Agradezco...

Siempre agradecezco a veces en general ...a veces mas personalizado, pero no por eso menos importante, todos y cada uno de los que han pasado por nuestras vidas tienen un lugar en nuestros corazones...algunos ya no estan por cuestiones varias...otros como vos Alejandra ( querida clon...al menos supimos porque eramos tan especialmente parecidas, no?)... desde donde estes seguis iluminandonos con esa luz de siempre...hay gente que es nueva pero parece que la conozco desde hace milenios y que es tanto el apego, el cariño, el Amor que siguen estando a su manera y a sus tiempos...hay gente que no conozco fisicamente...pero aparecieron como por arte de magia (Gracias internet por esto) y se estancaron en nosotros con esta fuerza que nos une...Hoy quiero dedicarle este post a todos ellos, a los medicos (del Hospital Garrahan) que creyeron junto conmigo...y aun creen y me dan "bola" cuando algo no me va...y se dejan guiar por mi instinto de mama y acertamos...en cada persona del servicio de enfermeria que se tomaba el tiempo que Nico necesitaba para que no le duela tanto...todo...a los administrativos cuando bajaba a Direccion a reclamar algo que no me parecia justo y me escuchaban y ...actuaban para bien de Nico, a las chicas de limpieza que no solo eramos el cim Nª tanto sino personitas individuales que necesitaban reir y jugar desde donde estaban y lo lograban...a todas las mamas corajes que aun viendo como sus hijos se convertian en angelitos no dejaban de darte el valor...necesario...sin egoismo...A todo el equipo del Instituto de Rukalen donde dia a dia siguen creyendo en los sueños y hacen que sutilmente como sucede con nuestros hijos esto sea realidad...a las seño's que ya no estan con nosotros en este dia a dia, pero que siguen preguntando por el "Besukero" y que lo extrañan y siguen su evolucion...a vos Dr Carlos Montaldo (de Profe) porque siempre me facilitas el camino para que nada a Nico le impida lograr sus sueños...a los amigos, a mi pequeña familia, e incluso a Ud señora que me vendio cuando naci le digo que...gracias por crearme y entregarme a una familia como la que tuve y me enseño valores que Ud jamas me hubiese inculcado... porque si yo no existiera Nico y Santi no serian la realidad mas hermosa de mi vida!!! Para mi es un regalo cotidiano estas vivencias y decidi dar lo mejor de mi a cada instante con mis defectos y virtudes, con mis ganas y desganos, con mi risa y mis llantos...pero de pie... si, porque cada dia es un reto y no he llegado hasta aqui sola...siempre alguien te da un empujoncito como esa brisa suave que a veces ni sentimos, pero que nos refresca el alma y nos hace respirar hondo y...seguir, Gracias por estar del otro lado, GRACIAS por estar!!! Sandy. PD: Premio para cada uno de Uds!!!

Gracias al dolor ...mi fuerza crece...

...Se los años que pasaron, no necesito recordarlos porque los llevo grabados en cada rincon de mi alma, momentos de desolacion y de golpe la esperanza (un punto mas a lo que hoy seria mi fortaleza...) por ese entonces aun no sabia que doliendo crecia, llorando, crecia, muriendo de a poco...nacia de nuevo, es que cuando el dolor es desde tus entrañas, cuando el dolor de tu hijo se te hace propio...todas las perspectivas y "manuales" de supervivencias se van al tacho, cada uno comienza a escribir su propia historia desde su dia a dia...de nuevo, y es ahi donde nos comienzan a salir por los poros las garras, la fuerza, las ganas, el empuje, porque como dije una vez (fragmento de una cancion...) entre la vida y la muerte todo se ve diferente, se que hoy por hoy hemos adelantado mucho, pero todo esto viene a algo que ocurrio hoy cuando me llamaron del Instituto de Nico diciendome que estaba inestable desde lo motriz, ataxico y que era peligroso porque se podia golpear su cabecita...obvio sali corriendo a buscarlo y no dejo de ser una anecdota mas para los muchos que no saben lo que se siente tener un niño especial, porque las frases mas comunes son: menos mal que vos ya estas acostumbrada...bueno despues de lo que pasaron esto es normal, no?...o los comentarios tipicos de los "sabelotodos": me parece que esta sobremedicado...y si probas con esto o lo otro? Ahora digo, no? porque sera que nos ven como padres superdotados y que todo lo podemos, si es asi es porque ellos nos hacen asi, NUESTROS HIJOS, pero eso no quita que el dolor sea el mismo de siempre...y que solamente los que dolemos lo mismo lo sepamos...Nico esta bien gracias a Dios, estos altibajos estan dentro de los canones de su diagnostico y patologia, ya de tarde andaba por tooooooooda la casa sin parar...de todas maneras estamos en constante contacto telefonico con su Dr del Garrahan. Cuando digo que el dolor es el mismo simplemente me refiero a que si bien cada adelanto es una alegria, cada situacion donde en mi caso Nico no se encuentre bien me causa dolor, pero es un dolor que aprendi a respetar, porque me enseña a no olvidar de todo lo logrado y que gracias a este dolor hoy tengo la fuerza que tengo!!! Abrazo's Sandy.

