Imagina un paraíso, es fácil si lo intentas. Ningún infierno debajo de nosotros...Arriba de nosotros; solamente cielo... Imagina a toda la gente viviendo al día...
Imagina que no hay países, no es difícil hacerlo. Nada por lo que matar o morir...Ni religiones tampoco... Imagina a toda la gente viviendo la vida en paz...
Imagina que no hay posesiones, me pregunto si puedes... Ninguna necesidad de codicia o hambre... Una hermandad del hombre...imagina a toda la gente compartiendo todo el mundo...
Tu puedes decir que soy un soñador...Pero no soy el único... Espero que algún día te nos unas...y el mundo vivirá como uno solo ( John Lennon) ... He querido comenzar este post de la unica manera que se...Soñando y creyendo en un mundo mejor, soy de pensar asi...llamenme soñadora, pero asi soy...Siempre apostando a mas, y como puse en el post anterior, mas de una vez he tenido ganas de salir corriendo y...me encuentro siempre parada de pie enfrentando realidades y buscandole la vuelta para que las vivencias no duelan tanto. Como definir con palabras el dolor de una madre...Acaso se puede explicar cuando el alma sangra?...NO...Definitivamente no...Eso queda dentro...como una batalla interna y muy nuestra, para no transmitirselo a nuestros pekes...Pero Si se puede elegir como seguir, como redescubrirnos a cada momento con una fuerza distinta que nos permita decidir y ver con claridad el futuro de nuestros hijos, que esa mirada y ese respiro, siga contagiandonos...que cada latido de sus corazones se unan con el nuestro impulsandonos a ir por mas, todo el tiempo, por mas... Seguir soñando MAS!!! Uno de mis sueños en este momento tiene que ver con la charla del dia Martes con los Dres neurocirujanos, mi respuesta ha sido SI al estimulador vagal, hay muy buenas perspectivas con respecto a las crisis e inclusive a lo conductual...asi que estamos en camino...ya les contare mas detalles, hoy simplemente quise poner el primer ladrillo de esta manera, con la mirada y mi corazon puesta en Dios, quien ha hecho grandes milagros en Nico y sin duda IMAGINO el siguiente...Un gran abrazo de oso, Sandy.
Hoy pensaba en esto de que no somos Super Mamas...aunque nos asemejamos demasiado, pero a veces es dificil mantener cierta "cordura" en determinadas circunstancias donde todo tiene su presion...los horarios con las comidas, los horarios con las medicinas, el trabajo dentro y/o fuera de casa, mas hijos con mas demandas...la lista sigue, Ufff ya lo creo... asi que le pongo: "estar en todas" porque sino se nos cae la estanteria y levantarla nos cuesta el doble, todos los dias vivimos al limite...porque se suma a lo diario y estipulado alguna que otra cosita que siempre nos "rompe la rutina" y ahi estamos pensando en tacticas y estrategias para que no se desmorone nuestro dia...Con el alma al aire les digo que no soy Super Mama y que mas de una vez he querido salir corriendo para el lado contrario, mas de una vez he sentido frustracion por no poder entregarles mas calidad de tiempo a mis hijos...y tambien la lista sigue y le pondria: Perdon... si, Perdon hijos porque Mama no siempre tiene toooooda la paciencia, ni toooooda la energia, ni logra mas justicia y mas derechos, pero de algo tienen que sentirse seguros y es que siempre, pero siempre lo voy a intentar, volvere a mis pasos para probar de otra forma cuando algo no sale, volvere a mis pasos para reflejarme en sus miradas para respirar hondo y seguir...porque soy humana, simplemente humana, lo dice la Mama, la guerrera, la tigresa que protege a sus cachorros contra toda tempestad, la que desea y sueña con mejorarles la vida a cada momento y para eso debo ser perfecta??? Claro que no...solo debo Amarlos!!! Porque no solo soy mama de Nico y Santi tambien soy mujer y siento cansancio y desgano y eso es irremediablemente... de humanos, Sandy.
