Un 1 de Noviembre hace 9 años....

Una de las actitudes que aprendi de Nico ante lo que comenzaba a pasar, fue el NO bajar los brazos, por Amor, por instinto de madre, por esperanza y Fe puesta en Dios aunque hoy me remonto a esa epoca, a los comienzos y siento una sensacion tan rara dentro de mi, es increible en aquel tiempo imaginar el HOY.... Ese 1 de Noviembre de 2001 a las 12.15 hs Nico comenzo a convulsivar, cruzaba la calle lo tenia a upa con sus apenas 14 meses y de repente lo senti raro...no entendia que pasaba, corri a buscar un auto para ir al pediatra quien enseguida me derivo a Htal Posadas, nadie entendia nada Cuando Nico nacio el 9 de Septiembre de 2000 con sus 4100kg todo hacia suponer que iba a estar bien, como de la nada podia tener tantas convulsiones y terminar de convulsivar y seguir jugando con los estetoscopios de los Dres...se le contabilizaban 150 crisis diarias, fueron 3 meses y medio de internacion en ese Htal hasta que despues de su 2º dia de dieta cetogenica y ante la refractariedad en todo lo que le hacian se decide el traslado al Htal Garrahan, alli dos meses y medio mas de internacion, la mayoria en terapia....Dianostico: Epilepsia, pronostico: Mama, despues de tantas crisis no le doy futuro a su hijo, preparece despues de este mes en coma para lo peor...( perdida visual, de oido, seguro no caminara, etc...) Todo me pasa como una pelicula y sin embargo en ese momento crei en el y en Dios, se lo entregue, que sea Tu voluntad Dios, es duro para una Madre decidir algo asi, pero ante el dolor, la palabra de los Dres, el paso mas dificil fue dejar la negacion de lado y aceptar lo que vendria...todo era incierto y me moria con el y renacia con el....No me di cuenta y de a poco fui priorizando el para que NO el porque?...HOY Nico despues de varias cirugias, estudios muy especificos y a travez de este tiempo no solo han logrado bajarle las crisis (esto llevo años) en el 2005 Nico tenia aun 50 crisis por dia...Hoy casi nada, pero esto fue de a poco muy despacito y con mucho cuidado Nico jamas retrocedio! Hice oidos sordos al: Estas segura de esto? De aquello? Uno como Mama sabe en su corazon lo que es mejor para su hijo y no senti ni siento haberme equivocado. HOY Nico no camina Corre! Jaja! No Habla pero se hace entender y expresa con silabas , ordena, demanda y entiende perfectamente "lo que le conviene"...Jah! Hijo e' tigresa! ; ) HOY Nico tiene crisis de noche, pero Gracias a Dios que permitio que le implantaran el estimulado vagal, las crisis las controlo con el iman, el sigue durmiendo como si nada...yo? que importa? Nico esta Vivo!!! Va a un CET, disfruta cada segundo a risa plena, le damos una flor a cada trago amargo, para que nos devuelva un jardin de esperanza cada mañana, porque Nico tiene crisis por las noches, pero a la mañana lo primero que veo y oigo es su sonrisa picara y fresca que me devuelve las ganas de seguir a cada momento, HOY Nico crece ya tiene 10 años y cuando me dicen a veces: Pobrecito todo lo que tuvo que pasar....Digo, Gracias a Dios que lo hizo fuerte quizas mas fuerte que yo misma, porque a el lo eligio Dios para que a su manera tan transparente sea Feliz!!!

Nico siente la vida a cada instante, por lo que No creo que sea "pobrecito".... Hoy es 1 de Noviembre y ya pasaron 9 años de su primera convulsion, aun las tiene 2, 3 quizas 4...a 150 crisis por dia vaya mejoria, no? Y lo mejor repito jamas retrocedimos, solo fuimos de a poco y asi seguiremos, Nico sale caminando de cada visita al Htal para asombro de los Dres, Nico te abraza con una fuerza que muchos se asombran , Nico tiene ese no se que...que muchos aun se preguntan: ¿Quien iba a decir con semejante diagnostico tan dificil, con un pronostico tan desfavorable, con todo por perder...que HOY Nico Sea un niño Feliz!!!!
 Yo digo: Me lo dijo Dios en cada señal que aprendi a creer y a atesorar!
*La epilepsia refractaria no es mas fuerte que el Amor ni que las ganas, es un diagnostico que dia a dia tiene chances para una mejor calidad de vida! Yo lo se y por eso necesite compartirlo con los que viven esta experiencia u otra similar con otro diagnostico*
Creo fundamentalmente en no cortarle las alas a los sueños ya que sin ellas es imposible volar!!!
Un Gran abrazo y mucha fuerza y luz para seguir creyendo que hay un Para que... en todo!!!! Sandy.

Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes!

Queridos Amig@s, Ante la falta de respuestas de parte de los representes de salud de la Republica Argentina, se realizara una marcha: En apoyo a los derechos de todas las personas con capacidades diferentes, se indicara a la brevedad, Fecha, Hora y Lugar, hasta la misma y de manera representativa usaremos un LISTON VERDE, dicho color nos pone a todos en la misma vereda en cuanto a Fuerza, Pensamiento y Valor.
Si queres sumarte, dejanos un mensaje en el muro o privado de:

* Unificando los reclamos de las personas con capacidades diferentes.*

(En Facebook)

Agradecemos su Difusion, Muchas Gracias!

Sandy Bottiglieri - Yolanda Haydee Traut

Por Favor ayudemos a Nico y a su Familia!!!

AMIGOS TODOS AQUELLOS QUE TENGAN FACEBOOK, BLOG, ETC...
 UTILICEMOS ESTA HERRAMIENTA EN AYUDAR !!!
NICOLAS ES UN NIÑO CON AUTISMO QUE NECESITA SU RESIDENCIA CANADIENSE PARA RECIBIR SU TRATAMIENTO.... SUS PADRES HAN CREADO UNA PAGINA DONDE ES TAN SIMPLE COMO DAR UN CLICK EN "ME GUSTA" AYUDEMOS ... TODOS LOS QUE SOMOS PADRES, ABUELOS Y HERMANOS... SEAMOS SOLIDARIOS Y QUE ESTA HERRAMIENTA SIRVA PARA QUE PODAMOS ENTREGARLE UN TRATAMIENTO A UN NIÑO....MUCHISIMAS GRACIAS LES DEJO EL ENLACE.... NICO TE AMAMOS!!! AMAMOS A TU FAMILIA GINA, ESTAMOS CON USTEDES!!!!!



http://www.facebook.com/pages/Mon-fils-est-autiste-et-nous-avons-besoin-de-votre-aide/126751377372574?v=info

Emocionante comienzo de esta nueva etapa!!!

...Inexplicable sensacion me ha invadido hoy despues de tanto tiempo...Nico no solo esta implantado sino que HOY esta activado con la ayuda de Dios en tiempo y forma! Es que despues de tantas idas y vueltas...de mis "sutiles dudas" de Mama al tener que tomar tamañas decisiones como ser una cirugia, un implante...cuando Dios nos da paz en una respuesta es cuando sabemos que el sol no deja de brillar y aun en medio de las tormentas si nuestras manos se elevan en una plegaria para rogar por un hijo....EL SOL NO DEJA DE BRILLAR!!! Hoy Nico esta implantado, pasito a pasito hoy comenzamos a andar una nueva y renovadora etapa donde la calidad de Nico poco a poco ira mejorando, HOY Nico a las 18:28 hs tuvo un aura bien marcado seguido de una convulsion...tal cual me explico el neurologo tome el iman y se lo pase por arriba del buzo a la altura donde esta el estimulador vagal y automaticamente la crisis DESAPARECIO! Su carita no dejo rastros de crisis alguna!!! Por primera vez en 9 años una crisis se pudo DOMINAR! Hay sensaciones que no se pueden expresar con palabras, pero lo que senti con mis ojos llenos de lagrimas de emocion fue lo mas parecido a los que senti cuando nacieron mis dos hijos: Nico y Santi, como la primera vez que los vi, como cuando me dieron por prmera vez mama ( Nico antes de que comenzara a tener crisis a los 14 meses hablaba...) Lo que me ocurrio hoy como Mama es indescriptible, pero lo mas hermoso es esta sensacion de oportunidad, de credito, de esperanza que Dios nos da! Nico HOY ha comenzado a mejorar su calidad de vida lo declaro por FE! Y se que asi sera! Gracias Amado Dios por ser tan Fiel y enseñarme a esperar haciendo que mi impaciencia se haga a un lado, porque de seguro Vos siempre tenes algo mejor para nosotros! Gracias a todos lo que desde el comienzo no han bajado lo brazos ni por Nico, ni por cada uno de nuestros Angeles en la tierra!!! Ellos son las pesonitas mas merecedoras del Amor y la oportunidad de VIVIR!!!!
 Un gran abrazo de osos Activados!!! Sandy. 

