miércoles, 31 de diciembre de 2008

Termino y empiezo AGRADECIENDO!!!! Feliz 2009!!!!


Hola Gente Linda!!! Que mejor manera de despedir el año y recibir el que llega que AGRADECIENDO!!! Si, porque aunque a veces cueste y no entendamos situaciones, aun asi, debemos ser agradecidos, siempre hay una lucesita de Esperanza en algun rinconcito esperando ser descubierta, tengo una lista enoooooorme para agradecer (para el proximo post con mas tiempo, jajaja...) es que ya van a dar las "doce" y solo entre para dejar algunas imagenes del dia de ayer en el cumple de Santi, Mivida ya tenes 5 añitos y Te amo con mi alma!!!! Nico estuvo 1000 puntos y creo que es el primer agradecimiento de la lista el hecho que por primera vez desde sus 14 meses, repito es: LA PRIMERA VEZ que Nico no ha convulsivado ni en Navidad ni hoy, de hecho se acaba de dormir tranquilamente, Bueno ya volvere con mas detalles, solo pase a saludar ( si porque lo del post de la cadena sigue en pie) Aqui estoy pensando en cada uno de nuestros Angeles, cada momento desde que me permitieron entrar en sus vidas, Gracias por darme animos durante este año, por seguir la evolucion y el crecimiento de mis soles...Por ser Padres y Madres Especiales que dia a dia nos fortalecemos mutuamente, Gracias Miles!!!! Que Dios los bendiga....faltan diez minutos para que finalice el año...asi que...Vamos por mas!!!! Abrazo de oso para todos!!! Los Kiero, Santi, Nico y Sandy. "

Nico pensando en que "otra se puede mandarrr... ***Compañeritos del Jardin de Santi...***Soplando los 5!!!! Grande San!!!***Nico y su Madrina Vivian (mi sobri, otra Bottiglieri de ley!!!)

sábado, 27 de diciembre de 2008

...Reflexiones antes de finalizar el año.

Un día una joven, dando un paseo por el monte, vio sorprendida como una pequeña liebre le llevaba comida a un enorme tigre malherido que no podía valerse por sí mismo. Le impresionó tanto al ver este hecho, que regresó al siguiente día para ver si el comportamiento de la liebre era casual o habitual. Con enorme sorpresa pudo comprobar que la escena se repetía: la liebre dejaba un buen trozo de carne cerca del tigre.
Pasaron los días y la escena se repitió de un modo idéntico, hasta que el tigre recuperó las fuerzas y pudo buscar la comida por su propia cuenta. Admirada por la solidaridad y cooperación entre los animales, se dijo: "No todo está perdido. Si los animales, que son inferiores a nosotros, son capaces de ayudarse de este modo, mucho más lo haremos las personas."
Así que la joven decidió rehacer la experiencia... se tiró al suelo, simulando que estaba herida, y se puso a esperar que pasara alguien y la ayudara. Pasaron las horas, llegó la noche y nadie se acercó en su ayuda. Siguió así durante todo el día siguiente... y el siguiente... Ya se iba a levantar, con la convicción de que la humanidad no tenía el menor remedio, cuando sintió dentro de sí todo el desespero del hambriento, la soledad del enfermo y la tristeza del abandono.
Su corazón estaba devastado, ya casi no tenía fuerzas para levantarse. Entonces allí, en ese instante, oyó... ¡Con qué claridad y qué hermosa sensacion! Era una voz, muy dentro de ella, que decía:
"Si quieres encontrar a tus semejantes, si quieres sentir que todo ha valido la pena, si quieres seguir creyendo en la humanidad... deja de hacer de tigre y simplemente sé la liebre."
Autor Desconocido
Existen dos clases de personas: Las que pasan la vida soñando y las que dan vida a sus sueños. Las que sueñan con logros y las que logran sus sueños. Las que siguen las huellas y las que las dejaron. Las que ven para poder creer y las que creen antes de ver. Las que te pisan al subir y las que suben a ayudar. Las que te dan confianza y las que te la quitan. Las que dan sin pedir a cambio y las que te piden el cambio. Las que se asoman por la ventana y las que se salen por ella. Las que nacen, se reproducen y mueren y las que nacen, producen y nunca mueren...
Autor Desconocido

domingo, 21 de diciembre de 2008

Invitacion: El 24/12 a las 24 hs por todos "Nuestros Angeles en la tierra"...