Tiempos...Ratos...Momentos...Los aprovechamos? Espero y deseo que si, que cada segundo pongamos en la balanza lo que vale la pena para quitar lo que no y desterrarlo, tenemos una sola vida...nuestros hijos tambien, entonces a VIVIRLA!!! No fuimos creados para quedarnos mirando el horizonte, sabemos lo que hay que hacer, sabemos de sentimientos y luchas, entonces no dejemos que las lagrimas nos tapen esa mirada tan especial que nos esta espiando...que esta esperando por nosotros para correr hacia un abrazo de oso como el que le pedi ayer a Nico justo en un momento en que mis ojos se humedecian al verlo tan vivaz, tan inquieto...tan VIVO!!! Quiero lo mejor para vos hijito, lo mejor es mi amor, mas si esto no te alcanza te dare mas, lo buscare donde nadie haya llegado de ser necesario, pero no bajare los brazos, tampoco esta vez una batalla me ganara, porque en tus ojos me veo fuerte, entera...aunque no es facil...y duele...Un abrazo de oso como el que das como el que me da Santi derriba toda duda, despeja cielos y tempestades...llegando la calma para pensar en vos Niki...en vos San...y en mi... para seguir cada segundo como la Mama que les prometi una vez a cada uno... Entera y de Pie...y asi estoy a pesar del dolor, porque somos un equipo con la mirada al cielo y los brazos abiertos a la esperanza y Confiando en Dios...esperando en El y nada, pero nada cambiara esto...Los Amo!!!!Sandy.
Me ha puesto en alerta el post de Yoly en "Super J " http://wwwsuperj.blogspot.com/ donde cuenta el cansancio de "J"... Actitudes de Nico al llegar a casa luego de su dia en el Instituto me ha hecho ver que su mal humor, su enojo y cansancio puede deberse a que esta manifestando algo que puede estarle molestando, Niki al no hablar y no poder decirme las cosas tal como son, recurre a estas conductas tan dificiles de controlar...si me le acerco me echa, si trato de contenerlo, me pega o se agrede...si le hablo, grita...esta muestra de conducta es generalmente por la tarde cuando llega a casa, tal como demuestra el paisaje del tornado asi es Nico llegando...luego se le pasa, pero es un tiempo donde solo le dedico la manera de buscarle y encontrarle la vuelta hasta que se le pasa... Reviendo conductas y horarios, esto suele suceder tambien cuando esta cansado los fin de semanas donde todo es mas light...hay un horario donde vuelve a demostrarlo y si no duerme aunque sea 20 a 40 minutos (fuera del horario de su siesta) se pone como loco...esto que esta pasando tambien me replantea el ingreso del estimulador vagal, ya que antes de probar con este metodo quiero hablar con los Dres y ver la posibilidad de reingresarlo con algun farmaco psiquiatrico por el tema conductual, tal como lo hicimos el año pasado, solo que lamentablemente estuvimos con una persona tan poco profesional que le dio meltilfenidato y mal indicado... con un resultado malisimo para Nico en ese momento, como veran tengo uan lista de preguntas de que es lo mejor y no para Nico...solo espero el dia 25 de este mes para charlarlo con los Dres y plantearle todas mis dudas y posibilidades...escuchare sus propuestas y ellos escucharan las mias, porque estamos hablando de la vida de mi hijo asi que sera una charla productiva, pero donde repito como mama tendre la ultima palabra...Un gran abrazo, Sandy.
Ayer estuvimos de charla con la directora del Instituto de Nico, es que al poner en la balanza esta nueva etapa necesito sopesar todas las posibilidades, los pro y contras, escuchar a quienes pasan y ven a Nico la otra parte de su dia, la opinion del equipo terapeutico tambien cuenta, porque ellos estan "al pie del cañon" en este camino con Niki desde hace años y saben de su evolucion, que por cierto es muy buena, la charla fue muy productiva y si bien aun no he tomado una desicion al respecto, aun me falta escuchar la opinion de los profesionales que "llevarian" a cabo dicha cirugia y esta entrevista sera el dia 25 de Noviembre, aun no estamos en la recta final donde ahi si mi corazon de Mama dira SI o NO...Por lo pronto siento mucha tranquilidad y no dejo que "fantasmitas" invadan mi mente, hoy disfruto a Nico y Santi al 100% y revaloro momentos que a veces se me olvidan redescubrir... "No perder la calma en la tempestad es lo que nos lleva a buen puerto..." Algunos de los Doctores que figuran en el siguiente informe son los que le relizaron las cirugias a Nico. Que es el estimulador vagal : Es un tratamiento paliativo en aquellas epilepsias refractarias que no pueden ser tratadas mediante técnicas quirúrgicas a cielo abierto ( Coritsectonias, lobectomías, lesionectomías, desconexiones, etc)
Se trata de un marcapasos que se inserta en el pecho, debajo de la piel (como el marcapasos cardiaco). Los electrodos de este diminuto equipo electrónico se conectan al nervio Vago que discurre por el cuello y que acaba directamente en el cerebro. El marcapasos “siente” que va a desencadenarse una crisis y manda a su vez una corriente eléctrica por el nervio Vago para impedirlo. El estimulador vagal consiste en un generador de pulsos que mide 55 mm de diámetro y 13 mm de espesor, semejante a un marcapasos cardíaco.
