEÑARA A ORAR...HE OIDO QUE EN LA TIERRA HAY HOMBRES MALOS, QUIEN ME DEFENDERA?...TU ANGEL TE DEFENDERA, INCLUSO A COSTA DE SU PROPIA VIDA...PERO ESTARE TRISTE PORQUE NO TE VERE MAS SEÑOR...TU ANGEL TE HABLARA SIEMPRE DE MI Y TE ENSEÑARA A DESCUBRIR QUE YO SIEMPRE ESTARE A TU LADO!!! EN ESE INSTANTE UNA GRAN PAZ REINABA EN EL CIELO Y YA SE OIAN VOCES TERRESTRES...ENTONCES EL NIÑO DIJO SUAVEMENTE...DIOS MIO, YA ME VOY...DIME SU NOMBRE, COMO SE LLAMARA MI ANGEL? SU NOMBRE NO IMPORTA, TU LE DIRAS..MAMA!!! ... Nosotras como mamas tenemos nuestro propio lenguaje con nuestros angeles, sabemos que ellos nos escuchan y nos hablan desde esta manera de expresarse, gestos, berrinches, sonrisas, miradas que lo dicen todo, abrazotes miles, una suave mano que se deposita en la nuestra como un pequeño milagro...si Mamas cada uno aparte de este regalo que Dios nos dio, nos regalo esta personal y profunda manera de demostrarnos el amor entre padres e hijos...ellos nos dicen Mama a su manera, ellos nos dicen mas de lo que imaginamos, porque en ellos esta el milagro de ser en este mundo los que dia dia hagan realidad los sueños...son de hecho las mejores personitas de este mundo y se que Dios tiene un proposito con cada uno de ellos ...de hecho esto ya es una realidad...o ninguna de nosotras estariamos tan unidas aun sin conocernos, aun sin vernos...Porque ellos son el puente que han logrado que miles de personas se unan en un mismo sentir...Un gran abrazo MAMA's Coraje!!! Que cada dia es nuestro dia!!! Un gran Abrazoooo de oso!!!

Hoy es mi cumpleee..y a que no saben donde lo paso???jajaja!!!

No digo yo...jajaja Si Gente, hoy cumple años la mama de Nico y Santi o sea YO!!! 44 añitos, donde descubri que como los buenos vinos...lo bueno llego despues de haber estancado y dormido por años!!! Nico y San le han dado un vuelco a mi vida, regalandome la eterna sensacion(esa que jamas se borrara) de ser lo mas lindo que me pudo haber pasado en esta vida y siento que este enamoramiento es reciproco, me veo reflejada en sus ojos que no es poco y me roban una sonrisa...cuando se me cruza la Tanada...jajaja y esto lo logran ellos, tan chiquitos y tan poderosos, no? Hoy es un dia especial y no quiero pensar en ausencias ni en el pasado, simplemente quiero redescubrirme cada dia en estos angeles a los que me debo entera y sabiendo que son mi responsabilidad, quiero salud para poder estar el mayor tiempo con ellos...hasta que sean grandes y pueda entregar la posta, se entiende?...hoy mi dia es simple, fresco, luminoso de alma, como una suave brisa que acaricia mi esencia de mama/mujer...porque decido dar gracias a Dios, a la vida, a los que siguen apostando junto a mi en los sueños que estan llegando...y mientras escribo miro el reloj...faltan pocos minutos para que den las doce...y sea yo la que me diga Feliz cumpleaños en nombre de todas las personas que han dejado una huella en mi...en nombre de todos aquellos que alguna vez les he servido de consuelo...y a su vez me enseñaron y me enseñan desde donde esten a no bajar los brazos!!! Gracias Papa, Gracias Ale (querida hermana de pura sangre) y Gracias Dios por dejar en su lugar a dos seres maravillosos que se llaman Nico y Santi y son la luz que iluminan mi camino...Un gran abrazo de osos emocionados.....Upsss (yyy??? Adivinaron donde pasare la mitad de mi cumple??? jajaja En la farmacia!!! Esperando que me den la medicacion...jajaja y si es una luuuuuuucha!!! Besos) Sandy.

...Sobre llovido jah! mojado, jajaja

Y si, Gente... ya me rio que voy a hacerrrrrrrr ...Es que tengo muchisimos problemas para actualizar mi propio blog...me cuesta entrar a los que leo siempre y ya probe de todo, asi que si no me ven visitandolos no es porque no quiera es que realmente no se que onda con el señor este del blogger (hmmmm UFA!!!) Pero sepan que como puedo y cuando me deja dejo algun comentario y que siento que estan presentes en todo momento, espero esto se solucione a la brevedad...Lo primero es lo primero y Nico esta bien y es lo que mas me importa...despues todo se ira dando de a poco, hay cosas peores, no? Les mando una gran abrazo a todos los que estan en mi corazon y se han quedado ahi haciendo que cada dia esta fuerza que nos une sea mas real y se sienta derribando fronteras e ideologias, idiomas y patologias, porque todos tenemos un mismo sentir y eso tambien es lo unico que importa!!! Nuestros HIJOS!!! Los Kiero Muchisimo!!! Abrazotes anti blogger (por ahora...jajaja) Sandy.