Les propongo un minuto a las 24 hs... en ese mismo momento donde el aire se llena de ruidos y fulgor, donde hay saludos y abrazos, nostalgias por los que no estan, bienvenidas por los integrantes mas "jovenes" en la familia, donde en todas partes del mundo es Navidad... a solas o acompañados, lejos algunos de los suyos...donde para no todo el mundo es un buen momento, porque tambien pasan cosas en la Navidad... como ser perder a un ser querido, estar internado (como nos ha pasado un par de veces con Nico...), etc... Se acerca Noche Buena y parece ser que las almas se ablandan, nuestro interior se sensibiliza aun mas...y reacomodamos todo lo que nos hace bien, tratamos mejor al otro, saludamos y nos damos cuenta que a nuestro lado habia alguien mas respirando el aire de todos...Y si, el "Espiritu Navideño..." es asi, la gente abre los ojos...solo que despues los vuelve a cerrar cuando pasan estas fechas y con ello su corazon...muchos esto lo hacen a manera de aniversario (una vez al año) y luego todo pasa... Pero, tambien hay personas que sienten el resto del año, miran a pesar de sus propias vivencias a quien extender su mano, a quien entregarle una sonrisa, un gesto y regalar una palabra eterna, todos los dias podemos cambiar las cosas, todos los dias tenemos la posibilidad de sentirnos acompañados aun en la distancia...Nuestros Pekes saben mucho mas que nosotros de esto, porque ellos son nuestros mejores Maestros en lo que se da de corazon y con todas las ganas, por eso, cuando den las doce los invito a unirse conmigo al levantar la copa, el vaso, la taza de cafe...lo que sea que usen para brindar que importa, no? Si lo mas importante es el significado de unirnos en ESE momento en pensamiento por todos los Angeles en la tierra!!! Por los que conocemos, por los que vamos a conocer y por los que no conoceremos, pero que Dios los tiene en cuenta (contados como los dedos de su Mano). Los invito desde mi humilde lugar a tomarnos un minuto y sentir esta gran cadena de sentimientos generando nuevas fuerzas para el año entrante, salud principalmente por nuestros pekes y que sus derechos se cumplan, Podemos hacer mucho si nos une un mismo sentir y la fuerza del corazon, Por una Navidad JUNTOS!!! Un gran abrazo!!! Sandy.

lunes, 15 de diciembre de 2008

Gracias Santi por ser tan unico y especial tambien!!!