Haciendo camino al andar....

Muchas veces uno llega a una situacion muy en contra de sus deseos, esta experiencia de vida, esta vivencia empieza a convertirse en accion, ya que haga lo que haga el reloj no para, la vida sigue y uno le guste o no debe empezar a tomar decisiones...Uno llega a una situacion en contra de su voluntad sin pedir y sin medir lo que nos depara a futuro esta nueva vivencia en nuestras vidas y he aqui que a medida que se van sumando amaneceres y el dia a dia llega con muchos altibajos ( al principio mas bajos que altos...) nos encontramos que la situacion se ha convertido en una sensacion con la que convivimos y nos "amigamos" y es gracias a esta vivencia que nos hacemos mas fuertes y ya NO queremos dejar de vivir lo que nos pasa, nos vamos amoldando de a poquito, nos enfundamos con lo necesario para seguir descubriendo asi dotes que estaban guardadas en algun rincon muy al fondo de nuestro ser, que en otros tiempos no sabiamos que estaban....Nos damos cuenta que no queremos salir de esta situacion porque crecimos, porque aprendimos, porque descubrimos a cada paso nuevos lenguajes y actitudes que nos hacen mas grandes y aunque el camino es y sera cuesta arriba el logro cotidiano nos marca a fuego. Por que uno llega a una situacion con miedos y dudas, porque no solo nos toma de sorpresa sino que NO sabemos que paso debemos seguir....Pero, despues del click vamos tomando conciencia lo que nos cambia y nos genera esta nueva vida!!! Porque a proposito de esta palabra VIDA de esto se trata todo esto: Un dia despues algunos meses y mucha expectativa dimos VIDA...pero esa vida que dimos es lo que nos da VIDA HOY y a cada momento, por eso las circunstancias, las situaciones, el dolor de parto, el dolor por las injusticias, el dolor de la primera vez que escuchamos un diagnostico, el dolor por el dolor mismo ante la impotencia....va quedando atras y cuando digo atras no me refiero atras hace mucho tiempo sino atras en el minuto que paso, en el segundo anterior a este, porque nuestros hijos nos enseñan que si ellos pueden nosotras tambien, nosotras estamos grabadas a fuego como las huellas dactilares en el reflejo de sus ojitos al mirar y decidimos seguir, creer, confiar, amoldarnos, cooperar, mejorar y por sobre todo entregarnos a esta circunstacia con la frente tan en alto y con la Fe tan bien puesta que nada ni nadie nos hara tropezar en el Amor por nuestros Peke's....Nuestros hijos llegaron a transformanos 180º a ver la vida de otra manera, a sentir y descubrir que se puede!!!! Tener hambre de conocer mas para ayudarlos mas....Ellos son los que con sus gestos, sus miradas expectantes puestas en cada movimiento nuestro, sus progresos, su fuerza y su magica manera de ser unica y especial nos dan la pauta de NO QUERER CAMBIAR ESTA VIVENCIA!!! Con nuestro Amor y perseverancia logramos mejorar siempre y mas su calidad de vida, por eso nos unimos, por eso nos tomamos de la mano para que oigan los que DEBEN oir, hagan los que DEBEN hacer y se haga JUSTICIA por los que luchamos indescriptiblemente por respirar un mundo mejor por y para nuestros hijos!!!! Un abrazo de oso, Sandy.  

Reclamos y denuncias a PROFE Carta a la Presidenta

Excelentísima Sra. Presidenta de la Nación Cristina Fernández

Nos dirigimos a Ud. para informarle los problemas que tenemos con el Programa Federal de salud, nuestros hijos y adultos con distintas capacidades que han sido abandonados a su suerte.

Si bien sabemos que PROFE no es una obra social, este “Programa Federal de Salud” debería hacer por sus afiliados lo que por ley corresponde, es increíble que debamos recurrir a UD para solucionar este tema tan trágico e inadmisible para nosotros, tal vez no esté Ud. enterada de lo que sucede, por eso le informamos y le pedimos por favor normalice esta situación tan limite.

Hay afiliados que hace 3 meses no reciben los medicamentos, que no reciben los tratamientos, que no reciben aun con ordenes especificas y en carácter de urgente de los profesionales a cargo las prestaciones para una mejor calidad de vida de los mismos.

Hay muy pocas farmacias donde podamos concurrir a buscar dichos medicamentos que al fin de cuenta tampoco nos los dan.

Las personas que atienden en las delegaciones de PROFE no saben informar a los afiliados y tratan despectivamente a los mismos.

Ni hablar de las barreras arquitectónicas, en San Justo por ejemplo deben subir la escalera, no hay otra forma de hacerlo.

Para pedir un medicamento tenemos que hacer todo lo que le detallamos abajo:

1) Pedir turno al médico de cabecera para que haga la receta y se retira en 5 a 7 días

2) Cuando ya tenemos la receta debemos dirigirnos a la delegación de PROFE que nos corresponde y esperar su autorización que lleva un aproximado de 7 días

3) En caso de tener en mano las recetas autorizadas, buscar farmacias donde reciban todo el pedido, caso contrario distribuirlas en las farmacias correspondientes

4) EJ: Ir a la Farmacia Moscovich (San Justo) nos dan un numero para dentro de 20 días, una vez allí solo dan algunos medicamentos, los que van con autorización hay que esperar entre 15 o 20 días para retirarlos si es que CAMOYTE los entrego, de lo contrario debemos quedarnos sin nada.

5) Los horarios de atención en Gral. de las farmacias son hasta las 13 hs, por lo que muchos afiliados llegan desde distintas partes del conurbano el día anterior para conseguir un número, sin la seguridad de regresar a sus casas con el pedido completo de sus recetas.

Sería muy extensa la lista de reclamos por este motivo adjuntamos a esta misiva los reclamos de algunos padres y las firmas de muchos más padres y beneficiarios de PROFE

Le rogamos tome cartas en el asunto, sería muy fácil organizar a PROFE si el que está a cargo pusiera la voluntad de hacerlo, están cometiendo abandono de persona con los afiliados y ellos son los que más necesitan la protección del estado.

Nuestros hijos van a morir sin la medicación y los insumos que necesitan. ¿Eso es lo que PROFE quiere?

Con voluntad, decisión y criterio se puede solucionar el problema de PROFE, solo se necesitan las personas idóneas y capacitadas para ello.

Sra. Presidente, con el mayor de los respetos, le solicitamos una entrevista para hablar personalmente con usted, creo que como ciudadanos tenemos ese derecho y usted como Presidente y madre nos comprenderá.

                                              Desde ya agradecemos su atención.

                                                                                           ATTE

                                                                         Yolanda Haydee Traut

                                                                         Sandy Bottiglieri

PD: Para firmar esta carta hacer clik aqui: http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/ 

Por Favor DIFUNDIR!! Carta a la Presidenta de la Nacion!