...Que alguien sienta!!!

...Cuando no le falta una pata al gato le buscan la quinta...si es un dicho argentino que bien vale en esta cuestion de las obras sociales, ahora que Nico esta repuntando, encontrandole la vuelta con la medicacion, bajando las crisis...tengo que estarles atras a "estos señores" ahora digo yo, ninguno de los empleados de los ministerios tiene un hijo especial? Ninguno de los empleados de Profe (obra social de Nico) tiene un niño especial?, Sra presidenta de la nacion de seguro Ud lejos esta de la situacion que vive una familia con niños especiales...claro que no, tiene que estar mas ocupada en la marca de perfume, vestimenta, botox!!!! para su mero e insensible proximo discurso...sepa que en la argentina hay miles de familias en situaciones diarias limites que debemos andar a las "corridas" porque parece que luchar por los derechos de nuestros hijos es PEDIR LIMOSNA!!! Yo no pido dinero, quiero la medicacion correspòndiente para Nico ni mas ni menos...los pañales (120) por mes, ni mas ni menos, voy a la farmacia a la que hay que estar a las 7hs para que te den un numero con suerte y esperar todo el dia a que te atiendan y llegar al mostrador para enterarme que debo elegir entre los pañales o la medicacion??!!?? Pero de que estamos hablando? O repartir las recetas entre las 3 farmacias una mas lejos que la otra, obviamente en distintos dias y horarios...llamar a La Plata otro suplicio...si es que te atienden te derivan, se lavan las manos (eso si que lo hacen bien!!) Como veran estoy dolida, pero esto ya colmo todos los limites, alguien es responsable y me debe una respuesta coherente para Nico, porque despues de tantas luchas y de haber logrado entre todos (los que les late el corazon de verdad, porque lo tienen...) un mundo donde su calidad de vida va mejorando dia a dia... sigo pidiendo que estas cosas no se repitan...Nico toma demasiada medicacion? el no lo eligio...Nico no puede decirme: Ma, quiero hacer pis... secuelas de las tantas crisis por dia (mas de 150) ? tampoco es su culpa, el no eligio, pero yo si eligo por el soy su voz, su grito, sus ganas y esto de ninguna manera seguira siendo un simple tramite burocratico, este post tambien sera enviado a quien corresponda, esperando que podamos alivianar el tema de las prestaciones que mi hijo necesita. Porque debo seguir fuerte por y para el y estas situaciones dejan mucho que desear, pude aguantar casi diez horas de cirugia mas de una vez, verlo convulsivar mil veces, abrazarlo fuerte aunque me pegue, porque son actitudes propias de su patologia, es mi hijo y a el lo voy a sostener a como de lugar... todo lo que sea necesario para que el dia a dia mejore, lo hare...pero NO PERMITIRE NUNCA MAS que se manoseen sus derechos, sus necesidades, todo lo que tenga que ver con mejorar su vida.. la impotencia es grande y duele, pero mi Amor por el es mas fuerte y se que alguien tiene que escuchar...y ponerse un poco en el zapato del otro...Un gran abrazo, Sandy.

Haaaarmosos celos y mas...

Me encantan los celos!!! SI!!! Quizas para muchos suene loco o se preguntaran de que habla esta hoy? jajaja...Es que Nico esta demostrando celos!!! Y esto es todo un adelanto ya que esta registrando mas situaciones que antes le pasaban de lado y el como si nada...Cuando Santi se acerca a darme un beso con abrazo de oooossssooo (obvio) asi somos los Botti's jaja Nico este donde este...registra la situacion y se viene enseguida para que tambien el reciba sus besos y abrazotes, esto hace un tiempo se esta dando junto a otras situaciones como ser: sus conductas mas puntuales, en tiempo y formas, sabe lo que quiere, cuando lo quiere y para que lo quiere, consignas propias y metas propias...Buenisimo!!! Una vez hablando con uno de sus medicos el comentario fue: De ahora en mas Mama, Nico va a registrar mas cosas que antes estaban "tapadas" por las convulsiones...Me cacho que se destapo el hombrecito este!!! y repito me encantan sus progresos, sus llantos (hace un par de años el no expresaba dolor...ni lagrimas...) ahora es todo un artista!!!... jajaja, su rebeldia tipicas de su edad en algunas facetas, es como que vamos limando y puliendo su conducta y el entiende a la perfeccion lo que se le plantea...de ahi que haga caso bueh, ese es otro tema, es un conquistador nato y maneja la situacion a la perfeccion, la verdad estoy feliz por cada gesto en Nico , cada milagro diario, en segundos se producen cosas nuevas o vuelven otras que habian desaparecido...el camino es largo, pero la meta no es imposible...Gracias Nico por tus celos, Gracias Santi por formar parte de esta enseñanza...Gracias Dios por estos regalos cotidianos!!! Sandy.