...Te observo y parece que fue ayer que me mirabas a los ojos mientras te alimentaba desde mi...Un 30 de Diciembre a las 8:30 todo vos, tal como te habia imaginado estabas en mis brazos... estabamos lejos de casa, de todo, pero juntos...sin embargo en este camino que hemos decidido andar junto con tu hermano Nico (tu Heroe como lo llamas) jamas has bajado los brazos, tan chiquito y tan grande!!! Has sabido aprender y a aceptar que la vida tiene sus cosas y a medida que vayas creciendo te ire demostrando que todo en esta vida Hijo tiene sus por que's....Me asombras, me apuntalas en su justa medida y junto a Nico son lo mas hermoso que la vida me regalo!!! Hoy has dejado tu salita celeste para pasar a sala verde, Gracias Dios!!! Gracias a vos Hijo y a todos los que pasaron junto a nosotros en este año... Seño Silvia!!! Demas esta decirte que has sabido acompañarnos con el corazon y entender que es posible soñar y crear lo mejor por y para ellos!!! Como asi a todo el Jardin 901 de nuestra localidad de Moreno, a todos y cada una de las Seño's... Agradecida por siempre!!! Porque han sabido respetuosamente esperar nuestros tiempos y darnos el lugar para acomodar cada etapa y cada circunstancia, con el apoyo y el estimulo, acompañando nuestras vivencias, realmente han hecho que terminemos este año con una sonrisa en el alma haciendo que Santi forme parte de sus dias libre y feliz, siempre digo que mis hijos son individuales, cada uno necesita su espacio y esta etapa quedara por siempre en mi mochila de buenos recuerdos y momentos...Me asombra la capacidad que Santi tiene para llevar adelante y de la mano a Nico, es un popurri de besos... "celos".... pequeñas peleitas... que se arreglan con el mejor de los abrazotes de oso!!! Es importante que vivan como dos hermanos especiales porque los dos lo son, ni uno ni el otro es mas y el tiempo es el mismo para los dos...Me dan libertad y expresion, me entregan cada dia el respiro que necesito para seguir, entonces como no agradecer, como no ponerme en pie....Le pregunte a Santi que musica queria para su post....dijo: Agua y sal, no sabes que esa es mi cancion?? Para que me preguntas?? y se fue a la pileta y siguio: Cuando lo termines llamame que lo quiero ver....Y si; (upsss) tan chiquito y tan mandon!!!! jajajaja, Te Amo Santi, Te Amo Nico, Gracias!!! Mami esta Orgullosa y no es pa' menos, no? Abrazotes llenos de emocion, Sandy. ( Aqui tenia 1 año y 6 meses...)

jueves, 11 de diciembre de 2008

Consegui algo de Medicacion!!! GRACIAS!!!

...Esta entrada es cortita solo para Agradecer a todos el apoyo y la voluntad!!! Hoy me fui hasta el Hospital Garrahan donde es atendido Nico desde siempre y me han entregado medicacion para Nico, esto nos sirve para respirar un poco mas tranqui por unos dias hasta que la Obra Social agilice la entrega del pedido actual y de las que deben........igual estoy oliendo a Recurso de Amparo http://www.redconfluir.org.ar/juridico/recuampa.php Pero ya mas tranqui y descansada les contare, ahora solo quise que sepan que por unos dias, no andare a las corridas!!! GRACIAS A TODO/AS!!! Miles de abrazotes de muchos osos soñadores!!! ( me voy a descansar...si recuerdo como era...) Sandy.

miércoles, 10 de diciembre de 2008

Nico No eligio pasar por esto...no hagan que lo vuelva a vivir...