Por favor quienes esten interesados en acercar aqui una nota para mandar la carta a la Presidenta, sugerimos adjuntar algunos datos NO excluyentes para darle mas peso al pedido, ya que de esta manera sera mas puntual y "visual" dicho reclamo, la idea es que se de por "enterada" algunos de los tantisimos casos de ABANDONO de personas que hay en este pais y que las obras sociales NO hacen ABSOLUTAMENTE NADA al respecto!

-DIAGNOSTICO

-NOMBRE, EDAD DEL PACIENTE,DNI

-NOMBRE DE MAYOR RESPONSABLE DEL PACIENTE EN CASO QUE EL MISMO SEA MENOR DE EDAD

-OBRA SOCIAL, Nº de AFILIADO

-TRAMITES REALIZADOS, FECHA INICIO TRAMITE

-NECECIDADES ESPECIFICAS DEL PACIENTE ( incluir todo lo que necesita )

* Si desean adjuntar mas datos mucho mejor * o * bien si conocen algun caso que no tenga este acceso de internet y quiere aportar su historia tambien sera recibid@*

POR FAVOR: REALIZAR CADENAS HAY TIEMPO HASTA EL DIA 31 DE JULIO.

* Por cuestiones de PRIVACIDAD los datos se enviaran al siguiente mail: caryoly11@hotmail.com  Yoly Mama de Cari: http://elangeldecariyelestimuladorvagal.blogspot.com/

*** GRACIAS A TOD@S POR NO CALLAR; POR UNIFICAR Y POR SEGUIR EN PIE RECLAMANDO POR LAS PErSONAS CON CAPACIDADES DIFERENTES***

Yolanda Haydee Traut y Sandy Bottiglieri  Un abrazote d oso para todo@s sigamos Unificandonos!!!!!

Unificando Fuerzas!!!!

A veces uno se pregunta si es necesario o no escribir de algo que nos este pasando, quizas nos parece que no tiene importancia o no es de utilidad...o ponganle el titulo que deseen...Pero digo: Si uno no expresa lo que sentimos, sino hacemos eco de lo que nos pasa, no hay manera que se sepa y asi de esta manera se evita que a esta cadena se unan mas eslabones y no se hagan respetar nuestros derechos. Muchas veces senti que ...Para que iba a complicarle la vida a otros con mis cosas...contando lo que sentia o vivenciaba cada momento...y fue grande mi sorpresa al reflejarme en muchas personas en mi misma situacion, por eso hoy invito a todo aquel que tenga algo que decir, que reflejar, que denunciar, por que no? Si de esto se trata tambien, el poner las cosas en SU lugar y para esto debemos Unificar Fuerzas!!! Si todos tiramos para el mismo lado que es: Lograr que los derechos de las personas con capacidades diferentes se cumplan, lograr que las prestaciones de cada Obra Social respete los tiempos y formas de entragas de las mismas, Lograr que se respeten estos derechos, porque nadie esta pidiendo limosna, ni faltando el respeto, en todo caso los que SI nos faltan el respeto son aquellas personas que debiendo hacer las cosas bien No las hacen y nos entorpecen el camino con piedras que bien podrian evitarse, soy de las que no bajan los brazos en la batalla, ni piensen que me bajare del caballo, al contrario mas dura es la cuesta a subir, mas sentire la fuerza que mis Hijos me dan, por ellos y por cada Angel que dia a dia es ejemplo de tenacidad y perseverancia, de empuje y garras y que a pesar de las trabas por una burocracia que lejos esta de querer ver todo esto, ellos ponen lo mejor de si, siendo los verdaderos Heroes de estas vivencias cotidianas, Cuanto tiempo mas esperaremos a que las leyes se cumplan como corresponde? Cuantos expedientes mas, numeros de reclamos vamos a coleccionar hasta que alguien sienta mientras esta sentado en su sillon, que alguien esta esperando por mejorar su calidad de vida? No quiero mas evasivas a mis preguntas concretas, ni tener que quitarle calidad de tiempo a mis hijos por cosas que deberian estar funcionando como corresponde!!! Nico y todos los que conozco y aun no...tienen una capacidad diferente y son los unicos Heroes de nuestras vivencas cotidianas... Y de algo estoy plenamente segura, los unicos discapacitados son los que NO hacen lo que corresponde en tiempo y forma!!! Unifiquemos Fuerzas y no callemos lo que sucede a nuestro alrededor, tu palabra es importante, la vida de un hijo mas!!! Un abrazo, Sandy. ; )

Llego el estimulador vagal para Nico!!!

...Y llego nomas!!! Despues de tanto tiempo y espera el 7 de Julio Nico sera implantado y una nueva etapa comienza, He estado con muchas dudas al respecto ya que mi interior era una continua balanza por donde pasaban los pro y contras hasta que un dia dije; Basta! Si es de Dios sera lo mejor y asi fue que ese mismo dia me llaman para decirme que el estimulador estaba en las manos correctas y que solo debia programar la fecha de cirugia. Mi corazon esta en paz... por este tema, pero Nico sigue en un estado de continua hiperactividad y a la vez ratos de una angustia y llanto inmanejable...conductas autoagresivas y a la vez avalanchas de besos y abrazos....no se le puede decir No porque rompe todo lo que tiene a su paso y a la vez se da cuenta y pide un Beso a manera de disculpa....Se tira al suelo dañandose muchas veces la frente (no quiere casco se lo arranca....) y despues llora obvio porque le duele....No para....no camina correeeee todo el tiempo... Se sube a las sillas para lograr alcanzar su objetivo....Por las noches ya no duerme como antes, se despierta y se levanta como si fueran las 10 de la mañana y tengo que estarle atras porque se enoja mucho si lo llevo de nuevo a la cama, se pone rigido a proposito y no hay manera de que afloje, solo lo logro levantandolo a upa, menos mal que se duerme enseguida, pero al rato vamos de nuevo....y asi. Se empaca, se irrita, Te ama, te echa, te pide que lo mimes, te vuelve a echar.....sus gritos son mas fuertes que la hinchada de Argentina en el mundial....y mas, pero en fin, No hay quejas de mi parte, solo sueño y sueños....Se que esta etapa es mas que importante mas alla por lo que significo No bajar los brazos, sino en que Nico hoy tiene la posibilidad de mejorar su calidad de vida, el implante NO es una cura, NO es milagroso, es un paliativo....Dios hara el resto. Les dejo un abrazo de esperanza a cada ser especialmente especial que ve mas alla de las fronteras y visualiza los deseos para nuestros Pekes, Todo llega en el momento justo ni antes ni despues!!! Abrazo de oso, Sandy.

Esperando respuesta....en paz.

