lunes, 10 de diciembre de 2007

...era el año 2001,habiamos ingresado al hospital Posadas,muchas crisis y demasiada incertidumbre(en esa epoca no tenia tanta informacion a mi alcance),Nico tenia 150 crisis por dia y por sus vias y cateteres pasaban todos los antiepilepticos habidos y por haber,despues de tres meses y medio de estar internado con mas retrocesos que avances,la Dra de terapia una eminencia en neurologia infantil me dice: Mama,en mis años de medicina jamas he visto un caso tan dificil, su hijo me ha hecho ver el limite...// se decide entonces el traslado al hospital Garrahan, especificamente a las manos del Dr Cersosimo, fueron tiempos durisimos,de muchos altibajos,pero de un enorme valor por parte de Nico sobreponiendose a cada crisis, a las horas y horas buscando vena para sus vias, a cada transfusion, a cada cateter, a cada canalizacion y siempre regalando besos a todos los profesionales de dicho hospital, todo el tiempo ibamos y veniamos de terapia pero siempre saliamos,es asi, de todas las veces (perdi la cuenta ya) que ingresamos a terapia siempre salimos,y esto no es poca cosa!! ya lo creo que no ....en la proxima carta ya nos dan el alta,las crisis bajan,pero aun hay riesgo de vida ....(videos-eeg y cirugias) un gran abrazo,Sandy Bottiglieri

domingo, 9 de diciembre de 2007

...Me siento identificada con todas las mamas de nenes especiales por su entereza y sobre todo su fe,porque nada de lo que nos puedan decir burocraticamente hablando nos hara decaer sino por el contrario,mas negativas ante los derechos de nuesros hijos mas fuertes nos ponemos,ni que hablar despues de cada charla con los medicos ya sea por un cambio en la medicacion o desiciones dificiles de las cuales tenemos la ultima palabra,ahi estamos enteras y firmes para seguir adelante,cuanto dolor encerrado,cuantas preguntas sin respuestas,cuantos momentos de incertidumbre y sin embargo somos lo suficientemente MAMAS para apretar fuerte la mano de nuestros hijos y transmitirle toda la paz que ellos necesitan ,somos los coladores del mundo,el filtro para que pertenezcan a esta sociedad sin que les duela tanto,porque ellos tienen algo que a muchos que se llaman "personas "les falta: CORAJE,GANAS,AMOR INCONDICIONAL,SONREIR ANTE EL DOLOR ...etc,se imaginan como seria este mundo con gente que actuara desde el corazon?Bueno , aunque para eso estamos nosotros ,no? para mejorar este espacio,hacer caminos nuevos,uniendo nuestras fuerzas,por y para ellos !!! un gran abrazo,Sandy Bottiglieri

lunes, 3 de diciembre de 2007

Sueños...

Cuando Nico nacio,con sus 4.100 kg precioso y tan real senti que mi corazon de mama soltera llegaba a su punto maximo,habia logrado salir adelante con mi panzota,mis miedos de si todo saldria bien habian quedado atras era hora de disfrutar y lo hicimos... hasta que un dia como cualquier otro Nicolas comenzo a hacer extraños movimientos lo lleve rapidamente a su pediatra y me derivo a un hospital,me sentia confundida,senti temor por su vida ,la cara de los medicos lo decian todo,no habia esperanza para el,senti como mama que me iba con el en cada crisis, en cada via,transfusion o cateter, le diagnostican Epilepsia de muy dificil control es entonces que deciden ingresarlo en un coma farmacologico que duro casi un mes...para ver si asi descansaba un poco de tanto dolor...nos derivan al Hospital Garrahan donde hay especialistas muy buenos en el tema y asi fue,si bien el camino recien comenzaba mi corazon sentia mucho dolor por Nico pero tambien aprendi a ponerme fuerte y confiar ,siguiendo paso a paso su tratamiento de la mano del equipo de dicho hospital Gracias a Dios por estas personas que dia a dia ponen su corazon y apuestan a la vida ,como dije recien este camino comenzaba (era el año 2001)y seguire contando lo que hemos superado diariamente a pura fuerza del corazon hoy Nico esta muy bien nadie apostaba a esto sera que los angeles estan mas cerca de uno de lo que imaginamos ? yo creo que si ...un gran abrazo ,Sandy