Nico No eligio pasar por esto...no hagan que lo vuelva a vivir...

...Cuando comenzamos con Nico este camino hace exactamente siete años, un mes y diez dias, algunos Dres decian que no habia esperanzas de vida en mi hijo, eran tantas las crisis que apenas tenia algunos segundos para respirar y recobrar el oxigeno ante otra nueva crisis...el camino cuesta arriba lo iniciamos de la mano de los medicos que SI creyeron en buscar una salida y hoy aqui estamos con algunas batallas ganadas otras mas por pelear, pero Nico esta con vida, cada dia resplandeciendo y disfrutando de un nuevo amanecer, no es facil ver a tu hijo ingresar tantas veces a un quirofano, ni verlo jugar y socorrerlo ante una convulsion...pero aca estamos de la mano de esos mismos Dres del Htal Garrahan que han mejorado su calidad de vida en porcentaje muy alto, Nico esta en espera del Estimulador Vagal, la idea de este implante es controlar aun mas sus crisis y su conducta, todo esta etapa es dolorosa, necesaria, pero dolorosa para el, para Santi, para mi pequeña familia y para mi que jamas ha bajado los brazos, ahora digo, me pregunto...Por que se empecinan en ponerme trabas y hacerme traspie con respecto a la medicacion de Nicolas??? Hasta cuando piensan que una Mama puede aguantar tanta Burocracia, alguien tiene la medicacion de Nico!!! Se llenan los bolsillos y los derechos de mi hijo pasan a segundo plano porque todo el mundo se pasa la pelota, Profe , La Plata...Camoite, Me canse! Estoy mandando mail's a los noticieros, a radios, a entidades varias....Que se sepa de una vez por todas que es una verguenza el manejo repugnante que hacen con la salud de las personas con capacidades diferentes, me canse de que contesten con evasivas, ya no gateo con la Epilepsia de Nico se cual es su derecho y lo que le corresponde, entonces que alguien haga lo que DEBE hacer en vez de USAR ese dinero que esta realmente destinado para la: MEDIACION!!! y ya se dediquen a cumplir el rol que corresponde, no voy a parar hasta que le den a Nicolas Bottiglieri todos los meses en tiempo y forma: Lamotrigina 400mg/dia ; Oxcarbazepina 1800mg/dia ; Clobazam 60 mg/dia ; Risperidona 2,5 mg/dia ; Diazepam 5 mg/dia y sus 120 pañales mensuales, Nico NO eligio ser Epileptico ni tener tantas crisis por lo que es necesaria esta medicacion, Nico tiene Derecho a ser Feliz y que su calidad de vida este resguardada TODO el tiempo y asi con estos vaivenes...esto se hace mas dificil... Por eso digo: "Sres" de Camoite, Profe, La Plata: Nico NO eligio pasar por todo esto...No hagan que lo vuelva a vivir...Sandy Bottiglieri.