Aprovecho este momento donde estoy conmigo misma y siento el silencio como respuesta a muchas preguntas.....donde puedo repensar las cosas que van o no pasando. lo acontecido, porque cuando todo es un torbellino mi cabeza da vueltas y no encuentro respuestas o no entiendo por que no se dan las cosas si como mama hice hasta lo imposible para que Nico este mejor, toque puertas hasta donde no habia nadie...subi y baje escaleras hasta llegar a la cima y no encontre a nadie que me diera una respuesta....todo se traba, todo se estanca, todo se vuelve mas dificil y los dias pasan y la vida de Nico sigue en peligro....Nico no para, Nico pareciera explotar de un momento a otro...lo ultimo el inicio del tan "famoso" recurso de amparo que hasta esta altura ya me parece mas una nueva modalidad que lo que la misma palabra sugire: AMPARO.... y es entonces que es en estos momentos en que en medio de tanto silencio mi alma se aquieta y me dice: Tene calma, Dios esta con nosotros....y mi alma se aquieta y renuevo mis fuerzas, es que acaso no es El quien tiene la ultima respuesta a todas mis preguntas? no es El quien es mi Abogado y Defensor y sabe mas que nadie que es lo mejor para Nico? Entonces regresa la paz a mi mente y mi corazon, respiro hondo con alguna lagrima que escapa de algun lugar de mi corazon de mama cansada, pero no rendida...porque se que Dios esta obrando a su manera y por eso solo debo esperar en El....Una vez en una de las tantas cirugias de Nico me enoje mucho porque ese dia estaba programado el quirofano , Nico en ayunas arriba del sofa recien bañado (eran las 6 de la mañana)no habia que bajarlo hasta que no lo vinieran a buscar, esperando y tratando que "Tazmania" se quede quieto.... despues de casi 2 horas, ya que nadie me sabia decir nada, al llegar un familiar me fui a buscar a los medicos al sector amarillo, revolvi todos los consultorios hasta que me tope con su neurocirujano, quien me dijo que la cirugia de Nico se habia suspendido, que hubo una urgencia con un nene que venia de otra provincia....Me enoje, como buena tana use mi Bottiglierada a quien se me cruzara, me parecio que Dios no tenia por que actuar asi, que hasta cuando se pensaba que ibamos a aguantar esta situacion, etc......La cirugia de Nico se realizo a los dos dias con exito y sin consecuencias...El nene que ese dia ingreso a en lugar de Nico, murio por un virus interhospitalario.....Creo que no hay mas para agregar. La vida te da señales siempre, estamos tan en silencio como para escucharlas? Nico estara bien, eso lo se, Nico es fuerte y si bien cientificamente es necesario un implante, un acompañante terapeutico, etc, llegara o no.... si es la voluntad de Dios, mi alma esta tranquila, Nico esta en sus manos principalmente y yo sigo dandole todo el amor y massssssss para que dia a dia su dia termine con una sonrisa.....Un abrazo de oso, Dios los fortalezca, Sandy.

La responsabilidad de decidir como mamas....

...Cuan preparados deben estar nuestros corazones, como en alerta constante, como detectando cada señal, cada latido...porque todo depende de nuestro diario decidir...Cuando fui mama de Nico y Santi lejos estaba de imaginarme como hoy estoy parada ante cada circunstancia, lejor de imaginar lo esencial que es ser si o si UNICOS para nuestros hijos mas alla de la familia/amigos que se sumen...en determinados momentos hay un cordon umbilical invisible que nos une de una manera unica y especial sabiendo a ciencia cierta que reconocemos actitudes...posturas...lenguajes...miles formas de detectar todo lo que dan!!! Que responsabilidad esto de decidir como mamas lo que es mejor para cada uno de nuestros hijos....desde el levantarse y preparar sus ropas hasta en como explicar al resto de nuestros pekes el por que su hermanito/a actua de manera distinta y por que no tambien decidir si tal o cual medicacion sera positiva en su terapia...una cirugia? ....si...no....Decidir, decidir, constantemente.... Cuan conectados tenemos que estar con nosotras mismas y seguir el dia a dia por y para ellos, no? Lo bueno es esto que es como una especie de rafaga de viento...señales que se manifiestan de miles de maneras, estan dentro de nosotras y es cuando sabemos que lo que sentimos es asi...esto o aquello es lo mejor, cuando tenemos esa sensacion, tengan por seguro que es la acertada, nunca duden, nunca bajen los brazos y nunca dejen que los demas interfieran en sus deciciones, nadie como una mama con el corazon hinchado de Amor por nuestros Pekes para saber que es mejor o no.... Nico nacio un 26 de Diciembre de 1999 cuando dos rayitas confirmaron su existencia.....(y lo vi por primera vez un 9 de sep de 2000) Santi un 22 de Marzo tambien dos rayitas lo confirmaron (y lo vi por primera vez un 30 de Dic de 2003). Por eso nadie mejor que yo para saber lo que ellos necesitan o sienten.... despues de todo desde mi vientre los meci.......Abrazos de oso y mi cariño de siempre, Sandy.

Regresamos!!!!

...Como les decia, esta bueno comenzar asi, no? Digo porque asi siento que no paso tanto tiempo y tanta agua bajo el puente....Este post es solo para decir Presente, mas adelante organizare mi mente y mi corazon para ponerlos al dia con todo lo recorrido (vivido); Nico esta bien dentro de todo y aun con recurso iniciado de amparo sin respuestas.....Nico sigue bien dentro de todo...Santi, creciendo por demas y con etapa nueva en su inicio en la primaria, pero muy bien adaptandose a este nuevo ciclo. Les dejo unas fotos actualizadas y mi corazon de siempre agigantado de orgullo por mis hijos y los hijos de cada uno de ustedes NUESTROS VERDADEROS HEROES Y PROTAGONISTAS de nuestros dias y nuestras vidas. Les cuento algo; en Febrero internamos de urgencia a Nico ya que un riñoncito estaba comprometido a raiz de tanta medicacion....Gracias a Dios su recupero fue absoluto y sin consecuencias y hoy esta optimo en este aspecto, es mas de hecho el dia del alta mientras esperabamos a mi hermano que nos venga a buscar tardamos facil media hora desde la habitacion hasta el estacionamiento, es que no dejo a nadie sin besar y abrazarrrr!!!!! La foto donde esta en la sillita de ruedas (para que no se escape....) pidio una mamadera y se cruzo de piernas mientras esperabamos....cuando le sacaba la foto me paso algo muy particular ya que estando con el en el Htal Garrahan...Una madrugada caminando por los pasillos por un poco de aire fresco y retomando fuerzas senti que Nico transmite ese no se que, que solo nuestros angeles transmiten...esa magia contagiosa y por la que nunca debemos bajar los brazos, ese aire que busque, ese aire lo tenia en la habitacion....asi que volvi, lo tome de la mano y agradeci a Dios con lagrimas en los ojos, lagrimas impregnadas de una extraña paz y felicidad por tener la valentia de ser una mama especial, de tener un hijo que me permite ver mas alla de lo que algunos ven, de tener un hijo que es Grande y que va dejando ese aire fresco salpicando esperanza y fe, frenando mis impulsos muchas veces ante tanta ignorancia de los que no hacen nada por ellos (teniendo por derecho la obligacion de hacerlo.....) Que se yo, el dia a dia es dificil, pero lo bueno es que al final del dia cuando Nico y Santi se duermen....siento que sumamos, aunque a veces no lo parezca, mañana sera otro dia y este aire que me regalaron es el respiro que necesito para seguir....mañana. Abrazote de osossss!!! Sandy.

Todos los dias un poco...

...A veces en medio de tantas idas y vueltas, cotidianas y no tanto, uno no percibe lo que el alma necesita hacerle recordar a la mente...el ritmo del diario vivir, desde lo mas infimo hasta lo mas primordial nos lleva a olvidarnos o a guardar en el famoso "baul de siete llaves" ciertos momentos en los que la vida se nos escapa de las manos...Estas ultimas semanas han sido asi, entre idas y vueltas no tenia tiempo pa' un suspiro dentro mio que se asemejaba a un toquecito en el corazon y el recuerdo...hasta que me tuve que sentar "tranqui" en casa a re-leer y resumir las casi doscientas hojas de historia clinica de Nico para presentar primero a los medicos para que la firmen y luego si, ir por el tan ansiado y complejo recurso de amparo, para lo que necesite sacar en limpio por fechas: tomas de medicacion, el por que las tomo, que tomo y porque se las descarto, cual sigue tomando y por que, estudios realizados y por que, tratamientos y cirugias y porque...etc o sea: El por que se llega a la desicion del estimulador vagal con su explicacion medica y cientifica...a los que tuve obviamente que recurrir a todos los medicos tratantes de Nico....y rememorar en cada hoja que leia, los momentos que Nico paso en cada hospital...en coma...cuando aun dormido le cantaba la cancion que puse hoy aqui...habia en la terapia del Htal Posadas ventanales, grandes y enormes ventanales que me permitian relatarle a Nico lo que sucedia afuera y se me habia hecho costumbre los detalles...alguien me decia por alli: no escucha esta en coma...pero yo no dejaba de relatarle todo lo que acontecia en el parque y cantarle esta cancion. Desde el segundo piso la vista era bella, yalo creo que si... pero los dias pasaban lentos y sin prisa como una pelicula antigua...la gente de nuestro paisaje iban desapareciendo a medida que caia la tarde de cada dia, de cada semana...los autos estacionaban por la mañana y por la tarde el pasto volvia a tener protagonismo y el verde mucho verde esperanza retomaba su color...y el siempre estaba alli, querido arbol de jacaranda..que apareciste un dia con nosotros como por arte de magia regalandole a Nico las primeras hojas de tu hermoso y extraño color que contagiabas mi imaginacion para contarle a mi Peke mas historias de fuerza y coraje y cuando el dolor prevalecia, algo alli afuera y aqui dentro, se aunian para darme un empujoncito....y salimos y seguimos aqui, desde el 1 de noviembre de 2001 a la fecha no dejamos de creer...sera que Dios siempre nos da una tregua? Sera que nos da esa extraña magia de sentirnos fuertes aun en medio de las tormentas? Sera que nos regala un "jacaranda" para contar la historia que querramos y hacerla realidad? Pues por que no? Mientras resumia la H.C puse esta cancion y deje fluir aquella fuerza y aquella luz que Dios puso en nosotros para diariamente seguir de pie... "Todos los dias un poco..." hoy se que el camino ha sido largo y aun hay resto por recorrer, pero no dejo de pensar que nada pasa `porque si...todo tiene un proposito en esta vida y muchisimos para que's... Abrazotes de osos!!! Sandy.