Consta además de un cable que posee en su extremo proximal 3 formaciones helicoidales (un electrodo positivo, uno negativo y uno de anclaje) que serán adosadas "abrazando" al nervio para su estimulación. En el otro extremo el cable finaliza en dos conectores (positivo y negativo) que se introducirán en los dos orificios que se encuentran en el generador para tal fin. Este es activado en forma no invasiva por medio de señales de radiofrecuencia enviando la información que incluye mili-amperaje, frecuencia, ancho del pulso y tiempos de estímulo y descanso. El generador funciona con una batería que tiene una vida media de aprox. 2 a 5 años (dependiendo de diferentes factores).
Les agradezco su preocupacion y apoyo para con nosotros, Gracias!!! Abrazo de oso!!! La imagen de GRACIAS es nuestro regalito virtual para sus espacios en sus blog y en sus corazones!!! Nico, Santi y yo.
Comenzar este post con este tema no me es grato...pero ya es una realidad y a las realidades no hay que darle la espalda...Hoy sono el telefono en casa era el Dr H. Pomata quien es el neurocirujano de Nico comentandome lo que yo ya sabia de antemano tras varias charlas personal y telefonicamente, estaban reunidos todo el equipo que lo viene atendiendo a Niki desde el comienzo de este camino (año 2001) estaban re-viendo una y otra vez los ultimos videos donde se encontro que los focos epileptogenos ya no estaban del lado derecho solamente sino del izquierdo y parietal....ya no serviria mas una cirugia de resecamiento en la insula y al ser el un paciente muy refractario y complejo se formalizo por decirlo de alguna manera la desicion del Estimulador vagal, tema hablado desde Abril de este año... sabiendo esta posibilidad, a la que tantas veces... me habia negado interior y exteriormente. Pero prevalece mi Amor por el y su calidad de vida...entonces siento que llego la hora de otra batalla, en un tiempo aproximado de tres meses el E.V. debe estar colocado...Creo que como siempre uno quiere lo mejor para sus hijos en todos los sentidos y esta desicion ya se habia instalado hace unos dias en mi, solo que no es facil aceptar ciertos desafios, quise evitarselo a Nik, pero solo estaria entorpeciendo un trabajo de años para mejorar su vida, me he informado a la perfeccion del tema, como tantas otras veces con las cortisectonias y colocacion de electrodos profundos, sus pro y contras...Hasta ahora todas las batallas han sido ganadas por este hijo que Dios me dio Guerrero por demas y Luchador incansable!!! Como mama no quiero que pase por otra cirugia, pero como mama tambien se que de seguir asi, con subas en la medicacion (ya no queda mucho mas por subir...) con crisis, ausencias y un porcentaje alto de peligro de un mal golpe. ya sea por ataxia o por esos arranques que tiene donde se autoagrede por demas...otros serian los resultados. Por lo pronto mi mente ya se activo...mi corazon la sigue....y mis fuerzas estan poniendose de pie, respiro hondo y a comenzar esta nueva etapa, mas adelante ire contando mas detalles del Estimulador vagal, solo que hoy queria sentirme acompañada por quienes saben lo que siento... Que Dios los bendiga!!!Abracito's Sandy.