...Cuando comenzamos con Nico este camino hace exactamente siete años, un mes y diez dias, algunos Dres decian que no habia esperanzas de vida en mi hijo, eran tantas las crisis que apenas tenia algunos segundos para respirar y recobrar el oxigeno ante otra nueva crisis...el camino cuesta arriba lo iniciamos de la mano de los medicos que SI creyeron en buscar una salida y hoy aqui estamos con algunas batallas ganadas otras mas por pelear, pero Nico esta con vida, cada dia resplandeciendo y disfrutando de un nuevo amanecer, no es facil ver a tu hijo ingresar tantas veces a un quirofano, ni verlo jugar y socorrerlo ante una convulsion...pero aca estamos de la mano de esos mismos Dres del Htal Garrahan que han mejorado su calidad de vida en porcentaje muy alto, Nico esta en espera del Estimulador Vagal, la idea de este implante es controlar aun mas sus crisis y su conducta, todo esta etapa es dolorosa, necesaria, pero dolorosa para el, para Santi, para mi pequeña familia y para mi que jamas ha bajado los brazos, ahora digo, me pregunto...Por que se empecinan en ponerme trabas y hacerme traspie con respecto a la medicacion de Nicolas??? Hasta cuando piensan que una Mama puede aguantar tanta Burocracia, alguien tiene la medicacion de Nico!!! Se llenan los bolsillos y los derechos de mi hijo pasan a segundo plano porque todo el mundo se pasa la pelota, Profe , La Plata...Camoite, Me canse! Estoy mandando mail's a los noticieros, a radios, a entidades varias....Que se sepa de una vez por todas que es una verguenza el manejo repugnante que hacen con la salud de las personas con capacidades diferentes, me canse de que contesten con evasivas, ya no gateo con la Epilepsia de Nico se cual es su derecho y lo que le corresponde, entonces que alguien haga lo que DEBE hacer en vez de USAR ese dinero que esta realmente destinado para la: MEDIACION!!! y ya se dediquen a cumplir el rol que corresponde, no voy a parar hasta que le den a Nicolas Bottiglieri todos los meses en tiempo y forma: Lamotrigina 400mg/dia ; Oxcarbazepina 1800mg/dia ; Clobazam 60 mg/dia ; Risperidona 2,5 mg/dia ; Diazepam 5 mg/dia y sus 120 pañales mensuales, Nico NO eligio ser Epileptico ni tener tantas crisis por lo que es necesaria esta medicacion, Nico tiene Derecho a ser Feliz y que su calidad de vida este resguardada TODO el tiempo y asi con estos vaivenes...esto se hace mas dificil... Por eso digo: "Sres" de Camoite, Profe, La Plata: Nico NO eligio pasar por todo esto...No hagan que lo vuelva a vivir...Sandy Bottiglieri.

sábado, 6 de diciembre de 2008

Kenia:MiCampeona...No estas sola!!!

...Podriamos escondernos en algun rincon del mundo con nuestros hijos para que no "molesten u ofendan" por su existencia....Suena duro esta frase??? Pues es tan real en algunas "personas" como el aire que respiramos, solo que sus molestias me tienen sin cuidado, sus ofensas mucho menos y si podria lograr que Nico y cada Heroe protagonistas de estos blogs (...y muchos mas por descubrir) gritaran mas fuerte, corrieran llevandose el mundo por delante, se zapatearan de alegria sin fijarse si "molestan o no"? Pues tengan por seguro que lo haria, seriamos las primeras (todas las mamas que tenemos un hijo especial ) repito seriamos las primeras en gritar con ellos, llorar con ellos y aplaudir con ellos....pero perdon!!! Si esto es exactamente lo que hacemos!!! Si!!! Mal que les pese a muchos estamos bajo un mismo sol vivimos dentro de este mundo que no es poco y convivimos con descerebrados sociales que les molestan imagenes de PROGRESOS!!! de nuestros hijos...Valgame Dios , si dia a dia luchamos para darles lo mejor a nuestros hijos Especiales (si, con mayusculas!) AMANDOLOS como tal, como el regalo mas preciado que Dios nos pudo conceder...Como se atreven a censurar, a decirle a una Mama (si con mayuscula!) que "ciertas imagenes no son aptas..."como le paso a mi querida Kenia Mi Campeona http://diarioconmihija.blogspot.com/ ... esto nos pasa a todas de alguna manera en nuestro entorno, con familiares...con los mas cercanos, en este camino he "perdido mucha gente que se han bajado en alguna otra estacion antes de llegar a destino...Por cansancio, dolor, tiempo, no puedo, no lo soporto, no lo acepto!!! Pero digo yo ni siquiera lo han llevado en su vientre y se atreven de hablar de dolor...??? Entonces que queda de nosotras, cuando recordamos el dia que nos dijeron que ese hijo tan esperado era y es Especial (si, de nuevo con mayuscula!) Pero que va, es muy duro ir por esta vida contra corriente, pero saben que... esto nos hace mas fuertes, mas unidos con los que duelen lo mismo y creen , CREEN!!! en lo mismo, en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos, de gritar a cuatro vientos cuando ellos crean el milagro de un adelanto!!! Entonces ni sueñen que vamos a callar, que vamos a esconder, que vamos a "censurar" a nuestros Pekes, porque aca la historia cambia, Los "inadaptados sociales" deberian tener la suficiente capacidad mental, psiquica y humana para ser agradecidos y darse cuenta que NUESTROS HIJOS son un ejemplo de vida, cada momento, cada segundo y el que quiera ponerse una velo en los ojos o una faja en el corazon....Alla ellos. Nadie nos va a impedir que nuestros sueños se hagan realidad. No pueden contra nuestra fuerza y mucho menos con la voluntad magica y unica de nuestros Angeles!!! Kenia: Me alegro que NO TE DE LA GANA, terminar con el blog, por el contrario!!! Que esto....sea un punto mas a tu favor para luchar (y no estas sola...) por lo que mas te importa en esta vida: Tu Hija!!! Te Kiero y Las Kiero a todas las Mamas coraje, las Respeto y ADMIRO como tambien a nuestros hijos, ejemplos de Coraje, Lucha y Logros que mas de uno deberia IMITAR...(si logran sacarse la venda de los ojos) y mirar con el alma...Saben por que nuestros hijos son mas grandes que el mundo entero? ....Por que son nuestros...y nos importan muchisimo!!! Un gran abrazote de oso sin censuras!!! Sandy.