Actualizacion de diagnostico

...El sol siempre se atreve a pasar por pequeñas ventanas, jamas dude de esto aunque estuve mas de una vez al borde de hacerlo...y si, quien dijo que iba a ser facil?...Con el tema del recurso de amparo he estado de aqui pa'alla juntando notas, notitas, ordenes "directas" y especificas, en CASTELLANO por si las "moscas", porque ya sabran que para estos de la obra social siempre le falta la quinta pata al gato....O sea que ya que la unica neurona sana que le queda la usan mal...les mando un expediente como para que no tengan que decir "peroooooo..." a nada, creo que soy clara, no?- les redacto la historia clinica actual de Nico: Epilepsia focal refractaria con un severo deterioro neurocognitivo. Pese a haberse realizado cortisectomia frontal e insular en noviembre de 2004, se requiere nuevamente implante de electrodos epidurales donde se constata desorganizacion global de la actividad de base con convulsiones tonico-clonicas generalizadas habituales. se reitera cirugia de enceresis insular derecha en Febrero de 2007 sin buenos resultados persistiendo los episodios pese a multiples esquemas anticonvulsivantes sin resultados terapeuticos. En Abril de 2008 deben implantarle electrodos endocraneanos detectandose nuevo foco epileptogenico frontal izquierdo con lo cual se descarta de aqui en mas cualquier posibilidad de cirugia receptiva. Quedando con diagnostico: Epilepsia multifocal bilateral refractaria al tratamiento medico. Candidato a implante estimulador vagal (CYBERONIC 5)....el progresivo deterioro neurologico y neurocognitivo de Nico continuara si no se trata de detener con el implate de la protesis. (Dr Pomata)...Si Nico por su patologia algun dia dice esto no puedo o a esto no llego, porque seria su propio limite "normal" aunque tenga esperanza de mucho mas...uno no sabe lo que puede pasar mañana....Ta' eso lo decidira su cabecita.(mama)...Pero jamas perdonare a los que le han puesto limites burocraticos a la recuperacion de mi hijo por tener el culo apoyado en una silla con el celu en una mano y la taza de cafe en la otra........Por los que aun estamos a tiempo y llegaremos a tiempo, Un abrazote Sandy.

Razon de vivir....con solo mirarlos!!!

...Como vivimos cada circunstancia de nuestra vida es lo que nos hace grandes....No podemos programar como seguir si algo nos duele demasiado por demas, pero si podemos elegir el no dejarnos caer...Si caemos todo es efecto domino, porque nos guste o no, hay personitas que dependen de nosotros, dependen hasta de un gesto para seguir soñando, dependen de una caricia a tiempo, de un abrazote de oso...aunque a veces por dentro nuestro ser este inundado de lagrimas....si o si dependen de nuestro Amorrrr!!!! Sinceramente hoy no me siento derrotada, solo estoy a mitad de camino con todo, jamas me sentire asi, puedo enojarme, "chillar" por los destiempos (eso seguro como buena Bottiglieri...)....pero no pienso aflojarle a este reto (en el buen sentido de la palabra), que la vida me regalo, si: que la vida me regalo para aprender y descubrir que en cada prueba hay un premio....incluso hasta en cada ausencia, llega alguien que te asombra con una sonrisa....o por que no....una nueva vision de las cosas, siempre digo que nos une una gran cadena donde humildemente aprendemos del otro, nos reflejamos en el otro y nos autolimentamos para seguir y regresar a la mirada de nuestros Pekes donde finalmente como "la frutilla de la torta" (el toque final) nos ponemos el broche de esperanza a nuestras vidas.....o no?....Un abrazote de oso a todos los que saben que llegaremos a tiempo porque tenemos la razon de vivir latente!!!! Sandy. ( aun sin internet...Upsss)

Llegaremos a tiempo...

...En el ojo de la tormenta, con las fuerzas a cuenta gotas, el suspiro a flor de piel y la mirada de mis hijos dandome la pauta de seguir...SIEMPRE!!! No ando, pero estoy, no escribo, pero sigo sintiendo, doliendo, riendo, luchando, peleando cada segundo por estos benditos derechos, levantandome en cada respiro y pensando que se puede, que nada en este mundo sigue siendo una casualidad, sino causalidades que debemos tomarlas de la mano y guiarlas por lo mejor de nuestros mejores pensamientos, por nuestros mejores recuerdos y visualizar lo que deseamos y cada uno sabe que deseamos en lo mas profundo de nuestro ser, en ese rinconcito donde nos encontramos redescubriendonos y sacando las ganas pa' seguir...Llegare a tiempo Nico Santi, Siempre!!! Siempre!!! Siempre!!! promesa de Mama, que no dejare pasar un dia sin que mi voz sean sus voces y su futuro mi responsabilidad...llegaremos a tiempo todos los que cada dia nos levantamos, una y otra vez y las veces que hagan falta...porque asi somos los elegidos para este tipo de batallas, con el corazon derretido de Amor por nuestros Peke's y los brazos abiertos...llenos de abrazos de oso, para cada uno de los que sentimos al otro cercano mas alla de las vivencias...Gracias, por estar siempre!!! No los olvido (aun sin internet...Upsss, y si, es lo que hay Gente...)Los extraño un monton y Kiero aun massss!!!! Sandy, la de siempre...Llegaremos a tiempo...escuchen....

Por un ratin nomas...Aca estoy!!!

Hola Gente!!! GUAUUU!!! Hace rato que no extrañaba tanto, pero tanto!!! Como van? En mi corazon siempre!!! Han pasado muchas cosillas, pero lo mas importante es que tanto Nico como Santi estan mas que bien! Yo a mil con todo, pero respirando profundo pa' variar, deseo que esta etapa de ausencia pronto se termine y pueda regresar cotidianamente con todos, como cada uno se merece, siempre digo que las casualidades no existen SI las causalidades y el hecho que me haya quedado sin internet hizo revalorizarlos a cada uno desde lo mas profundo de mi y extrañarlos y sentir que han puesto sus huellas en nuestras vidas...Uff... Ya lo creo que si! Y que bien se siente saberse acompañado aunque mas no sea de esta (para muchos) "extraña manera" jajaja...Y cuanta calidez nos envuelve, no? Bueno hagan fuerza, che! pa' que no pase tanto tiempo, eh? Les cuento que Nico esta terriblemente rebelde!!!! Haaaaarmoso y sin tantas crisis ni ausencias, pero con la medicacion estable de hace tiempo sin podersela subir ni bajar...upss, si y seguimos a la espera del estimulador....Santi ta boniiiiiito y terriblemente contestador, dicen que es la edad ...hace ya 3 años que me lo vienen diciendo jajaja!!!! Pero que va, mis hijos tan vivos, disfrutando y riendo cada vez con mas ganas asi que sigan estando Terriblemente como quieran siempre y cuando sea para bien, no? Bueno Gente linda ya me voy porque a que no saben donde estoy esperando que me atiendan???? Siiiii!!!!! En la bendita y dichosa farmacia y aunque reconozco que NO me gusta ingresar a estos lares (ciber) por uds lo hice pa' dejarles al menos un par de noticias lindas que les ilumine el alma, como me iluminan a mi cuando los pienso, Ya regresare y me tendran que hacer el aguante!!!! jajajaja. Los Kiero y va un especial Abrazote de oso!!!! Y muchos besos zopapas de mis Angeles, hasta la vuelta!!! Sandy.