Lo logramos!!! Mas pronto de lo imaginado!!! Que semanita, no?...Venia yo en el tren con EL PAQUETON DE PAÑALES (120) y mas o menos asi como el dibu de la foto era la cara de un nenito...Se pensaria que eran para el? Ups ... Le sonrei y me sonrio....Si aun tenia ganas de reir...de hecho lo hice de ida y vuelta...porque iba a buscar lo que Nico necesita y aunque quede en al otra punta de...bueh, no importa alla fui y lo seguire haciendo...y todo lo que tenga y deba hacer por el, obvio que lo hare...el hecho es que era la unica pasajera a las tres y pico de la tarde que regresaba con una sonrisa en ese tren, apretada y con calor...entre el paquete, mi bolso, mi satisfaccion y yo necesitabamos vagon propio....jajajaja, Es que no se si les pasa, pero cuando nos cruzamos con la gente que van a mil que ni se miran, ni se respetan...uno tambien se siente especial...en todos los sentidos...me doy cuenta que las cosas no pasan por mi lado porque si...ni me dejan sin sentir, cada situacion la vivo y la registro como propia y deseo lo mejor para este mundo... valoro los momentos que disfruto con mis hijos y me rio sola de cosas que vivo con ellos...( los extraño demasiado cuando no estamos juntos....) y quizas mas de uno tambien se habra preguntado...Y esta de que se rie?... ( con el mismo gesto del dibu, jajaja) Sera que creo en los sueños mas alla de la realidad? y por que no?....Esto por el lado positivo, ahora por el lado aun no etiquetado...el dia martes tengo una charla con su neurologo de cabecera el Dr H. Pomata....ya les contare...solo se que Dios va primero y nosotros despues e ira despejando el camino.....Por lo pronto a disfrutar el fin de semana sin olvidar de dar gracias por lo que tenemos y lo que aun no, porque lo que no llego esta por venir, ok? Abrazos!!! Sandy.
El 1 de Noviembre ultimo hizo exactamente siete años que Nico comenzo con las crisis...fue a las 12:55 hs y comenzabamos a recorrer nuevos y extraños caminos, dificiles y contra marea continua, pero este sabado lo miraba mientras jugaba o se enojaba con Santi... mientras dormia o tenia alguna ausencia...y va a sonar loco, pero hemos progresado!!! Siete años donde entre el uno al diez estamos en un ocho es un buen numero, no el mejor, deseo un diez para el...por el, obvio, pero no es un mal numero, HOY hay ventajas con respecto a aquellas epocas, HOY estoy mejor parada para sostenerlo, contenerlo, responder a sus consignas y saber por donde vamos pisando...fuerte, hoy estoy mejor parada en cuanto a lo que es mejor para el y que no, ya no estoy afuera del tema, estoy dentro de lo que es una epilepsia focal sintomatica refractaria (entre otras) se cuando o no llamar a un medico, se que siente, cuando le va a venir una o si es solo aura o ausencia, he aprendido a controlar mis miedos y lo mas importante NO transmitirselos, el NECESITA sentirse seguro asi es como el hace su proximo paso...seguro y contento cuando llega a sus pequeñas/grandes metas diarias, le encanta que se lo festejen y lo felicitemos por cada logro y...no es para menos!!! Nico sos un Grande, la verdad que has pasado demasiado por demas y aun reis...aun seguis...y aun vas por mas!!! Hace siete años nadie daba credito por un futuro...HOY ese futuro esta presente y promete mucho porque vos das mucho, vos SOS mucho y VALES mucho...Cuando tenes una crisis te estimulo y me respondes con esa sonrisa de costadito que me hace temblar por tu fuerza por salir adelante...aun en la tormenta esto es un logro!!! Tus registros cada dia estan mas conectados, estas en todas jajaja, no se te escapa nada y yo agradezco a Dios por esa manera de ser tan seguro de vos y por darme la mano transmitiendomela en ese momento en que sentis que te necesito...porque es asi...es al reves, siempre me dicen gracias a Dios porque Nico tiene una mama como vos...Yo digo Gracias Dios por haberme dado un hijo como Nico y como Santi...aprendo y me enseñan el camino porque ellos tienen la mente sana, cristalina y todo en si es verdadero, sin maldad...Gracias Dios por cada dia, se que cada vivencia es por algo y aunque me cueste entenderlo, al tiempo se por que es... ellos estan, crecen, se conectan entre si, hasta tienen sus propios codigos....donde no entro yo jejeje....pero es increible o creible?.... Ellos van creciendo cada dia mejor y eso es lo que mas importa o no? Sandy.
Imagina un paraíso, es fácil si lo intentas. Ningún infierno debajo de nosotros...Arriba de nosotros; solamente cielo... Imagina a toda la gente viviendo al día...