Justicia para Flavia!!! (todos unidos por vos...)

...Cuando pienso en las vivencias de cada dia, en las luchas, en lo dificil que es a veces seguir, se acercan a mi corazon personas como vos Flavia, como vos Gran Mama coraje Odele y la lucha de tantos años!!! Me dejan sin palabras, sin respuestas, pero con una gran sensacion de esperanza, a pesar de la contrariedad que es luchar a gritos por Justicia, por derechos, porque parece que no solo en la Argentina , en Brasil como es el caso de Flavia y tantos paises del mundo donde la justicia no oye, no ve, no EXISTE!!! Asi que desde aca nos estamos uniendo por vos, por vos y por todos los que aun hoy en este siglo tan "avanzado" en muchas cosas hay que pedir por favor se haga justicia por y para nuestros hijos...Aca estamos Odele, Flavia y admiro de verdad tu FUERZA... sinceramente no hay palabras que expresen mi admiracion para lo que haces desde tu corazon de Mama...sigo diciendo que los sueños que soñamos vienen llegando y te sumo Flavia para que despiertes a un nuevo amanecer...Un gran abrazo, Sandy.

Peke' resumen

Andamos un poco a cuatro manos con Nico por eso no entro tanto y no escribo el blog, aunque ando si de visita por algunos...Si la señora esta de internet me lo permite, ya que se la ha agarrado conmigo y no me deja navegar tranquila( bueh...)Decia, Nico esta super hiprequinetico, se le ha agregado el Diazepam (valium) hace unas semanas, pero si bien al principio note algunos cambios favorables, ahora es como que volvimos a las "andadas", no esta tan autoagresivo, pero si muy demandante y desafiante y como respuesta a un NO...la respuesta es el enojo...vamos a ver como seguimos, yo creo que estamos pasando una etapa de cambios y hay que darle tiempo...han aparecido algunas crisis cortas...pero esto sigue estando dentro de los canones de su diagnostico, yo no dejo de confiar en que son las ultimas...como que no se quieren ir, pero se que en un tiempo ya no tendre que hablar de sus crisis...Agradezco a los que dejaron un gesto desde el corazon por su cumple, GRACIAS!!! Hasta recibimos el deseo y un mail de una artista muy famosa,que me demostro que su estrella la lleva en el corazon con una humildad de Grandes!!! Gracias Patri...!!! Gracias tambien por los premios (un poco atrasado el agradecimiento, pero bien vale reconocerlos) y son: de Patricia http://miangelitoespecial.blogspot.com/ de Ivana http://wheelchairrules.blogspot.com/ de Isabella http://aitanademisamores.blogspot.com/ Gracias por tener a mis angeles presentes en sus historias de vida!!! Hoy siento que no hay imposibles si las manos se unen, los corazones tienen un mismo sentir y los sueños los visualizamos en nuestro ser...se que cada sueño nuestro lleva un nombre...y que sus caritas se dibujan en nuestros ojos cuando reclamamos justicia e igualdad para todos!!! Que este año se cumplan los derechos de nuestros hijos de una vez y para siempre!!! Sandy. Nota: NO me han salido la imagenes de los premios, pero estan en la barra de su derecha con su correspondiente premiadora, abrazot's.

De Amor y Coraje!!! (El 9 de Sep es mi cuuuumple!!!)

Se acerca el cumple de Nico y no hay en mi sensaciones encontradas como otros años, es que mucho hemos logrado, y si bien estamos a mitad de camino de muchos sueños por realizar, el sueño mas importante es que Nico va a cumplir ocho años y esto no es solo una cifra, sino sinonimo: de Vida, Fuerza, Coraje, Sonrisas, Ganas, Reflejos del alma en sus ojitos, Vitalidad, Contagiosa alegria por todo, Palabras agregadas a su vocabulario (mama...pppa'...tta...gggg...ajjjj...CU!!!...) Cuantos logros!!! Cuanta Garra!!! y que bello que sos mi cielo, mi vida, fuimos aprendiendo a cada paso, en cada crisis, en cada internacion, en cada cirugia... que se podia, que vos estabas y estas rodeado de Magia en todos los sentidos...porque VOS sos Magico!!! Vas a cumplir ocho años y cuando apagues las velitas y te desarmes de la risa y aplaudas con esas ganas que le pones a todo por primera vez podremos estar tranquilos sin pensar que podes convulsivar, sin pensar que tenemos que turnarnos para mirarte por las dudas que te de una crisis y no llegue a sostenerte...vas a poder hacer tu rutina normal, festejando con tus compañeros del Instituto y tus terapistas que te aman!!! y te estaremos esperando en casa para que disfrutes de TU dia y cada dia porque para mi cada dia es tu cumple, porque cada dia naces de nuevo...TE AMO HIJO!!!