Dios los bendiga!!!

....Dios bendice a cada uno de los que me rodean y dales fuerzas a los que en este momento esten pasando pruebas...sos mi refugio Siempre!!! Bendice a mis hijos y doblega mis fuerzas...tambien. Amen, Sandy.

Premios y un momento en el tiempo....

...Dejo unos Premios que nos han entregado a Nico, a Santi y a mi hace unos dias, a los que deseo desde lo mas profundo, que cada quien se lleve el que mas sienta en su corazon, el que mas le guste o los tres incluso, esta mas que permitido ya que...Todos son Especiales y merecen estar en cada uno de sus espacios!!! Por cierto, me tomare un momento en el tiempo, salvo que llegue el estimulador vagal para Nico (hoy me han dicho que falta poco...) Obviamente les avisare de ser asi, necesitare mucho de Uds, de sus corazones y Apapachosy/o Abrazotes de oso....Pero por ahora necesito este momento para mi...y reponer mis ganas y sueños, con mis miedos e ilusiones a flor de piel...Este parentesis es especial, el momento lo amedita...Asi que hasta la vuelta, quizas, solo quizas... ande mas por aqui: http://sandyaorillasdelmundo.blogspot.com/ Abrazo de oso....y Gracias a todos!!! Sandy. Premio entregado por Esther (Gracias!!! )

Premio entregado por Laura (Gracias!!!)

Premio entregado por Zurama (Gracias!!!)

Paginas de vida...

...Cuando nos enfrentamos a situaciones limites, el dolor se agudiza y el alma sangra, sentimos que nada mas nos puede pasar...o nos preguntamos : Que mas nos puede pasar?...O cuando sentimos esa inmensa alegria porque algo salio como lo esperabamos? Decimos... Bien, que bueno ...Por fin....Sin embargo junto a estas circunstancias o situaciones a las cuales llamo vivencias, se nos entrega un libro con paginas en blanco...(Imaginario...) con paginas a las que, como seres humanos individuales que somos, comenzamos a escribir y a darle sentido...en ese preciso momento en que comenzamos a hacerlo nos damos cuenta que: No podemos cambiar lo que nos sucede, pero podemos cambiar ese sentimiento en algo positivo, somos Fuertes y ante cada paso, hay una respuesta que nos impulsa con mas impetu al proximo desafio. Seguramente hay dias en que no sentimos nada...o sentimos todo!!! Hay dias en que pensamos que lo estamos haciendo todo mal y de repente... Zas! Algo nos hace sentir de nuevo el por que de nuestro vivir....No debemos ser perfectos para ser mejores, no debemos lograrlo todo para dar lo mejor...simplemente debemos tener claro adonde va dirigida nuestra vida, nuestro proximo momento...segundo y por quien nuestros latidos, por quienes nuestras ganas...Si comprendemos al fin que nadie es igual al otro, pero que nos parecemos tanto, si creemos por fin que es hora de unir este camino, lograremos que en cada rincon del mundo las voces de nuestros pekes sean oidas, que este sentir tan profundo y unico como es ser padres especiales, deje sus huellas, nuestras vivencias son paginas de vida que dia a dia muestran lo verdadero y real en cada uno de nosotros, hoy siento que mi vida no tendria sentido sin Nico y Santi y que como dijo alguna vez Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ este espacio es nuestro cable a tierra, pero tambien es nuestro punto de apoyo entre todos los que nos sumamos a estas vivencias, cada uno desde donde este, con sus vientos en contra y sus alegrias y progresos... de esto se trata la vida, no? Mas alla de lo que nos suceda...como escribimos nuestras paginas de vida y que ganas le ponemos a cada linea....es lo que nos hace grandes...despues de todo en la primer hoja la dedicatoria sera siempre...pero SIEMPRE: Por y para nuestros hijos, con Amor: Mama...!!! Un abrazo de oso, Sandy.

Unificando Fuerzas!!! (9 de Julio 2010)

A veces uno se pregunta si es necesario o no escribir de algo que nos este pasando, quizas nos parece que no tiene importancia o no es de utilidad...o ponganle el titulo que deseen...Pero digo: Si uno no expresa lo que sentimos, sino hacemos eco de lo que nos pasa, no hay manera que se sepa y asi de esta manera se evita que a esta cadena se unan mas eslabones y no se hagan respetar nuestros derechos. Muchas veces senti que ...Para que iba a complicarle la vida a otros con mis cosas...contando lo que sentia o vivenciaba cada momento...y fue grande mi sorpresa al reflejarme en muchas personas en mi misma situacion, por eso hoy invito a todo aquel que tenga algo que decir, que reflejar, que denunciar, por que no? Si de esto se trata tambien, el poner las cosas en SU lugar y para esto debemos Unificar Fuerzas!!! Si todos tiramos para el mismo lado que es: Lograr que los derechos de las personas con capacidades diferentes se cumplan, lograr que las prestaciones de cada Obra Social respete los tiempos y formas de entragas de las mismas, Lograr que se respeten estos derechos, porque nadie esta pidiendo limosna, ni faltando el respeto, en todo caso los que SI nos faltan el respeto son aquellas personas que debiendo hacer las cosas bien No las hacen y nos entorpecen el camino con piedras que bien podrian evitarse, soy de las que no bajan los brazos en la batalla, ni piensen que me bajare del caballo, al contrario mas dura es la cuesta a subir, mas sentire la fuerza que mis Hijos me dan, por ellos y por cada Angel que dia a dia es ejemplo de tenacidad y perseverancia, de empuje y garras y que a pesar de las trabas por una burocracia que lejos esta de querer ver todo esto, ellos ponen lo mejor de si, siendo los verdaderos Heroes de estas vivencias cotidianas, Cuanto tiempo mas esperaremos a que las leyes se cumplan como corresponde? Cuantos expedientes mas, numeros de reclamos vamos a coleccionar hasta que alguien sienta mientras esta sentado en su sillon, que alguien esta esperando por mejorar su calidad de vida? No quiero mas evasivas a mis preguntas concretas, ni tener que quitarle calidad de tiempo a mis hijos por cosas que deberian estar funcionando como corresponde!!! Nico y todos los que conozco y aun no...tienen una capacidad diferente y son los unicos Heroes de nuestras vivencas cotidianas... Y de algo estoy plenamente segura, los unicos discapacitados son los que NO hacen lo que corresponde en tiempo y forma!!! Unifiquemos Fuerzas y no callemos lo que sucede a nuestro alrededor, tu palabra es importante, la vida de un hijo mas!!! Un abrazo, Sandy. ; )