martes, 2 de diciembre de 2008

Que cada dia sea 3 de Diciembre...

...Siempre he pensado que las casualidades no existen, si las causalidades y con ellas un sinfin de interrogantes por desenmarañar, pero a medida que fui sumandole sentido a mis dias esto se fue transportando de teorico a practica...Hace un año un 3 de Diciembre se abrio este blog cruzando el puente de Fabi: http://construyecaminos.blogspot.com/ quien junto a Valen me dieron el puntapie inicial a descubrir un mundo donde no encuentro solo palabras, sino hechos llenos de lecciones de vida, de fuerza, de Amor y hoy en este dia donde nos unimos en una sola voz por cada persona especial digo: casualidad o causalidad? Porque nadie pasa por la vida de otro porque si....nada pasa en nuestras vidas porque si....y no estamos aqui cada dia queriendo saber de unos y otros por mera curiosidad....Porque nuestros 3 de Diciembre son todos los dias, porque lo teorico nos queda chico, y preferimos la practica en esta lucha y a no doblegarnos ante una caida, porque no nos esta permitido el bajar los brazos y eso tambien nos hace especiales, porque nuestros hijos y nosotros estamos fundidos en un mismo sentir y un mismo Amor y esto nada ni nadie lo puede cambiar... Hoy es 3 de diciembre...causalidad que estemos unidos, practicando el Amor a nuestros hijos por quienes y estoy segura que es el sentir de todos los que tenemos un hijo especial, sentimos orgullo por cada meta, logro y esfuerzo que le ponen a todo y jamas sentiremos a nuestros hijos como una carga, mas alla del cansancio y lo que significa el ser un/a Mama/Papa especial...(nadie dijo que era facil) no dejo de agradecer que Nico y Santi sean mis dos hijos, lo mas preciado que Dios me pudo conceder como persona hasta transformarme en quien soy....Alzo mis manos al cielo en este y todos los dias para unirme en una cadena simbolica por el poder de Amar que tienen cada uno de nuestros pekes y les dedico este post a cada uno de los que sienten en su corazon que aun se puede mas, que aun es hora de soñar y que siempre tendremos un lente distinto a los de algunas gentes porque no miramos con los ojos comunes, sino con los del corazon!!! A todos y cada uno de nuestros pequeños grandes Heroes que han sabido demostrarme cada dia...que aun vale la pena seguir!!! Mil Gracias...Abrazo de oso, Sandy.