...Por que no estamos mas cerca geograficamente???..Porque.....+ Premio's

... A veces me pregunto por que aun acompañadas nos sentimos tan solas?? Estas semanas en que Nico esta de vacaciones, se notan las ausencias de las personas que llenan vacios cuando el no esta...que preguntan y dicen Uyy no esta Nico??? Que lastima tenia tantas ganas de verlo....o Que dificil va a ser cuando este de vacaciones...y...Como vas a hacer??? ( Y nunca aparecieron....) Mientras escribo voy desagotando sentimientos...(despues de todo como diria Fabi este es tambien nuestro cable a tierra, no?) esos sentimientos que perturban y nublan los corazones impidiendo ver la realidad y aunque les pese a muchos...es MI realidad y me encantaaaaaa!!!! Suena raro, suena extraño?, Si!!! Pero mis realidades llevan nombres y apellidos: Nico y Santi Bottiglieri a mucha honra y mucho estimulo pa' el corazon y juntos hemos pasado tanto y el dia a dia tambien lo construimos, aunque a veces la" arquitecta" ande de bajones (con o sin sentidos). Hoy me preguntaba...Por que las Mamas estamos tan separadas "geograficamente" hablando...Me hacia falta un abrazo y no explicar el por que de una lagrima o ese dejo de trizteza que a veces me invade ( no olvidar: soy Humana....) y entonces pa' variar...empece a sonreir y a respirar muyyyy hondo y senti la respuesta tan clara como cada cosa que anhelo en mi corazon...Porque cada una de nosotros tenemos una mision!!! Y cada una esta en el lugar indicado ni mas ni menos...dando, regalando, sintiendo, esforzandose, aprendiendo, disfrutando junto a nuestros Peke's y tantas cosas que nos pasan y muchos ni idea tienen. Somos Mamas especiales, porque en esos momentos donde sentimos que "nadie" nos entiende....Alguien esta abrazandonos desde algun lugar ...pensando en cada una con Nombre y todo...Jah!!! ( "Toma mate": dicho Argentino...Upsss)...en nuestros Angeles, en nuestro dia a dia...entonces descubri que es mejor manejar los sentimientos que puede mi corazon...los que de alguna u otra manera se me ira mostrando a lo largo del dia, del camino....que lo demas: Ponganle la etiqueta que quieran...... Lo otro? Ya sale, no esta mas, no sirve!!!! Para que estamos aqui? Por que alguien nos permitio dar vida a un ser tan hermoso y especial como son nuestros hijos!!! Para esto...Para animarnos y apoyarnos y estar unidas sin distancias...Entonces Vamos, que hay mucho por hacer!!! Quizas en este momento no veamos a nadie fisicamente que nos comprenda sin tener que dar tantas explicaciones...pero de seguro no estamos solas....Estamos rodeadas, abrazadas y contenidas por y entre todas!!! Gracias....y Pa' variar estoy mokeando, jajaja, que raro....Les dejo un Premio que Maite http://hastalalunaidayvuelta.blogspot.com/ ( A quien no necesito conocer fisicamente, ella esta aqui...) nos dio y se lo doy a: Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ ella fue y lo voy a decir siempre aunque ella no quiera... jajaja!!! El puente para llegar hasta aqui... a: Kenia http://diarioconmihija.blogspot.com/ quien dia a dia sigue creciendo y dando color a sus vivencias... a: Yoly http://wwwsuperj.blogspot.com/ quien me ha demostrado mas de una vez que mi confianza esta en su lugar..... a: Irene http://mamanaranjito.blogspot.com/ demostrando fortalezas siempre... y uno especial y que dejo aqui debajo porque es varon, jajaja...( y si reconozco que usamos mucho el femenino) pero hay Grandes Papas Especiales tambien en esta gran cadena y uno de ellos es: Pablo http://llevandotedelamano.blogspot.com/ quien me ha hecho ver muchas veces las cosas desde otra perspectiva con el corazon, Gracias y ya saben que tienen que pasarla a cinco personas mas... ok? Un abrazo de oso, Sandy. "En como manejamos las circunstancias de nuestras vidas esta la grandeza de nuestros corazones".

Llego la medicacion de Nicooooooooooo!!!!!!!!!

Tengo tres segundos, pero este post cortito bien lo vale, Llego la medicacion de Nico, no queria hasta ver con mis propios ojos, lo que habia llegado cuando por telefono me avisaron...a los 20' de haber ido como una loca a hablar y exponer toda la documentacion que tengo con la jefa de Ioma, no se que cara tenia...pero a los 20' aparecio como "Por arte de magia".... Yo misma ahora estoy llamando a La Plata...a Camoyte...me dijo, ni alcance a llegar a casa que estaba sonando el telefono ...de la Farmacia, que ya estaba lo atrasado, Todo??? Pregunte, si creo que si...Recien regreso de la misma con una bolsa llena de Oxcarbazepina y Lamotrigina de Octubre, Diciembre y....Si!!!! Hasta la que pedi hace diez dias!!!! De todas maneras esto no termina, sino que empieza, porque como digo siempre, Hay mas Nico's en la misma situacion ver: http://paraayudaralquelonecesita.blogspot.com/ y muchos mas que no pueden acceder a internet y nosotros podemos ser sus puentes, Perdon por la desproligidad de este post, sin tiempo y encima sin poder visitar otros blog's porque se me cierra (Upsss) Les dejo un abrazote enoooorme y Gracias a todo/as por todo!!!!!!! Les dejo esta foto, donde Nico tiene 4 años y me la regalo el otro dia una de sus Seño's, Gracias, Sandy.

Vamos bien...tercer dia....Upssss

Nico anda dando vueltas me dio cinco minutos pa' postear!!! jajajaja....Hmmm, Tercer dia de vacaciones, necesito un masajista, una cocinera y una ama de llaves...si, porque en cuanto fui a abrir la puerta, regreso y ya se mando otra de las suyas...peeeeero, al menos estamos manejandola, que es lo mas importante, me hice una "hoja de ruta" en cuanto a horarios de sus ataxias, de sus ratos de mal humor,etc, cosa de organizarme y estar al ciento por ciento cuidandolo, demas esta decir que a la noche no existoooo, mis piernas no dan mas, la verdad hijo que si me regalas un minimo de tu energia te sigo, porque vas a mil...Gracias a Dios no se ha golpeado, ni caido, eso si el que venga a casa, ni sueñen encontrar nada en orden ni en su sitio, paso Katrina por aca...Auch!...ahi esta pasando. Bueno gente, Gracias por las cadenas de mail's, por los mensajes, Gracias Fabi por la Oxcarbazepina que hizo que a Nico NO le falte por unos dias y a su vez lo este disfrutando a Nico hasta que pueda seguir y arrancar de nuevo cuando regrese a sus terapias y yo me pueda mover de aca para alla....Gente, Ya me fuiii, Nico quiere ir a la pile, ya es hora, parece que traslade Rukalen (el instituto de Nico a casa, jaja) pero bueno tengo que organizarle los horarios para que no se canse, respete consignas(...) dentro de lo posible y que se divierta y aprovechemos a full este tiempo compartido, Un abrazote de oso para todos, Sandy.

Pasaje de ida ...y vuelta.(en casa...)

Es dificil en palabras volcar el alma...los sentidos se mezclan, las sensaciones extrañas haciendo equilibrio, la calma que antecede a la tempestad...y seguir de pie!!! Esa siempre fue mi postura y la sera, aunque la tenga que inventar...aunque me deba dibujar esa sonrisa que estos dias "esos" ineptos trataron de desdibujar en mi, inventare y creare de nuevo lo que me he construido hasta ahora, lo que deba hacer lo hare, por ver a mis hijos reir, jugar, cantar, soñar, CRECER, VIVIRRRRR!!!!...Nadie tiene derechos sobre el otro....Nadie puede contra nosotros que somos capaces de dibujar un arco iris en medio de una tempestad....de tener la vision de lo que queremos, de lograr lo que nos proponemos, esta es solo una etapa, las hemos pasado peores...y aqui estamos de pie, como nos enseño esta vida que viene sin manuales...Gracias por todo, por sus palabras, por acciones que se sienten aun cruzando mares y fronteras, todo suma y esa es la idea, esta cadena de favores sera dificil de cortar, hoy es Nico...pero hay muchos que nos necesitan y a como de lugar que nos vamos a mover y transmitir quienes somos, no sera facil lidiar con mamas/papas que saben de idiomas diferentes, de luchas cotidianas que parecen imposibles a los ojos de los demas vivir, pero aca estamos demostrando que se puede, que elegiriamos una y otra vez a nuestros hijos, una y mil veces mas....Todo va a estar bien, Nico en casa desde el lunes o sea que andare poco, pero andare...Las tendre al tanto por medio de Fabi http://construyecaminos.blogspot.com/ de ser necesario y no poder entrar, pero no se preocupen, todo pasa y cada dia traera algo mejor...y sino como ya dije antes...Lo inventamos!!! Un abrazo de oso, Sandy.

Algo de medicacion y...Un respiro.

Fui a la farmacia y me traje pañales y tres de las cinco medicaciones que Nico toma...las mas caras estan varadas en Camoyte ( el intermediario entre las obras sociales y las farmacias) Asi que, desde mañana mi vista esta puesta en ese lugar, desde octubre no me entregan ni Oxcarbazepina ni Lamotrigina.Las que consegui hasta ahora o bien las compre o como siempre al pie del cañon, los amigos del Hospital Garrahan que SI apoyan a como de lugar el hecho de seguir apostando a una mejor calidad de vida por quienes asi lo necesitan...Camoyte, Uds saben de que hablo??? Pues NO y van a tener que saberlo proque la pelota se tiene que parar de una vez y para siempre, Uds son los unicos RESPONSABLES de que la medicacion de mi hijo y de tantas personas en la misma situacion, no sean entregas en tiempo y forma.........Hoy mas tranquila...mañana a la lucha otra vez, me voy a descansar un rato, Gracias a todos los que se unieron a esta causa que es...de TODOS!!! Un gran abrazo, Sandy.

Cuenta regresiva..Tres dias para que a Nico le den lo que le corresponde.

He llegado al punto limite, escribi y borre no se cuantas veces esta entrada, tengo impotencia y una extraña angustia de no poder hacer mas....aunque aun me queda un ultimo recurso y no hablo del amparo ya que hay un solo juez de turno y tambien tardaria...todo tarda...y esta situacion debo resolverla en tres dias!!! Nico ingresa de vacaciones el lunes y su ataxia y su hiperactividad van de la mano, resultado, estar atentos las 25 hs del dia...Me falta Oxcarbazepina que compre ayer y tengo hasta el domingo...tengo una lista a los lugares donde me contacte, recorri, hable, reclame....NADA, respuesta: Esto tarda...Pero la salud de Nico es hoy, ahora...AYER!!! Mañana de regreso de la farmacia con los pañales y algo de medicacion, digo algo porque tanto Lamotrigina y Oxcarbazepina van a Camoyte ( servicio de contro tercerizado) y tardan 15 dias mas o menos en llegar a farmacia...solo que esta vez se les paso alguna receta??? Porque no me entregan desde Octubre....y ya me dijeron en farmacia que estan demoradas las entregas(¿¿??) No Jodan en serio??? Mañana a mi regreso, adjunto todo lo que tengo que no es poco y lo mando a los medios de comunicacion. Nico por mi vida que vas a tener tu medicacion en tiempo y forma y un acompañante terapeutico, porque tenes derecho y nadie te lo va a pisotear!!! Te Amo !!! Y a todos los que me estan acompañando y apoyando en este momento, Gracias, por estar y preocuparse, por darme aliento y seguir la evolucion de Niki cada dia...GRACIAS!!! Abrazo de oso, si? Sandy.
"HOY ES EL MAÑANA QUE TANTO ME PREOCUPA AYER..."

Nico mejor y les da las Gracias a todasssss!!!! Mamamamamamamamaaaaaa!!!!

Se que es dificil expresar cada momento las vivencias, les pido disculpas por no poder visitar demasiado sus espacios, ni siquiera responder sus comentarios, ya volvere y me tendran que bancar con mis famosos abrazos de osos...( sorry Fabi, aunque haga calorrrr, o los apapachos, jeje....) Bueno pero este es otro post cortito que preferi antes de contestar en los comentarios ya que me demandaba tiempo (calidad del mismo) que no tengo, pero si para decirles, que andare el miercoles de nuevo por aqui, Nico esta mejor, su ojito mejorando muchisimo mas rapido de lo que pensamos y sin concecuencias, sigue con sus altibajos y demanda demasiada atencion....veremos que pasa el Martes al retirar las recetas en Ioma/Profe (wacala...) y ya si no me dan una respuesta positiva , el miercoles empezaremos a tomar otras medidas, estamos en Enero por lo tanto el recurso de amparo lo puedo comenzar a tramitar en Febrero...bueh, A pedirle a Diosito que vaya adelante sancando obstaculos, porque nadie mejor que El para realizar milagros, que cosa, no?, que me den lo que corresponde a Nico ya pasa a ser un milagro....Bueno Gracias a todas por estar y por el apoyo de siempre desde sus corazones, Abrazos de osos miles!!!!, Sandy.

Por Favor Nico necesita URGENTE Acompañante Terapeutico!!!

...Mi corazon, mi cielo, mi alma...Lo de ayer colmo el vaso, ya mismo estoy saliendo a reclamar OTRA VEZ y UNA MAS...(y van?) lo que por derecho te corresponde, Soy tu Mami y te Amo en cada respiro, si fuera necesario daria mi vida por vos, no acepto que me quiten las fuerzas que tanto me cuesta conseguir para mantenerme erguida, no acepto que quiten calidad de paz, de tiempo, de dar lo mejor por y para mis hijos... cuando todos los dias encuentro evasivas, respuestas negativas...Ioma/Profe...HASTA CUANDO??? Lamotrigina y Oxacarbazepina no entregan desde...(???)...Acompañante Terapeutico...tarda meses.... NO estoy pidiendo un auto...en "comodas cuotas...", una casa a pagar por el resto de mis dias.... Reclamo, GRITO desde lo mas profundo de mi, que a Nico no le falte nada, que no tenga que salir corriendo a comprar una medicacion, que agilicen el pedido del Acompañante Terapeutico....EL lo necesita "ayer"....Nico no esta en una silla de ruedas y siempre agradezco esto, puede andar, caminar, correr....pero todos los dias tiene sus altibajos dado el alto complejo farmacologico que toma....sus ganas de andar van de la mano de su ataxia, sus ganas de decir: "Mamamamamaaaa" se mezclan con gritos de dolor o impotencia...o esta arriba o esta abajo, no hay medias tintas con Nicki, o disfruta o se me va de las manos ante una caida, un golpe...es una bomba de tiempo que de seguir asi, terminare pidiendo una silla de ruedas??? Ustedes los de la obra social Ioma/Profe son sordos, ciegos, inhumanos o que??? Nico es hiperquinetico y su enojo cuando se siente mal lo demuestra golpeando su cabecita con lo que tenga en frente...y cuando esta inestable motrizmente, aun asi el quiere andar y se cae...Esta tardanza desencadenara en cualquier situacion no favorable para el. Tengo el alma entera para sostenerlo, pero solo dos manos para agarrarlo y no siempre puedo alcanzarlo....su cuerpo ya no tiene mas lugar para otra cicatriz o marca mas....preferiria estar YO desfigurada totalmente, pero verlo a Nico asi no....No quiero mas una marca en mi hijo que me demuestre que si las cosas se hicieran como corresponde, en tiempo y forma, podria haberse evitado...al menos intentado, Hoy me arde el alma, mezcla de impotencia y dolor, hoy lloro por dentro, desgarrandome ante tanta injusticia, pero sonrio por fuera, que el me vea sonreir hace que sonria tambien, porque no sabe lo que Mama siente y no quiero que lo sienta, ya tiene demasiado por demas....Nico llego a decorar la vida...y tiene toda la fuerza para seguir haciendolo, pero no se la quiten, con su maldita y estupida democracia barata y conveniente, Repito: Nico llego a decorar la vida y no permitire que ustedes destruyan los sueños que tanto nos cuesta mantener en pie... Sandy. (No iba a poner esta foto, pero es nuestra realidad HOY, si no son las crisis, sus ausencias, sus ataxias...son sus caidas.)